入院13日目 輸血

入院13日目
   
  入院して11日目に血小板輸血。
  本日、赤血球輸血しました。


本人は、ケラケラ元気だけど
片足上げると少しフラつきがあります。  


食欲もあり、だるさもなく、
朝早くから起きて遊びまくってます!


変わったことといえば。。
昨日の夜は、sayoの就寝時刻0時. 
夜9時頃からアンバンマンのパン工場
おもちゃで夜な夜なパン屋さんごっこ。


10時半まで泣いたり色々で
なかなか寝付きが悪かったので
アタピー?という制吐剤を入れました。
(副作用として眠気を誘発できる?)

今まで入院していて使用するのは、
3度目です。 


今日はぐっすり眠れますように。。
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# by minnieccchan1223 | 2018-08-20 16:10 | 闘病生活 | Trackback | Comments(0)

入院11日目

入院11日目
    
 熱は微熱程度になってました。  

昨日の夜は、眠りが浅く何度も
起きたsayo。熱も上がってきてたので
解熱剤を投与してもらいました。   


食欲は、元の摂取量にもどりつつあります。
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これからsayoがパン工場(おもちゃのパン屋さん)
でパンを焼くそうなので
頂いてきます( *¯ ꒳¯*)ok!!

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# by minnieccchan1223 | 2018-08-18 10:44 | 闘病生活 | Trackback | Comments(0)

抗がん剤内容
キロサイドandエトポシド、エンドキサン
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副作用に対する追加の薬 内容
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追加
IgG(免疫グロブリン)は500以下で免疫グロブリン製剤投与。

AT-III 80 以下でノイアート(ノイスロン)を投与。

改めて輸血などの確認をしたところ。。
主治医の先生は、
輸血の基準は7.0以下では赤血球輸血対象とするけど、
輸血は、人のものを使ってsayoの体にいれているもの。
輸血自体、バイ菌や感染になりうるものは、全て除去
されているけど、まだ解明されていない菌や細菌もあると
考えると、慎重に輸血という選択をしたい。
基準値を下回っていても体の状態(不機嫌、症状)が無ければ
少し輸血を見送ることもある。そして、網状赤血球の数字を
確認しながら、自己回復が可能であれば、様子をみることもある。

とのことでした。

輸血の基準だけではなく、
その時の状況をみながら輸血をするべきかの
選択していたことを知りました。

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# by minnieccchan1223 | 2018-08-18 08:14 | 小児病気 | Trackback | Comments(0)

入院10日目  骨髄抑制継続。


特別に血液検査.

白血球は100
ハーべーは7.4
血小板は3000
好中球は20


今日は輸血無し。。
元気があるため輸血延長になりました。
→以前は、ハーべー8.0以下で輸血対象
  だったけど、今回は7.0以下とのこと。

AT-III(アンチトロビンIII)が目標値以下で
あれば、ノイアート(ノイスロン)を投与。
→以前は、70を下回ると投与対象
  だったけど、今回は80以下とのこと。

最後の長期入院時に入れた薬
  副作用(赤) 注意(緑)
a0378186_21313373.jpg
  

 追加として投薬した内容
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現在は、不明熱(38.2度)だけど、 
食欲あり(10割~6割に摂取)、不機嫌なく
ニコニコ笑顔が多く見られます。


クリーンルーム継続中。

発熱の為、血液培養検査提出中。。  


骨髄抑制乗り切るぞーーーー!!!!

ゆっくりゆったりね、sayo。

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# by minnieccchan1223 | 2018-08-17 20:47 | 闘病生活 | Trackback | Comments(0)

入院10日目 様子

  入院10日目
    昨日の夜、1年振り!?に大夜泣き!!

 久々に夜泣きをされて、焦りました💦

それでも寝起きは、乱れず。。
パッと起きてパッと絵本にまっしぐらーー!

朝は少し遅く起きてくれたので、
助かったーーッ( *¯ ꒳¯*)ok!!


