入院82日目⑅⃝食欲回復傾向


sayoの入院からもう82日目。。

ながーーーい!!!!

入院生活は慣れてくるけど

ながーーーい!!!!笑



今日のサヨは
少しずつだけど
食欲が出てきましたッ✨

と言ってもまだ
同じ月齢の子のように
離乳食は食べてくれないけど
(多分、気持ち悪さがあるのかも)
ミルクの量は60㎖ぐらい増えてる✨

離乳食が食べるように
なったら、ミルクの量も
減るのかな。。

いちおコップから麦茶やミルクを
あげる練習も毎日やってるので
慣れてきました✨


今日の治療も
G-CSF(ジーシーエスエフ)
 好中球を回復させる薬
の投与ぐらいです!!!!


  10月の自己目標は
自分のドリームマップを完成
させること。

  なりたい自分、なりたい人生を
送るために。。
私のなかの潜在能力を
フル活用しようかと
思います💪( ¨̮💪)

 完成したら、紹介します(*-`ω´-)9 


by.sayoのママ





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# by minnieccchan1223 | 2017-10-21 12:34 | 闘病生活 | Comments(0)

プチ井戸端会議編

遅い時間の投稿。。


病院生活も長くなってきた。


同じような病気をもつ子のママさん
たちとも少しずつ話せるように
なってきた。。



なんかわからないけど、
病棟のトイレと洗面所の
通路スペースに、集まって
しまう。。プチ集団。。

  子供の前では、なかなか
話せないことも沢山ある!!
  ママも弱音を吐きたくなる
ことだってある!!
  寝付けなかったり、夜考えこむ
こともある!!

入院あるある!!話が尽きないけど。。


今日は、ちィママさんが
独りでいると不安でたまらない
と心のうちを話してくれた。

→抱えてる悩みは違うけど
みんな同じで不安になることは
あるよ!!

ちィママさんが
泣きたくなるときもあるけど、
泣いちゃダメって我慢したり
してた。いざ泣けるタイミングに
涙が出なかったりするッて話して
くれた。


子の前では、泣けないと我慢
しても他のところでは、話しを
している最中でも泣いてもいいんだよ。


我慢ばかりしなくて いいんだよ。


泣きたい時に泣くのが
普通だよ!!!! 

ちィママが泣いたら
みんな泣くんだから(٭°̧̧̧꒳°̧̧̧٭)


by.sayoのママ







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# by minnieccchan1223 | 2017-10-20 22:44 | 闘病生活 | Comments(0)

入院81日目★骨髄抑制継続中

まだまだ好中球が200コで
あがってきません。。

G-CSF(好中球を回復させる薬)を投与
してるけど、回復してるのか

微妙なところらしい。。

日曜日の血液検査次第で
月曜日からのお薬が
始められるか決まるッ!!!!


 娘の回復を信じて
待つしかなーいッ(٭°̧̧̧꒳°̧̧̧٭)
a0378186_14504725.jpg
  今日、sayoの舌の裏側に口内炎が
お薬でケアしていたけど、できて
しまったーッ_( :⁍ 」 )_ 
 まだミルクや食事の量は横ばい。。
 これ以上、酷くなりませんように☆彡

 ママがさよのお口ケアー
頑張りますッ💪( ¨̮💪)


さて。。ちょいと話は変わりますが、
今日は病院内保育士さんから
“ハローウィンのしょうたいじょう”
が届きましたッ✨
a0378186_14511043.jpg
 保育士さんは、ホントに子供に
夢や楽しみを与えてくれる存在です!!

