診断から1年+82日目  ...

診断から1年+82日目
  外来日 and友達が家に来る日

  今日の外来では、
 血液検査  
   末梢からの採取   
 
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 絵を書くのも上手くなってきました(ง ᐕ) ง
 sayo凄いぞ!!(親バカ発言 ) 
 
   
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 今日も仲良しのsayoの仲間たちと
 会うことができました!

 入院しているsayoのお友達と
会えなかったので、来週会えるといいな(*´˘`)


今日も楽しく外来を終えました₍₍ ( * ॑ ॑* ) ⁾⁾
ママたちにありがとうです!!  


夕方からは、友達が家にきました。
少しの時間でしたが、ご飯会が
できて良かったです(´>∀<`)

 今度は、女子だらけのひな祭り会が
出来たらいいなぁ(ㅅ´ ˘ `)♡*゜
 

sayo、今日もお疲れ様!

by…sayoのママ
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# by minnieccchan1223 | 2018-10-17 21:22 | 治療生活(自宅編) | Trackback | Comments(0)

診断から1年+77日目  ...

診断から1年+77日目
  お出かけ   


今日は、私の友達とベビーちゃんと
lunchを死に行きました₍₍ ( * ॑ ॑* ) ⁾⁾
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  楽しかった(ㅅ´ ˘ `)♡*゜


  自分の時間、
sayoと出かけられる時間。。
 成長を感じられる時間。。
 友達と遊ぶ時間。。
 

大切にしよう。

 by…sayoのママ
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# by minnieccchan1223 | 2018-10-13 21:18 | Trackback | Comments(0)

診断から1年+76日目 ...

診断から1年+76日目
 エビざんまい!!


今日は、久々の回転寿司!!
 
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  食べたもの
 
 うどん
 えび天 4
 アイス 半分


 よく食べました。。
エビざんまい!!!


by・sayoのママ
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# by minnieccchan1223 | 2018-10-12 21:16 | Trackback | Comments(0)

診断から1年+75日目  ...

診断から1年+75日目
  私の職場に行く日
  

 sayoは、おじいちゃんに数時間
預かってもらいました。
内服のメソトレキセート(黄色の薬)を
昨日飲んだけど、副作用はなく経過。

少し食欲が減ったのか、好き嫌いなのか
わからないけど、加工品のチーズは
よく食べます!!

自分のご飯が美味しくないのか。。と
気にしなから、なるべく工夫して
作るようにしてます。



今日、sayoをおじいちゃんに預けた
理由が私の職場に行く為。
(インフルエンザが流行っているとのことで
 連れていくのは控えました)


職場の上司には、今の現状の報告や
仕事を続けいきたい意思、保育園の現状を
伝えてきました。そして、心に引っかかる
ことも確認してきました。


結論として上司から
使える制度は使っていいとのこと
復帰することを待ち望んでいるから、
希望とする(娘の病状や状態を配慮してくれる)
保育園になるべく入れるように手を尽くしてほしいとのことでした。



色々な話ができて
良かったと思っています。


これからやるべき事の再確認ができ、
復帰後のことは、両立は大変かと思うけど、
自分なりにベストを
尽くして頑張っていこうと思えるような
気持ちにさせてくれました。


よしッ!
別の保育園見学や役所への問い合わせを
行おうと思います!!




bysayoのママ







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# by minnieccchan1223 | 2018-10-11 20:40 | 治療生活(自宅編) | Trackback | Comments(0)

診断から1年+74日目  ...

診断から1年+74日目
  外来日

今日の外来も賑やかでした!!
入院の時に知り合ったメンバーと
同じ外来日!

(昨日は、sayo38.0度の熱で救急受診
 しましたが、特に症状悪化や治療への支障
 もなく、予定通りの通院です!)   

今日は、
末梢からの血液検査
RSウイルス予防接種(2歳まで毎月接種予定) 
内服(メソトレキセートとロイケリン) 


血液検査では、肝機能障害。
昨日のなんらかのウイルス性によるもの
に加えメソトレキセートやロイケリンに
よる副作用だろうと。。

すでに肝機能数値は正常値よりも10倍に
悪化。がーーんんん。
でもプロトコール上の投薬基準に
従って20倍までは休薬せず、経過観察。

とのこと。


元気は元気だけど、表情には少し活気なし?
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 子供たちといると活気があったり
食欲もムラがあり、成長期によるもの
なのか薬によるものなのか
判断が難しい。。


沖縄本島、
インフルエンザ患者が増えてるとのこと。
(情報!!)