あっ。
昨日の写真ですが、 
なんか。。この写真みてると。。
昨日まで赤ちゃんだった子が
急に
幼児になったような感覚にさせられました。
(そんなはずはないけど、)
子供の成長ッてほんとに早い!!
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  (頭の形、すごいな。。)

あっ。
 そして、旦那さんは今日から
帰省しました。
(なぜかというと。。バスケの大会に出る為)
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   旦那さんは、sayoが入院生活を送るようになってから、趣味のバスケを我慢していたようで。。数ヶ月前からバスケ練習再開してます。今回の大会は、1回戦で負けて帰ってくることがないようにッ!ッて活をいれて送り出しました。
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   (4日間会えないので、sayoに嫌われないように
   沢山遊んでやってます。。‪‬)
  
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 キャッチや投げる動作も上手くなってきました。
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私も入院生活が終わったら、
何をさせてもらおうかな~ッ🎶

 By,sayoのママ




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# by minnieccchan1223 | 2018-08-17 17:05 | 闘病生活 | Trackback | Comments(0)

先月、小児科病棟で夏まつりがありました。
数日前、写真付きで新聞に掲載されていた(ㅅ´ ˘ `)
(楽しい時間を思い出して書き留めてます。。)


sayoは、夏まつりに行ったことがありません。
去年の夏に発症したこの病気。。
あれから一年後。。こんなに元気な姿で
初めてのお祭りに参加できるなんて。。(/ω\*)
喜びです!!

どんな反応をするのか、
楽しみで仕方ありません(o´艸`)


たとえ。。
病院に入院して
家族が離れていても。。一緒にいられる時間を大切に。
病院に入院して
夏らしいイベント会場に行けなくても。。

こうやって家族で楽しめるイベントがあるなら、
家族で参加しようと決めてました。
(旦那さんも数ヶ月前から有休を取ってくれます。。
理解してくれる職場、理解ある旦那でありがたい)
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sayoは、初めて着る甚平です(ㅅ´ ˘ `)♡*゜
旦那さんも私もボランティアの協力の元、
浴衣で
参加する事ができました(*´˘`)
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3時間という時間がとてもあっという間で、
終始楽しかったです!!
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浴衣は、入院中の子供たちとその家族、
小児科病棟の先生、看護師、
心理士、保育士、看護助手
総勢50名ほどが着用したそうです。

病院の雰囲気は、
急にお祭り会場のような賑わいになりました。
ゲームの店、おやつを売る店が並び、
紙で出来たお金を使って
購入and楽しむ🎶という方法でした。
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めっちゃ食べてます!!
この日、初めてsayoはポップコーンを食べました。
美味しかったようで、絶対離しません!‪‬
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そして、感染隔離者のお部屋には、
こうやって先生方が
おみくじなどで景品を準備してくれました!!

また、
子供たちによるエイサー(2週間前から練習)
看護師による余興があり、音楽を流しながらの
活気ある明るい病棟でした笑笑(*ˊᗜˋ*)♡

sayoは、初め固まって浴衣姿の看護師を
じーーーーッとみてましたが、
色んな出し物が始まると
興味津々に前のめりで見入ってました。

sayoは常にポップコーンやお菓子、ジュースを飲んで
ご満悦ッ(*´˘`)

家族みんなで楽しませてもらいました。
病院スタッフ、ボランティアさん、
ありがとうございました⸜(*˙꒳˙*)⸝


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# by minnieccchan1223 | 2018-08-16 14:32 | チーム医療 | Trackback | Comments(0)

入院9日目 骨髄抑制出現!
   今日から準無菌室状態に。。
(クリーンルーム管理になりました。。) 

5月にも同じ内容で薬を投与した時には
8日目にには骨髄抑制になっていたので、 
1日ずつ娘は強くなっているんだ!と
感じてます(ง ᐕ) ง
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個室なので、大型空気清浄機が
稼動してます!!
部屋移動もありませんI˙꒳​˙)


 なので。。隣の元気なHERO君にも
ガラス越しで毎日会えてまーす⸜(๑⃙⃘'ᗜ'๑⃙⃘)⸝


そして、今日は、おでこに出来た引っ掻き傷の
かさぶたが取れて、赤くなってます。。
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  保育士さんからは、お釈迦様🎶~ッと!‪𐤔𐤔‬


今日の血液検査では
  血小板が3万個 下がりました。。
  好中球も下がッているようなので、
 症状の変化に気付けるように付き添ってます。


よーーしッ!!乗り切るぞ!
乗り切るぞーーーー!!!!


sayoならできる!sayoにはできる!!

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# by minnieccchan1223 | 2018-08-16 11:41 | 闘病生活 | Trackback | Comments(0)

今日は、まだ起きてます。。sayo。。

あれ?今日は寝ないな。。
a0378186_22001122.jpg

病院で貸出しているおもちゃ。
アンバンマンのおもちゃシリーズの
ジャムおじさんのパン工場
というおもちゃを
借りてきたんですが。。
それにハマってしまったようで。。

電気を消すけど、おもちゃが入っている箱を指さして
あー、あー!と何かしゃべってる。。
1時間寝かしつけしたけど、無理だーー!!