  病棟内やプレイルームや廊下には
ハローウィンの
オブジェやオーナメントが
沢山、飾られてます✨

 病院の中にいても
しっかり季節にあったイベントや
季節感を視覚的に楽しませてくれる。

 とても素敵なお仕事だなぁと
感じてます.°ʚ(*´꒳`*)ɞ°.ありがたい✨


 25日のハローウィン会が
うちら家族の楽しみの
ひとつです(♡´艸`) 


by.sayoのママ


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# by minnieccchan1223 | 2017-10-20 15:33 | 闘病生活 | Comments(0)

育児記録★11ヵ月目

育児記録★11ヵ月目

 昔の写真をみてると
ベビーちゃんだった娘が
こんなに成長している¨̮♡

今は、
ドックはおもちゃドクター٩(ˊᗜˋ*)و♪
に夢中です💖

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つかまり立ち
ハイハイ
おすわり
おもちゃをもちかえたり
立って腰振りしたり
いろんな声をだしたり
抱っこして~って甘えたり
一人遊びが上手になったり

出来たことが
まだまだあるけど

生まれて11ヵ月。。
いろんなことが
あったけど、
抱っこしているだけで

幸せに感じる~ッ😌💞💭


娘のおかげで

幸せに感じる💖


by.sayoのママ


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# by minnieccchan1223 | 2017-10-18 17:35 | 育児記録 | Comments(0)

10ヵ30日目⑅⃝sayo育児記録


サヨは変わらず元気です!!

今日成長してました!!笑
カメラの中に映り込む
キャラクターに
反応してるꉂ(σ▰˃̶̀ꇴ˂̶́)σ✧


一つ目は
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鼻から飛び出るヒヨコに
反応して、鼻をすする。。
a0378186_17343485.jpg
ꉂ(σ▰˃̶̀ꇴ˂̶́)σ✧ꉂ(σ▰˃̶̀ꇴ˂̶́)σ✧


パート2
a0378186_17355775.jpg
ここからの
a0378186_17361248.jpg
ばしゃー!
a0378186_17370121.jpg
へこむ。。


さよ、ごめんん。。
面白くて、いろんなことを
してしまった٩(∗ ›ω‹ ∗)و

前は反応もしなかったので、
娘の成長に喜び¨̮♡

by.sayoのママ

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# by minnieccchan1223 | 2017-10-17 17:30 | 育児記録 | Comments(0)

入院78日目⑅⃝

すべて
昨日の話しなんですが、
sayoママ息抜き&sayo異常なし👍🏻

sayoの血液検査は
特に補充や輸血することも
なく安定していました🎉

a0378186_11132300.jpg

(*-`ω´-)9 ヨッシャァ!!


そして、
昨日は心友とウミカジテラスに
行ってきましたーッ✨
a0378186_11151240.jpg
※加工しているので、
めっちゃ綺麗にみえます✨

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数ヶ月ぶりに行ったけど
お店も変わっていて、
道路も一方通行になってた(  Д ) ⊙ ⊙

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ほぼ、観光客(イントネーションで分かる)で群がってましたッ.°ʚ(*´꒳`*)ɞ°.

 
a0378186_11183030.jpg

a0378186_11183631.jpg
 いろんな美味しいものを食べて、
話して、3時間は、
あっという間でした꒰˘̩̩̩⌣˘̩̩̩๑꒱♡


幸せのパンケーキは食べれて
ないけど。。
 今度は、予約して
幸せのパンケーキ 食べて
“幸せ~♪”ッて呟こうぜェエ💪( ¨̮💪)
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ウミカジテラス、また来るぜぇぇ!!!!


こんな風に気晴らしが
出来たのも旦那さんのおかげッ❤️
感謝してるよーッ😍ありがとうッ✨


by.sayoのママ

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# by minnieccchan1223 | 2017-10-17 11:09 | 闘病生活 | Comments(0)

入院76日目⑅⃝ありがとうッ✨

今週、病棟に月2回で
きてくれるボランティアの方から
こんな素敵なものを頂きました¨̮♡
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というか、おねだりしたら、
ボランティア
「これ(青虫くん)お気に入りなの!?ぢゃあ私が作ってくるわよ、全然大丈夫よ!すぐにできるから、二週間後になるけど、お部屋にとどけるわね」

というお言葉から
こんなに可愛いものを
作ってくれました¨̮♡

娘のsayoはお気に入りでふ¨̮♡
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ボランティアさん
ありがとう꒰˘̩̩̩⌣˘̩̩̩๑꒱♡


by.sayoのママ

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# by minnieccchan1223 | 2017-10-15 15:44 | 闘病生活 | Comments(0)