話はかわって。。



明日は、私の職場に行く予定。。
何かとご迷惑かけてるけど、
わたし的にも今後どうしたら
いいのかいろいろ悩むー。

 考えた結果、1人で悩まず
上司に悩みを打ち明けて
みることにし!た!
明日ドキドキ!


そして、夕方、職場が委託している
認可外保育園入所の件で電話あったけど、
定員が達しているため、退園する子が 
いない限りは受け入れは難しいようだ。。
がーーーん。。



今日は、ダブルパンチ受けまくりー!! 


sayoは、今日外来での注射や待機時間
よく頑張りました(ㅅ´ ˘ `)♡*゜

By、sayoのママ



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# by minnieccchan1223 | 2018-10-10 21:42 | 治療生活(自宅編) | Trackback | Comments(0)

診断から1年+70日目  ...

診断から1年+70日目
  大きなお祭り に行く の巻
 
朝からお祭り会場に行きました!
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国際通りでパレードをする日に合わせて
おばあちゃんとsayoと私の3人で
お出かけしてきました!!
 
sayoと同じぐらいの子がブラスバンドや
お遊戯をしてたので、見てて楽しかった!

外は暑かったので、おばあちゃんの提案で
2階席のあるお店へ!!
 
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  とっても美味しかったッ!!!!
 
また、もうちょっと大きくなったら、
大綱引きの日をいってみよーね、sayo(*´˘`)

by、sayoのママ
 
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# by minnieccchan1223 | 2018-10-06 21:09 | 治療生活(自宅編) | Trackback | Comments(0)

診断かり1年+67日目 CV...

診断かり1年+67日目
CVカテーテル抜去後の外来日


今日は末梢からの血液検査!
ドキドキ(OoO;) ドッキーンッ!!

sayoは、病院エントランスホールにある
ペッパー(ロボット)に会いたいらしく、
早歩きand笑顔で病院へ!笑

外来に行ったら、
仲良しママさん達とその子供たちとも
あえて楽しかった~!!

さて、sayoは。。
CVカテーテル抜去後
初めての末梢からの血液検査!

針を刺してるときは、泣いてましたが、
その後はニコニコ笑顔でした(ㅅ´ ˘ `)♡*゜

By、sayoのママ


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# by minnieccchan1223 | 2018-10-03 17:11 | 治療生活(自宅編) | Trackback | Comments(0)

診断1年+66日目
ブラスでパーティーというイベントに
いって来ました♡♡  
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6ヶ月の子と1歳4ヶ月の子とsayoと私たち友達同士で行きました。
大きな楽器で色々な曲(子供向け)を演奏してました。
演奏以外にも絵描き歌や手遊びを行い楽しませてくれました。
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1時間ぐらいの公演がとても子供にもちょうどいい時間だったようです(*´˘`)
飽きずに終始楽しんでました⸜(*˙꒳˙*)⸝

明日は、外来だーー!
CVカテーテルとってから初めての末梢からの血液採取。。
私が緊張するーーー!!

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# by minnieccchan1223 | 2018-10-02 18:59 | 治療生活(自宅編) | Trackback | Comments(0)

台風24号 暴風域今季最大

台風 暴風域

今季最大級の勢力である台風24号が
沖縄本島を暴風域におおってます。

昨日の夜から雨風の音で寝付きにくい。。

朝は窓ガラスに吹き付ける雨風の音で起きる。
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今日は眠たいわ。。↓

外歩くの禁止!
海岸付近は、高潮の影響で浸水勧告!
停電13万戸越えた。

台風慣れをしている沖縄ですら
恐怖を感じる猛威。。

我が家はオール電化で海岸付近の為
昨日からsayoと実家に避難中。

実家は、一瞬停電したぐらいで被害なし。
でも何が起こるかわからないので、恐怖。

車が横転しませんように。。
窓ガラスに物が飛んできませんように。。

被害なく、台風が過ぎ去ることを祈る。。

娘は、外に出たい!!といってますが、笑。
退院して外に出れると思っていた娘。。
今日はDVD三昧だ!!!!