一緒におままごとするはめに。。

今sayoは、一生懸命、パン工場でパンやいてまーす!

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# by minnieccchan1223 | 2018-08-15 21:58 | 闘病生活 | Trackback | Comments(0)

入院8日目(ง ᐕ) ง
今回の入院では、輸血が無さそう。。
順調に進んでる気がします(*´˘`)
(明日が血液検査!)


今日は、おじいちゃんandおばあちゃんが
来てくれて、sayoは終始ニコニコで、昼寝することも
忘れてましたよ 笑笑(*ˊᗜˋ*)♡
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夕方には、旦那さんが仕事帰りに来てくれて
大喜び(ㅅ´ ˘ `)♡*゜かと思いきや。。

鼻水や涙流してまで泣きじゃくっていました。。

なぜか意味がわからなくて!!
旦那さん(パパ)への態度がおかしい。。

パパを見送る時は、満面の笑み!‪‬
パパが帰った後の病室では。。
sayoがめっちゃ笑ってる!(怖ッ)
しかも音楽に合わせて「手をたたきましょう」の手遊びしてるし!

(さっきのは、なんだったのかー!なんでずっと不機嫌に
泣いたりパパをさけてたのかーわからん!!)
気になるーー!気になるー!


娘sayoは、YES/NOがハッキリしてるので
質問しながら何か突き止めようとしました。。

「ママすき?」 →うん。
「ママきらい?」 →沈黙。
「パパすき?」 →沈黙。
「パパきらい?」 →うん。

(何で!なんで!!)
「パパ怒ったから?」→沈黙。
「パパ携帯貸さなかったから?」→沈黙。
「パパ昨日会いに来なかったから?」→沈黙。
「パパしまじろう(YouTube)見せなかったから?」→うん!!

「パパしまじろうの動画見せなかったから、きらいなの?」→うん!!!

最後の確認の質問がめっちゃ大きく頷いて返事してたーーヽ(`Д´)ノ
なんじゃそりゃーー!!!


そんなことで。。‪‬ 子供ってわからん!!
と思いながら。。sayoが急に不機嫌になった理由が
わかったので、パパとテレビ電話で会話しました。。

パパ苦笑いで。。ゴメンなさい。
その後は、元の関係に戻ってました。


はぁ。。疲れた。今日は早くねよ!_(:3 」∠)_

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# by minnieccchan1223 | 2018-08-15 20:19 | 闘病生活 | Trackback | Comments(0)

診断から1年➕14日目

診断から1年➕14日目
 現在も維持療法B-1の47週で入院中です。

これが最後の長い入院となります。 
(絶対、絶対!確実に!!)


今日の血液検査は   
   好中球4988個

ノイトロジンの効果もあり
骨髄抑制はなく、進行を抑えられてます。

食欲はあまり進まないけど、
毎日ニコニコでめっちゃ笑ってます!!
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(以前のiPhoneは水没、復旧工事→撃沈。
 新しいGALAXYの携帯で、画質がきれい!!)

看護師や保育士さんが病室に入るだけで
エンドレスのいないいないばあを
して、ご機嫌ちゃんです(o´艸`)


今日は、
ノイスロンという凝固系の薬を
投与しました。。なぜかは、不明です。
明日確認!!

他にも、血液データで分からないこと。
血液データからの予測出来ること。
好中球の計算の仕方が、1通りだけでは
なかったので、そういう内容の確認を
してました(*´˘`)



 By,sayoのママ



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# by minnieccchan1223 | 2018-08-13 21:30 | 闘病生活 | Trackback | Comments(0)

入院6日目

入院6日目  

  今日は血液検査。。
まだ説明はないですが、
輸血の話がないので経過はいいのか。。

さて、今日混んな発見がありました!
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ブルーのクレヨンがsayoの作品でふ!!

sayoの成長(*´˘`)
直ぐに成長を発見出来るのは、嬉しい。
娘sayoと
一緒に居る時間が長いメリットでしょうか。。



あっ!昨日は、一緒に花火をみれました!
病院の病室は特等室です(o´艸`)
ただ。。二重窓になってるので、
音はまったく聞こえませーーーん_(:3 」∠)_
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去年のこの時期も2人で見ました。
a0378186_16090183.jpg


懐かしい。。けど
病院でみる花火は
これで最後にしたい。。


今までの予定では、
来週末には一旦帰れそうです。

よーーしッ!!
気合いだァぁあーーーー(ノ゚ο゚)ノ オオォォォ-

By,sayoのママ
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# by minnieccchan1223 | 2018-08-13 11:08 | 闘病生活 | Trackback | Comments(0)