白血病❻ 無菌室と準無菌室



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細菌やウイルスは、埃(ほこり)にくっついている事がおおい。
フィルターを使って、取り除いた綺麗な空気を送り込むことで、細菌やウイルスが少ない環境を作ることができる。


 娘は、治療が無く、症状や血液が回復して落ち着いた頃には、外泊や外出を許可されている。
 お家に帰る前に必要な準備として、
しっかり、お家を掃除をすることと
思っているから、外泊や外出前は
パタパタする_( :⁍ 」 )_
  (急な外泊は1番焦るーーッ(⊙ꇴ⊙))

例えば、
家族が過ごす場所の掃除機
寝具にレイコップ&シーツ替え
カビがないように台所の掃除
おもちゃのアルコール拭き
娘が怪我しないよう、
別部屋にモノ排除


こんなにやらないといけないの!?
と思うけど、親にできる一つだと
私は思っている。
夏には、クーラーと扇風機の掃除
冬には、暖房器具とカーペットの掃除

これからは掃除を趣味にしないと
大変だなぁあ。。(  Д ) ⊙ ⊙
 と思いつつ、旦那さんが
すべてやってくれます。。
(旦那は掃除が趣味なんで。。)


沖縄、九州は特にカビが発生しやすく
カビによる肺炎など合併症がおおい
らしく、先生方は警戒している。

医学論文や学会では、
九州、沖縄地区の白血病患者には
カビ菌に対する環境調整や
薬の投与開始時期を
慎重に対応している。

そのため、お薬のダイフェン(抗菌剤)
はとても重要なお薬.°ʚ(*´꒳`*)ɞ°.

※後半は主治医からの話し。

by.sayoのママ



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# by minnieccchan1223 | 2017-10-15 10:29 | 小児病気 | Comments(0)

10ヵ月26日目★育児記録

10ヵ月26日目★育児記録

入院75日目⑅⃝
今日は、成長した姿を
みることができた!!


 小児用ベッド柵に
捕まりながら、立っている⁉️
  お尻はユラユラ~不安定気味だけど
自分の力で立とうとする娘の能力に
感動ッー꒰˘̩̩̩⌣˘̩̩̩๑꒱♡

 以前。。
先生からは、
活動範囲が制限されていたり、
強い薬を使っていると 
体力的に少ししんどい時期が続くので
成長発達が少し遅れる可能性がある

と説明をうけていたので、
この成長と娘の気力には、
感動ーッ꒰˘̩̩̩⌣˘̩̩̩๑꒱♡



そして。。ステロイドの副作用で
ある満月様顔貌(ムーンフェイス)は
入院39日目をピークに
少しずつ改善されてきて
顎ラインが少しスッキリしてきた¨̮♡

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白血球の回復が順調にあがってきたら 10月21日外泊になりそう。。

よしッ✨
もう少し。。
乗り越えるぞッ(*-`ω´-)9 ヨッシャァ!!

by.sayoのママ

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# by minnieccchan1223 | 2017-10-14 21:58 | 育児記録 | Comments(0)

入院74日目⑅⃝5日目投与最終日

抗がん剤投与5日目✨
  エトポシドとエンドキサンは終了。


明日からは、
 一旦、抗がん剤投与はなく、
G-CSF (ジーシーエスセフ)
  →好中球を回復させる静注が
  投与される。

明日の
血液検査で骨髄抑制があれば、 
その回復をまつ。


さて。今日のサヨは
ご機嫌も良く元気!!
泣く姿も大声で、
廊下にまで響くほど。。

気持ち悪いのか、離乳食は
スープのものしか口にしない(;ºДº)‼

けど、昨日からミルクの量が
少しずつ増えてきている!!!!

主治医のトト先生は
投与した後半が少しきつくなって
ぐったりする子がおおい
ッと教えてくれた。

sayo、今日も頑張ろうね!!

ッて、トト先生は
優しく声をかけてくれる。

その言葉かけに親まで
励まされる。。( *¯ ꒳¯*)


sayo、明日からは
ゆっくり過ごす日だからね!
5日目頑張ったから、明日は少し   
休もうね。。

by.sayoのママ


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# by minnieccchan1223 | 2017-10-13 21:48 | 闘病生活 | Comments(0)