By、sayoのまま

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# by minnieccchan1223 | 2018-09-29 08:23 | 治療生活(自宅編) | Trackback | Comments(0)

診断から1年+61日目
CVカテーテル抜去!!!

今日は、朝の11時から全身麻酔!
11時15分から小児外科のK先生が抜去。

抜去自体は、15分ぐらいで終わりました。

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(こんなものが!娘の体内を繋いでたか、と思うと恐ろしい。。
けど、命を繋いでくれたカテーテル。今までお疲れ様。
もう出番はないからさ、ありがとうね、と葬る。。恐)
そして、
麻酔がかかっている間に、眼科の先生にも来てもらい、
眼の涙を流す(排水こうの役割をする穴があいているか)穴の状態を
確認することに。。産まれた時から、
左眼の涙だけ常に流れている。。なぜ!
としつこく話していたので。。苦笑)

検査してみたら、涙が流れていく穴が塞がっている可能性があると
言われましたΣ(||゚Д゚)ヒィィィィ
今は、炎症や目やになどの異常はないので、緊急性はないとのこと
だか、手術適応になるとのことで、小児眼科医に再度見てもらう
ことになりました(*_*)

悩みがひとつ増えましたᐠ( ᐝ̱ )ᐟᐠ( ᐝ̱ )ᐟちーーん。。
でも悪いことは起こっていないので、今のところは焦るな!と
心に言い聞かせてます_(:3 」∠)_

sayoは、中心部のカテーテルの代わりに
今は、末梢にはいってます
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めっちゃ嫌がってます。。
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sayoが嫌がらないように、少し工夫!
看護師さんに頼んでママの腕にも包帯を
巻いてもらいました、ダミー( * ॑ ॑* ) ⁾⁾
ママの腕にも包帯巻き巻き巻き!
少し時間が経つと
ママとお揃いで、喜んでくれましたΣ(||゚Д゚)ヒィィィィ₍₍


sayoよく頑張ったぞーー!!


By、sayoのママ




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# by minnieccchan1223 | 2018-09-27 23:34 | 闘病生活 | Trackback | Comments(0)

診断から1年+60日目  ...

診断から1年+60日目
  維持療法B-2 開始   入院!

今日は、 
髄注 11時から
オンコビン注
ステロイドが5日間(内服)
髄液検査 

がありました。 

無事に何事もなく終わりますように。。
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いつも通りに日帰りかと思いきや。。

明日、急遽CVカテーテルを抜去することになりました(^-^)
(以前から抜去する話しをしていました。そして、抜去する日=小児外科の先生の予定があいてる日!日にちがわかり次第、やろうと話になり。。予定日が決まれば連絡しますねといわれたものの。。髄注で全麻してる間に、抜去も出来ると思い込んでいた私。連絡しないでいいと言ったもんで。。電話なく。。今日は、日帰りでなく、2泊3日入院しましょうと言われてしまった。。ちーーん。)

今回は、日帰りではなく、
2泊3日(1日目全麻で髄注 2日目全麻でCVカテーテル抜去 3日目抜去部の経過観察)になったので、また泊まる準備をしに家にかえりますΣ(||゚Д゚)ヒィィィィ焦

やっぱり、抜去日教えて貰えばよかったm(_ _)m

髄注は、無事終わりました!
今日は、久々すぎる病院になれず、不機嫌です。。

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明日はCVカテーテルとお別れーー!!
今日もよく頑張ったね、sayo。

By、sayoのママ

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# by minnieccchan1223 | 2018-09-26 23:08 | 闘病生活 | Trackback | Comments(0)

診断から1年+58日目  ...