入院5日目

入院5日目  
   今日は検査なし。


好中球を回復させるノイトロジンという
薬の投与のみ。


今日は、ゆったり過ごしてます(*´˘`)
旦那さんが病院に来てくれたので、
久々に家に帰りました(o´艸`)

町は、お祭りモードでした。
私の地元も大綱引きの祭りがあり、 
今住んでる地域も部落の祭り。。

病院に向かう途中の部落も祭りという
案内がありました笑笑(*ˊᗜˋ*)

外は賑わってます⸜(*˙꒳˙*)⸝
a0378186_20282083.jpg

(7月の夏祭りに着た写真ですが。。)

今日の夜、この病室から
花火がみえるんですが。。
sayoは寝てしまいそうです(/ω\*)


1年前を思い出します。。
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# by minnieccchan1223 | 2018-08-12 20:30 | 闘病生活 | Trackback | Comments(0)

育児記録 1歳8ヶ月

子供の成長は早い!!と日々感じてます。。

マネッ子も上手になってきました。

運動面では、
いないいないばあの わぁおという曲も
2/3完コピしてます。
掴みながらジャンプしたり、つま先立ちも楽々に。

少しずつ歩くスピードが早くなってます。
5センチぐらいの段差は、
支えなしで恐る恐る
昇り降りします。

言葉は、
動物をみると擬音語から単語で
ネコと発する場合もある。
きちんとした発音ではないけど、
「真似して」というと。。
抱っこ、かして、携帯、先生
をいいます。

自らいう言葉は、
バイ(さようならのあいさつ)、
ママ、パパ、ジジ(祖父)、
ワンワン(いないいないばあのキャラ)、
ない?ノー?(否認語)
チッチ(オシッコ?不明)
アッーあー!(テレビ止まった見せろアピール)
を良く口にします。笑笑(*ˊᗜˋ*)♡

生活習慣では、
ごちそうさまの挨拶をやらなくなりました。。
オシッコを教えてくれて、たまにトイレに行きたがります。
食べ歩きするようになりました。ご飯中歩き回る。。
歯磨きの時なのときには、あー、いー、と言いながらできる。
ズボンを脱ぐ(たまに)。

上手く行かないことの方が多いけど、
それも何か意味があるのだと。。
親の言いなりにならないsayoもsayoらしい。笑

今日は、ママにチューして!と言うとほっぺに
んーマ ッて吐息をかけながら
チューしてくれました(((o(*゚▽゚*)o)))
初めての事だったので、デレデレです(● ˃̶͈̀ロ˂̶͈́)੭ꠥ⁾⁾
a0378186_00291119.jpg
喜びーーー!!!!キャキャキャ(//∇//)(//∇//)

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# by minnieccchan1223 | 2018-08-11 20:53 | 育児記録 | Trackback | Comments(0)

今日から、ノイトロジン開始。
血球は保たれてましたが、血球が下がるのを見越して
好中球を回復させる薬を投与します。

a0378186_20361799.jpg

sayoは元気ですが、少しダルそう。。
食欲は、昨日8~10割だったけど、今日は1割程度。

朝からワンワンのDVDで踊っていたり、
キャキャキャ笑ってるのに、ご飯は進まない。。

明日には食欲も戻るのか。。
By,sayoのママ

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# by minnieccchan1223 | 2018-08-11 20:32 | 闘病生活 | Trackback | Comments(0)

入院3日目 キロサイド...

入院3日目 キロサイドとロイナーゼ

今日の血液検査は、
    
好中球1157個


好中球も保たれてます(ㅅ´ ˘ `)♡*゜

朝からキロサイドを投与して
午後は、筋肉注射のロイナーゼ。

ロイナーゼでは、あまり嫌がらなく
なりました⸜(*˙꒳˙*)⸝

娘sayoは、強い子です!!
食欲は、3割程度だった摂取量が
8割から10割に増えました⸜(*˙꒳˙*)

身長も1週間で1.3センチほど伸びてます。
日々成長し続けてる。。


そして。。
嬉しいことがあったのでアップします(o´艸`)
2日前に。。
平成29年度の主治医トト先生が
勉強会の為、病棟に来てました。
今回も、sayoの病室まで足を運んで
くれて、嬉しかったッ(ㅅ´ ˘ `)♡*゜

a0378186_22355022.jpg


「sayo頑張ってるね~偉いぞー!」と
話しかけてくれました(*´˘`)

sayoの命の恩人です。。


sayoが大きくなったら、
必ず伝えたいと思います。



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# by minnieccchan1223 | 2018-08-10 22:33 | 闘病生活 | Trackback | Comments(0)

入院3日目

    今日も朝からご機嫌です!

 今日はキロサイド最終日!
そして、キロサイドが終わって3時間後に
ロイナーぜ(筋肉注射)があります!


(昨日の写真。。海外へ旅行していた経営者の
 先輩からお土産頂きました)
a0378186_10035587.jpg

a0378186_10035515.jpg

コップの部分が凸凹しているので
興味津々です!!

色も柄も可愛い~⸜(๑⃙⃘'ᗜ'๑⃙⃘)⸝
ありがとうございますッ(((o(*゚▽゚*)o))



sayoが退院したら、
放課後デイサービスへ会いに
いきますね⸜(*˙꒳˙*)⸝


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# by minnieccchan1223 | 2018-08-10 07:59 | 闘病生活 | Trackback | Comments(0)

診断から1年➕10日目
   入院2日目 

sayoは8月8日から入院してます!!
(携帯水没させてしまうという 
 トホホな出来事がありブログ更新が
 遅くなりました。。)



8日の夜からキロサイド(抗がん剤)10日の夜まで
続きます。
a0378186_21545750.jpg

(8日の昼でーす)

おうちにいる時から抜け毛が。。  
髪が抜けた時のsayoも見慣れましたが、
やっぱりショックです。。
少しずつ伸びてきてたので。。


自宅で過ごしている時には、
屋外は紫外線を気にして帽子を
かぶるように促しますが、 
室内では嫌がるようなら被らずに
過ごしてます(ㅅ´ ˘ `)♡*゜


たま~に
sayoと私に視線が集まっているような
気がする時もあるけど、愛嬌がいいsayoは
目が合うとスグにタッチしに行ったり、
ニコニコ笑って笑顔で返したり。。
スゴいです!!


知らない人が話しかけてきたり、
バイバイッで手を振られたりする。
sayoは、
アイドル級の対応してるッ笑笑(*ˊᗜˋ*)♡
それも親として、楽しんでます!!

(成長を楽しめているのも
スキンヘッドのおかげでしょうか。。)


また
新しい髪が生えて伸びてくる日々が
楽しみです!
 

By・sayoのママ

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# by minnieccchan1223 | 2018-08-09 19:50 | 闘病生活 | Trackback | Comments(0)

診断から1年➕8日目
  明日は病院へ戻り、キロサイド予定。
 今日まで家です🔥
a0378186_20020422.jpg
私のじぃじぃの家に行きました。
6月の父の日以来です。。
相変わらず泣くsayo。。
6ヶ月までは、ニコニコ笑って
抱っこされてたのに(٭°̧̧̧꒳°̧̧̧٭)
6時間一緒に過ごしたけど、
なかなか慣れず。。

多分。。じぃじぃは、気管切開しているので勢いよく、首の方から痰を吐くので、その音に慣れないのと。。神様みたいな福耳に顔のシワ感が怖いのか。。 (怖いの?と聞くと。。うんッだって。。)

じぃじぃが痰を吐くと身体がビクつき。。
顔をみると隠れるーッ!また9月に行くよー!sayo慣れてくれーッ_( :⁍ 」 )_

家に帰ると。。
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わんわんのトリコッ(♡´艸`)
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わんわんがハイハイッていうと。。
a0378186_20030431.jpg
わぁお  という曲に合わせて踊りも
2/3コピーして踊りますꉂ(σ▰˃̶̀ꇴ˂̶́)σ✧

可愛すぎる我が子なので
動画を撮って親バカ発揮
する予定でーす(*¯︶¯♥)

a0378186_20161700.gif
キロサイドの投与24時間前にいれる前投与薬の点眼も頑張りましたッ✨
薬も口の中でブクブクゴックン
して味わってます。。✨

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# by minnieccchan1223 | 2018-08-07 19:26 | 治療生活(自宅編) | Trackback | Comments(0)

診断から1年➕7日目
 明後日から入院でーす。
今はおうちに帰ってきてます!

歯磨き慣れたんですが。。
さすがに向きはわからないようで。。
a0378186_21073835.jpg


今日は珍しく床で変なこと
してます。笑。
a0378186_21084963.jpg
こんなことしていると。。sayoの
髪がめっちゃ抜けてくるーー!
1週間前から始まった抜毛。。
今日は、ドッサリ抜けていた(٭°̧̧̧꒳°̧̧̧٭)

しょーーーッく!!!
こんなに生えてたのにー!