診断から1年+58日目
    今日の飛行機は、出発時間がゆっくりなので
 朝ごはん食べて、寄り道しながら、空港へ。

 
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   sayoは、飛行機4回目!(今回のフライトをカウントすると)
  毎回機内で、寝てくれるので安心して過ごすことができます⸜(*˙꒳˙*) 

旦那さんの実家に帰ると
 義理母やお姉ちゃん、
おばあちゃんandおじぃちゃん、
おばさん、おじさん、子供たち、
旦那さんの先生(三線)、みんなが
暖かくて、楽しい帰省になりました(T ^ T)
今回も楽しかったです₍₍ ( * ॑ ॑* ) ⁾⁾

sayoは、トラブルなく笑って
過ごせた~₍₍ ( * ॑ ॑* ) ⁾⁾
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そして、
 今日の夕方には、
私側のおじぃちゃんandおばあちゃんが
来てくれてましたᐠ( ᐝ̱ )ᐟ
 十五夜ですが、曇りで綺麗な月は
みれませんでした(*_*)

今週の水曜日は、髄注目的で
日帰り入院の予定です(ง ᐕ) ง

sayoーー水曜日から維持療法B-2の
プロトコールになるよーッ!!
がんばるぞーー!!

By、sayoのママ
 

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# by minnieccchan1223 | 2018-09-24 20:14 | 治療生活(自宅編) | Trackback | Comments(0)

診断から1年+57日目  ...

診断から1年+57日目
  帰省3日目

今日は昼から甥っ子の運動会に
行きましたヽ(*´∀`)ノ
  
 リレーや親子参加型のバトンリレーが
多くて、周りも盛り上がってました‪‬
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  甥っ子は、良い走りっぷりでした(*´˘`)
 応援出来て良かったI˙꒳​˙)
ビデオもバッチリ⸜(*˙꒳˙*)⸝

そして。。運動会あとは
地元のお店や最近出来たお店へ!
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 人気のオニササ!
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 地元の人や観光客、移住者が沢山でした(^-^)

 夜は、お彼岸!
おじぃちゃんandおばあちゃんのところへ
行きましたヽ(*´∀`)ノ
 sayoは、元気です!人見知りも時々。
ここ2日で成長したなぁと思うことも 
ありました。

朝から晩まで、
ギャギャと笑いっぱなしですI˙꒳​˙)


明日、飛行機で帰ります!


By、sayoのママ
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# by minnieccchan1223 | 2018-09-23 23:03 | 治療生活(自宅編) | Trackback | Comments(0)

診断から1年+56日目 
  旅行(帰省2日目) 

昨日は、
おじぃちゃんandおばあちゃんの家、
親戚との食事会も出来ました⸜(*˙꒳˙*)⸝

sayoは無理させない為にも
お部屋でゆっくり過ごす時間も作りながら
昨日はゆっくり出来ました⸜(*˙꒳˙*)⸝



ホテル敷地内にあるハンモックᐠ( ᐝ̱ )ᐟ
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  sayoさん、ご満悦ッI˙꒳​˙) 
屋内プールや屋外プールとかもあるのに、
入れないのは悔しいけど。。
外散歩で満足してくれました(T ^ T)
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  旦那さんは、久々に会う友達と飲みに出掛けたり
 してリフレッシュ出来てます(*´˘`) 
 私も日焼け気にせず。。
  ゆっくり過ごそう(ノ゚ο゚)ノ オオォ
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   明日は、旦那さん側の甥っ子の運動会が
あるので、応援しにいきまーすヽ(*´∀`)ノ

  sayoは、テンション上がってとっても
 元気でーす‪‬♡♡

By、sayoのママ
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# by minnieccchan1223 | 2018-09-22 22:16 | 治療生活(自宅編) | Trackback | Comments(0)

診断から1年+55日目
  今日から帰省してます!
 sayoさん、3回目の飛行機に乗りました⸜(*˙꒳˙*)⸝
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 飛行中は、泣かずに、静かに、寝てくれて
 ました₍₍ ( * ॑ ॑* ) ⁾⁾ いつもの昼寝時間にチケット
 予約しててよかった( *¯ ꒳¯*)ok!!
   
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 大きいおじぃちゃんandおばあちゃんの家に
行った後にホテルへ!!
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 めっちゃやばい。。リゾートホテル。。
訳あってこのリゾートホテルに
泊まれました(//∇//)(//∇//)

3泊4日 ゆっくりします(T ^ T)
By、sayoのママ
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# by minnieccchan1223 | 2018-09-21 15:08 | 治療生活(自宅編) | Trackback | Comments(0)

診断から1年+53日目  ...