最初の頃につけていたヘアピンを
早くつけたいな(♡´艸`)

今回は
落武者のように抜けませんように。。


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# by minnieccchan1223 | 2018-08-06 20:26 | 治療生活(自宅編) | Trackback | Comments(0)

白血病 14     制度について

※注意!
以下の内容については
私たち家族の話ですので
該当しない自治体や事業所が
あるかと思います。

病気になる前の家族の話。
→夫、私ともに共働き。
 私のみ育児休暇取得した。
→sayoは、生後6ヶ月に第一希望である認可保育園に入所ができた。
   
私は平成29年7月31日に復帰予定。
娘はその日に緊急入院したので、
私は休みを延長することになった。

この時にはどのように休みをとるか
悩んでいた。。

①育児休暇延期できるのか
②介護休暇3ヶ月取得後、休職
③有休、看護、介護休暇後に休職

当初、会社からは1年間育児休暇取得後、介護休暇、休職はどうかと
話があった。
(介護休暇は、時間が足りない。。ん!?育児休暇ッて今は2年可能になってるし、どこが決めるんだろ。。)と思いながら、ハローワーク&会社の労務管理課、役所に問い合わせた。(役所からは「子供が病気になって親が24時間付き添いが必要だから育児休暇延長という申し出があった前例がないので、会議にかけます、決定しましたら、御報告致します」と丁寧に対応してくれた)

結果、
①番の方法で2年間育児休暇&給付金をうけながら、娘の付き添いが出来た。(会社側も反対意見はなかった)
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育児休暇はその子が満2歳を迎えるまで(誕生日の前日)の為、娘の誕生11月がピリオドになる。。


入院当初から、MSW、師長、主治医、社会保険労務士さんに、相談していた。(介護休暇になれば、期間が短いうえに社会保険が天引きされる。。良いところは給与から67%。sayoの入院は、最低6ヶ月といわれて、退院したとしても保育園入所は難しいかも。。と説明。。)
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介護休暇の制度は、年90日間、分割取得や
半日取得も可能な為、有休が足りなくなった場合には、ありがたい!!

昨日、職場に行った際には
こういう特例制度をみつけた。
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仕事復帰した時に、年金機構のハガキもちゃんと確認することも忘れないように書き綴る。。


そして、sayoの入院当初から
先生たちには、
仕事は続けていきたいと
思いを伝えていた。

職場復帰するためには。。
sayoが保育園に入園することが
必要になる。。
(先生たちは、賛成ぢゃなかったのか。。ん~という表情をされていた)
仕事の話をすると。。
先生方は、今まで同じ病気で
保育園に入れた子どもはほぼいない。
幼稚園であれば、長い時間ではないのですぐに許可したけど。。
お母さんは、経済的にもすぐに仕事が必要な状況ではないと思うので。。
と言われていた。


その時、幼稚園と保育園の環境では、何が違うのか?なぜ保育園に入れたらダメなのか。。私なりに質問しまくったけど、先生方から返答なし。。わかるでしょ。。みたいな表情をする先生もいた(先生方も前例がなかったから、イメージ出来なかったのか。。) →今度、先生の心の内を聞いてみようとおもう🔥🔥 あの時、親として何をするべきだと考えていたのか。。先生方は、そばにずっと居た方がいいと感じていたのか。



入院が半年経過したころ。。
先生方「CVカテーテルが取れたら保育園可能」という許可がおりた。
(なぜ。。半年前は伝えてくれなかった。。ともおもうけど。。考えててくれてありがたい。。)

先生方「今の時代は、患者本人やその家族も仕事復帰を希望して、病気(がん)と上手く付き合いながら仕事をする方が増えています、昔と違って制度もあるので、お母さんが仕事したいという気持ちも大切にしないとッと思いました、sayoは、入院中も経過が良かったですし、保育園に行くことで、病気に立ち向かう免疫がついてくる可能性もあります、友達をつくることも大切ですし、sayoなら、すぐに友達が出来て笑って過ごしているのが想像できますよね、笑。カテーテルが取れたら、保育園行きましょう!」と。

何かが、前に進み始めた気が
した。。

今はこの長い入院が終わったあとの
生活&保育園関係などなどの資料を
読んだり、勉強しています。


また、保育園に入園するための
注意事項をまとめてアップする。


By,sayoのママ


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# by minnieccchan1223 | 2018-08-06 09:36 | 小児病気 | Trackback | Comments(0)

診断から1年➕6日目 公園

診断から1年➕6日目
 久々の公園!!
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旦那さんも久々に公園に
連れてきました(*ˊ˘ˋ*)

めっちゃ暑いっ!嘆いてますが
旦那さん、使ってます。。笑
(たまにはいいでしょ(♡´艸`))

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# by minnieccchan1223 | 2018-08-05 09:27 | 治療生活(自宅編) | Trackback | Comments(0)

白血病 13  維持療法B-1

  1歳未満中リスク   プロトコール
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現在は45W 。
8月8日からキロサイド開始の為
入院予定。

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# by minnieccchan1223 | 2018-08-04 19:28 | 小児病気 | Trackback | Comments(2)

入院17日目 一時退院ッ!

入院17日目  一時退院ッ✨

今週
月曜日                  水曜日
  好中球  44コ       480コ

なんと。。
金曜日の今日は
2184コ!!!

急遽、一時退院になりました。
朝からずっとパタパタで。。
家に帰宅。おじぃちゃんに来てもらい
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その間に。。
ご飯の買い出し!!
(家の冷蔵庫は、空っぽなんで。。)



パタパタパタパタ小走り。。

「あっ!そういえば、役所から資料を
   取りにいかなきゃ!」

パタパタパタパタ小走り。。

役所の敷地内で30人体制で献血車!
「あっ!献血してる!あっ、骨髄バンクの説明も受けられるんですか!?時間ないので、資料だけ頂けますか?ありがとうございます。ではー!!」

パタパタパタパタ小走り。。



あっーー!!!!
ドテーーッ!!!
(やば。。ダイブしながら転んで
しまった。。いたーい。。やばッ恥ずかし 
い!めっちゃ人いるよね。。)
 

。。…。。(5秒地面に倒れる。。)
「あっ!すいません!大丈夫です。
  痛かったー、すみませーん!」


で消えるように去りました~。

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左膝と左手、右手と右肘の負傷。。
めっちゃいたーーい!!!


家に帰ったら、
ずっと赤いところ(傷口)を
sayoに押されてました(٭°̧̧̧꒳°̧̧̧٭)(٭°̧̧̧꒳°̧̧̧٭)


せっかちの性格は、
治らないのか。。トホホな私。

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# by minnieccchan1223 | 2018-08-03 16:19 | 治療生活(自宅編) | Trackback | Comments(0)

入院17日目 急遽退院!

入院17日目  
 一時退院できることに。。

病院から自宅までは
車で10分程度の距離。。
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車を走らせること5分。。力尽き、
寝ましたッꉂ(σ▰˃̶̀ꇴ˂̶́)σ✧

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# by minnieccchan1223 | 2018-08-03 13:55 | 闘病生活 | Trackback | Comments(0)

ALL入院・発症から366日目
   →1年➕1日目 
(現在1歳未満の中リスク プロトコール
  維持療法B-1治療の為、入院生活 )

ついに。。1年目が終わった(*ˊ˘ˋ*)。♪:
 2年目に突入ーー!!!!

振り返ると。。1年は
とってもとっても、相当、
めっちゃくちゃ長かっーーた!!

sayoは1年間の抗がん剤治療、
入院や通院を頑張った(٭°̧̧̧꒳°̧̧̧٭)


すごい!!すごい!!
この子はすごい(٭°̧̧̧꒳°̧̧̧٭)

一生分、褒めてやるーッꉂ(σ▰˃̶̀ꇴ˂̶́)σ✧


家族としては、
娘sayoがこの病気になってから
絆が深まっている気がする。。
sayoとの時間を大切にするという
意識が高まってる気がする。。

後悔がない日々をおくりたい。。
そういう気持ちから。。


病院のスタッフ、病棟のママさん
には、数えきれないほど救われてきた。

もちろん。。他たくさんの
人にありがとうを伝えたい。
(sayo元気だよ~ッて会いに行きたい)




そして。。忘れてはいけないこと

たくさんの輸血で救われたこと。

→献血で血液を提供してくれた方
本当に本当にありがとうございます。
(あの時。。もし娘が輸血できなかったら
 と思うと。。恐ろしい映像が頭をよぎります。。) 
頂いた方に直接お礼が言えないのが
申し訳ないですが。。娘はあなたの献血
のおかげで生きてます!!元気に生きてます!!ありがとうございます。


そして。。日本の制度にありがとう。
小児慢性や子供手当てなどの制度が
なければ、私たちはすでに自己破産しています。。月200万を超える医療費を払い続けるのことは、不安要素のひとつになっていたと思います。。日本に生まれて良かったと思える瞬間でした。

まだまだ。。いろんな方への感謝が
ありますが、言い尽くすことが
出来ないので、これからもっと
ありがとうを
伝えていきたいと思います。。

娘は、病気に負けていません!!
そして、私達も病気に負けていません!
これからも必ず病気に勝ちます!