診断から1年+53日目
   外来!!

今日は、小児科と眼科外来!

内容は、
血液検査(好中球1150こ)
免疫グロブリンの補充(点滴)
メソトレキセート注射
ロイケリン内服(白血球減少のため10mg減量)

眼科検査(眼圧→異常なし)

です!朝早くから病院へ行って、16時には
帰ってこれたーッ(ง ᐕ) ง

帰って、すぐロイケリン! 
娘ちゃんは、美味しいようで、
薬飲んだ後のシリンジを舐めてます。。笑
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別の日なんですが、
安室ちゃん引退日に久茂地へ。
新報ビルの安室ちゃんです!
 
a0378186_10563551.jpg
  明後日から、旦那さんの実家へ帰省するので
手土産を買いに行きましたッ🎶

 sayo。
2回目の飛行機大丈夫かな!?

By、sayoのママ


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# by minnieccchan1223 | 2018-09-19 21:55 | 治療生活(自宅編) | Trackback | Comments(0)

診断から1年+49日目  ...

診断から1年+49日目
   sayoは元気でーす!!
 朝からパパと一緒に公園に行ってました(*´˘`)

 私は、3ヶ月ぶりに。。美容室へ。  
 カラーをしてきました(*Ü*)ﻌﻌﻌ♥
 
 沖縄のHIRO、安室奈美恵ちゃんが
明日で引退!今日は、ラストライブです!
(美容室でも有線A53で沖縄特集してるので
 お願いして切り替えてもらい。。
 安室ちゃんの素敵な歌声が聞けました 感謝!!)

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 安室ちゃん、アクターズスクール時代からお疲れ様でした、
素敵な歌声とキレのいいパフォーマンス、心に響く詩
ありがとう(*Ü*)ﻌﻌﻌ♥ 沖縄県民のなかの人間国宝!!


美容室後は、先輩友達がお家に来てくれました!
忙しいはずなのに。。ありがとう₍₍ ( * ॑ ॑* ) ⁾⁾
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そして、


sayoさん用の幼児タブレットPCを
借りました!!タダ、タダ!
→私の学生時代からの友達で、今は飲み仲間and
同じ業界の良き相談相手です(ง ᐕ) ง
 
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 早速、タブレットでのお絵描きしてました(;_;)
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  そしてはじめて、モスポテト(塩抜き)を
食べさせてみました!意外と食べますね!

 色んな食べ物、色んな味を経験させて
みよーッと(ㅅ´ ˘ `)♡*゜


 明日は、親戚のみんなにsayoさんの
退院のご報告兼ねて親戚周りしてきます◡(*´˘`)

By、sayoのママ

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# by minnieccchan1223 | 2018-09-15 21:49 | 治療生活(自宅編) | Trackback | Comments(0)

診断から1年+44日目 

診断から1年+44日目
  本日外来日
  日付が違うけど、  
 メソトレキセートの注射投与と血液検査

内服は、ロイケリン。

血液検査は、白血球が3000個ぐらいで
IgGが491  →来週、投与す ることに!
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 今日は、入院中共に頑張ったママと沢山
話せて嬉しかったな(*´˘`)

 

そして、

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 旦那さんは、仕事休み。
友達引き連れて釣りにいってました。
まあまあの大物が釣れたようで、ご満悦!
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 さよはリアル フィッシュに触れて。。
喜ぶと思いきや。。ビビってました。


By、sayoのママ




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# by minnieccchan1223 | 2018-09-12 20:58 | 治療生活(自宅編) | Trackback | Comments(0)

 診断から1+43日目
   CVカテーテルカバー 販売中!

無事、オーダーしていただいた方に
届きました(*´˘`)
りんご柄可愛いですよね(o´艸`)
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 りんご柄は、完売の為販売終了しました。
明日より
リボンのデニム柄を追加しました₍₍ ( * ॑ ॑* ) ⁾⁾
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 フリマアプリのメルカリにて
 販売しております。(H30年9月現在)
  メルカリ内の検索ワードは、
 小児CVカテーテルカバー です。


また勝手ながら。。10月からオーダーでの
価格が変更になります。(材料追加購入の為)

今後も
必要としている方の手助けをしていきたいと
思っています。。
 


話はかわりますが、
土曜日は、少しお出かけしました(*´˘`)
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 パパは風邪気味です。。       
 
a0378186_21162697.jpg
 
旦那さんは、郷土芸能のお仕事(公認で副業)をしているので、新しいセッタ?や腰紐?、袴を収納するカバンを買ってきました。
私は知識がないので、全然わかりませんが*_*)

sayoにもパパと似てそういう才能はあるのか。。
今度稽古場にもついていけたらいいなぁと
密かに思ってます₍₍ ( * ॑ ॑* ) ⁾⁾
  

明日は、週一の外来日!
朝から行くぞーーーー!!!
sayoがんばるぞーーー!

By、sayoのママ

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# by minnieccchan1223 | 2018-09-11 21:15 | 治療生活(自宅編) | Trackback | Comments(0)

診断から1年+38日目

診断から1年+38日目

まだまだ沖縄暑いです!!

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朝からお出かけでーす!
   
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 サングラスにハマってます!!
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 調子は良さそうです!!
 
今朝、北海道で地震があったとNEWSで知りました。北海道の友人や親族はいないのですが、昨日、たまたまメルカリで発送の売買をやり取りしていた方が北海道だったので、とても心配でたまりません。。大規模な停電もあるとのことで、なるべく返信などは控えてます。 早く復旧作業が進み、皆さまが二次災害なく安全に過ごせるよう心から願っています。

他人事ぢゃないと思っているので、再度災害対策を家族で確認しあってます。

By,sayoのママ

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# by minnieccchan1223 | 2018-09-06 19:19 | 治療生活(自宅編) | Trackback | Comments(0)

9月5日の外来時に
抗RSウイルスヒト化モノクローナル抗体製剤(シナジス)を
投与した。

一般的には、RSウイルスが流行している時期に
早産の新生児、乳児や先天性心疾患の新生児、乳児などを
対象にしているとのこと。

血液グループの白血病の子供に投与するのは、一般的ではないと。

けど、
外来主治医の先生から
○24ヶ月齢以下の免疫不全を伴う新生児、乳児、幼児という対象が
あてはまること。
○好中球が一般の幼児よりも低いため、感染するとRS症状が治るのに
時間がかかり、呼吸器系の合併症を招く可能性があること。
○既に発症したRSウイルス感染症は、治療確立がなく、シナジスも
感染した者に治療効果が確立されていない。

ので、予防薬として、シナジスを投与することになりした。
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料金は、小慢を利用できたので、負担額はほぼなかったです。
外来から帰ってきた時間帯もニコニコで、心配していた副作用は
全くなかったです。

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By,sayoのママ

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# by minnieccchan1223 | 2018-09-06 16:03 | 治療生活(自宅編) | Trackback | Comments(0)

診断から1年+37日目

診断から1年+37日目

今日は、退院して初めての外来です!


9時前には、病院に到着!
血液検査は一番目ーー(o´艸`)

今日は、 
血液検査
メソトレキセート(注射)
予防接種(シナジスというRSウイルス予防薬)
内服の処方
の予定。


12時前には、診察が終わり。

13時半現在、
未だに会計待ちしてます。。
(30分前に会計受付であとどれぐらいで
  呼ばれますか~と確認したらすぐですよッと
  言われ、まだだ。。。)


 待つのはいつも通りで、
sayoのお弁当も持参。
12時45分には、sayoの昼ごはん終了。
今はぐっすり眠ってくれてまふ。。


はぁ……まだかな。。

呼ばれたら、今度は薬を受け取りに。。
今日は4時帰りになるか。。


落ち着いたら、
シナジス(予防接種)とお薬情報を
投稿します!

By,sayoのママ
 
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# by minnieccchan1223 | 2018-09-05 13:32 | 治療生活(自宅編) | Trackback | Comments(0)

診断から1年+36日目
    私の体を使ってトランポリンしてます‪\(ᯅ̈ )/‬


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少し天気が良くなってきたので、公園へ。
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  おじいちゃんおばあちゃんの家では
ピアノのドの音にハマって、ずっと
ドの音を出してました笑笑(*ˊᗜˋ*)♡
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  明日は退院後の初めての外来!
 数値の結果が、๑ΘдΘ๑┣¨キ┣¨キ*!!