病気に勝って
幸せな日々を過ごします。
病気に勝って
やりたいことを沢山やり尽くします。
病気に勝って
人生120歳まで生き延びてやります。

笑。人生、ポジティブに頑張ります。

By,sayoのママ

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# by minnieccchan1223 | 2018-07-31 18:56 | 闘病生活 | Trackback | Comments(0)

らくがき~(*ˊ˘ˋ*)

らくがき~(*ˊ˘ˋ*)
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最近、病棟のママさんと
髪が生えてるところが
早くみたいな~ッて話してたもんで。。

最近撮ったsayoの写真でデコッて
みた(*¯︶¯♥)

こんなかんじになるんかな~ッ。。
この入院が終われば。。
髪が抜けるような副作用のある薬は
投与しないので、髪がのびるのを
楽しみにできる(*ˊ˘ˋ*)。♪:


なんか、顔も少し男の子ッぽい
顔つきなんかな~?

ロングヘアー
似合ってる??

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# by minnieccchan1223 | 2018-07-29 20:41 | 闘病生活 | Trackback | Comments(0)

入院12日目
  sayoは変わりなく元気でーす✨

さて。。
   31日は病棟のお祭り✨
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招待状や買い物できる金券、
手作りトートバッグ、うちわ
が準備されましたッ(*ˊ˘ˋ*)。♪:*°


すごいです(*ˊ˘ˋ*)
当日は50名ほどの方たちが
浴衣をきるそうです(*ˊ˘ˋ*)。♪:*°

先生、看護師、保護者に子供たち。。
楽しみです(*¯︶¯♥)

あっ。うちわです。。
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「しまじろうかわいい?」
ッてsayoに問いかけると。。
娘は「いや~」ッと首を
横に振りましたㅇㅁㅇ;;

ぁあ~正直者だなッ_( : 」 )_

そして、ビリビリと表面を
剥がし始めました•••(°Д°)
(当日までにまた再生しますッ)

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# by minnieccchan1223 | 2018-07-29 12:56 | 闘病生活 | Trackback | Comments(0)

エイサー練習ッ!


入院11日目

 太鼓を叩いてまーす(*ˊ˘ˋ*)
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15秒ぐらいで。。
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ポイッと投げられますが。。
太鼓を叩けるようになりました✨

今日は早起きすぎて
眠たいッ。。
朝から旦那さんが来てくれて
sayoは朝寝たようです_( :⁍ 」 )_

私はねむーーいッ。。

今日早くねたーい_( :⁍ 」 )_

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# by minnieccchan1223 | 2018-07-28 16:56 | 闘病生活 | Trackback | Comments(0)

入院11日目

おはようございます。。。

朝の五時から何かボソボソ喋ってる
sayoです。。  
今日は風船を顔面に
落としてきたsayoです。。
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何か喋ってるのか歌ってるのか。。
宇宙語は不明です_( :⁍ 」 )_

(眠いッ。。)

By,sayoのママ

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# by minnieccchan1223 | 2018-07-28 06:56 | 闘病生活 | Trackback | Comments(0)

入院10日目

入院10日目
   今日はノイトロジンのみ投与。
 血液検査もないので、症状を
気にするぐらいです(*ˊ˘ˋ*)。♪:*°
sayoは元気でーす!!
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おじいちゃんやパパも
来てくれていつも助かりますm(_ _)m


心配性のパパは、sayoの顔を
みるまでは不安でたまらんようで。。
(最近は、テレビ電話活用してる)

私はパパの方が色々と
心配なんですけどねㅇㅁㅇ;;


今のパパの楽しみは、
31日にある病棟の夏まつりに
カメラをもっていって
娘のベストショットを撮ること
 
だそうです(*ˊ˘ˋ*)✨


今日は、保育士さんから
  夏まつり用のお金(小児用仮想通貨)
と手提げカバンを頂きました(*ˊ˘ˋ*)
  病棟の廊下もちょうちんがならんで
祭りの雰囲気が出てますよ(*ˊ˘ˋ*)。♪


  sayoとの手作りうちわは、
完成したので、今度アップ
しようと思ってます(*¯︶¯♥)
(センスのなさに旦那さんは
  引いてたけど。。怒)


By,sayoのママ
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# by minnieccchan1223 | 2018-07-27 20:40 | 闘病生活 | Trackback | Comments(0)