昨日買ったパン屋に今日の4時頃に行ったら
ほぼ完売してました(*_*)
明日外来前に買って食べよッ🎶
 美味しくて、ハマってしまった(o´艸`)

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# by minnieccchan1223 | 2018-09-04 20:24 | 治療生活(自宅編) | Trackback | Comments(0)

診断から1年+35日目
   今日も猛暑です。。


 この暑さでは、昼間の公園は危険(꜆꜄꜆˙꒳˙)꜆꜄

 いつもお外に出たい娘ちゃん。。
今日は何をしようか。。と思っていたら、
グランドオープンしたパン屋さんッ発見!!


少し外を歩きながら
パン屋さんに出かけました(*Ü*)ﻌﻌﻌ♥

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  駐車場もあるので助かりますッ🎶
   
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とっても美味しそう(*Ü*)ﻌﻌﻌ♥
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おやつタイムに、娘は紅いもパンを! 
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離しません!‪‬  

また、行こうと思います!!



娘sayoがねんねしたら。。
オーダーのCVカテーテルカバーを
作る予定です(*´˘`)

丁寧にお仕上げして、
お届け致しますね⸜(*˙꒳˙*)⸝


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# by minnieccchan1223 | 2018-09-03 12:09 | 治療生活(自宅編) | Trackback | Comments(0)

診断から1年+32日目

診断から1年+32日目 
  お湯遊びand図書館 and夕方に公園!

朝から30分お湯遊び。。
  水が好きなsayo。。朝からお風呂場に
行きたいという要求!駄々っ子sayoが
参上してしまいました。。
  手がふやけてきたので、30分ぐらいで 
終わって、満足したのか。。
すぐにお外に出たいという要求!
私は、洗濯物を干したかった
ので、一緒にベランダへ。。

  その後も「クック、クック」と喋りながら
靴を出し始め、
部屋にまで何足もの靴を持ってきて、
猛アピール!!
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 時刻は9時半。。10時にしか図書館があかない
ので、ゆっくりゆっくり支度。。

10時すぎに図書館に行ったら。。
すぐに向かった先がトイレーー!!焦


最近の図書館は、
子供用トイレに子供用の手洗い場があり
sayoにも手が届く!!

そこで、また10分ほど水遊び。。

なんとか説明し、
飽きたところで本のコーナーへ。

そしたら、パンケーキをいれた容器を鞄から 
出してきて、食べたいと。。

飲食出来るスペースへ移動する間に
大泣きーー。。💦焦。


全然、本に興味を示さなくなってる!?
そんな気が。。します。。
せっかく来たので、絵本を借りて帰宅。。

午前終了。
 


午後は、おじいちゃんの家に行き、
涼しいベランダで自転車乗る。
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夕方からは、公園。
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今日は、朝から旦那さんとも喧嘩して
イライラしながら過ごしてたから、
sayoにも伝わっていたのか。。

sayoも少し不機嫌になることが
多かった気がする。

夕方、
旦那さんとは、
仲直りしたはずなのに、ムカつく!ヽ(`Д´)ノ
けど、切り替えて明日!!!
(私もリフレッシュして
  心にゆとりを~~~もたなきゃᐠ( ᐝ̱ )ᐟ)



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# by minnieccchan1223 | 2018-08-31 21:12 | 治療生活(自宅編) | Trackback | Comments(0)

診断から1年+30日目
   日帰り入院

今日の朝から入院手続き!

11時45分には、
  髄液検査と髄液注射  オンコビン(抗がん剤)

  内服は、デカドロン5日間開始!!

今日は、全身麻酔状態から目覚めるのが
少し遅かったので、心配しましたが、
無事、検査と治療が出来ました。


細胞診?も問題なし。顕微鏡での検査は、
数日後に出るようなので、外来で確認!


看護師さんも手際よく、退院の準備を
してくれたおかげで、5時にはお家に
帰ることが出来ました。
(いつも6時半ぐらいになるけど。。)

帰ってからは、 
なんだかダルそうで。。
なんだか不機嫌で。。
なんでか抱っこマン。。

ステロイドのデカドロンのせい?
髄注したせい?  


明日はどうなってるだろ。。



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# by minnieccchan1223 | 2018-08-29 21:01 | 闘病生活 | Trackback | Comments(3)

診断から1年+29日目
    保育園の見学へ

今日は、朝から市内の図書館!
  初対面の子供らがsayoに絵本を読みきかせて
いたり、歩き回るsayoの手を繋いで私のところ
へ連れてきたりと。。笑‪‬
  あまりない体験で面白かったです!
 


午後からは、私の職場が委託している
保育園の見学にいきました!!

ここは、0歳から2歳の園児を対象の
認可外の保育園!!

19名の園児に対して、保育士11名
 (看護師の資格をもっている保育士もいる)
→看護師が常勤で居ることに安心。

そして、病院で一緒に働いたことがある方も
数名いました。
施設内は、調理場(調理師2名)があり、
キレイな空間と明るい雰囲気でした!


sayoのことを話すと、全面的に
サポートします!と力強い園長先生。
また、9月1日の園児選考会議のなかで、
話しをしますというプッシュ!
 
30分以上も世間話したりと保育士さんや
園長先生の対応が良かったので、明後日、
職場に入園希望届けを提出しようと思う。

明日は、日帰り入院!!
朝から夕方まで、頑張るぜーーsayo!



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# by minnieccchan1223 | 2018-08-28 23:46 | 治療生活(自宅編) | Trackback | Comments(0)

診断1年+27日目

診断1年+27日目
   
    Championのバンドを買いましたッ🎶
  スポーツ店に行くとテンションがあがるのか 
 知らない人にバイバイしてスキンヘッドのまま
歩き回ってましたI˙꒳​˙)
  スキンヘッドに似合うコーデをッと思い、
何度も試着して購入してみました(ㅅ´ ˘ `)♡*゜
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 写真用に直立不動ポーズしているsayoでーす。
 
今日は、キッズルームがある所に行きました。
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    沖縄では定番のタコライス!
  広い店内が満席になるほどの人気でした!
   
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  子ども連れには最高だーッ(ง ᐕ) ง

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# by minnieccchan1223 | 2018-08-26 22:22 | 治療生活(自宅編) | Trackback | Comments(0)

診断+1年+26日目

診断1年+26日目
   お盆(最終日 ウークイ)



今日は、
朝から曽祖父(祖母側)の家に
行ってきました!!



夕方には、曽祖父(祖父側)の家に
行きました!!




祖父側の曽祖父家は、
ベヒーちゃんから高校生の人までいるので
賑わっているんですが。。
sayoは慣れないようで、
めっちゃ泣くんですよ。。
 


大泣きするので、最後まで居れず。。
帰ってきたんです、、、。

人見知りも性格だと思って対応している
つもりだけど、抱っこマンになるので
正直、大変でした(● ˃̶͈̀ロ˂̶͈́)੭ꠥ⁾⁾
(たまにしか会えない従兄弟とももっと
 話ししたかったのに。。苦笑)


病院や家ではめっちゃニコニコなのに。。
トホホ。。少しsayoの体力もあがってきたら
徐々に外に出していこーうと思いますッ‪𐤔𐤔‬



かなり遅い時間ですが、
この地域では、
エイサーが街中に響きわたり、
賑わっています。
もうちょい成長したら、
一緒に見に行こーうねsayo🎶



By,sayoのママ


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# by minnieccchan1223 | 2018-08-25 22:05 | 治療生活(自宅編) | Trackback | Comments(0)

入院17日目 退院!

入院17日目   退院!

長い入院が終わりました(*´˘`)

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退院する日の朝早い時間帯です!
毎日の体重測定の帰り。。に写真を撮りました。

623号  さらば~~~(● ˃̶͈̀ロ˂̶͈́)੭ꠥ⁾⁾


先生や看護師、看護助手、薬剤師、
歯科医師、栄養士、心理士、相談員

そして、
毎日sayoと遊んでくれた保育士さーん!

乗り越えられたのも皆さんのおかげです。
心から感謝します⸜(*˙꒳˙*)⸝⸜(*˙꒳˙*)⸝


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# by minnieccchan1223 | 2018-08-24 14:57 | 闘病生活 | Trackback | Comments(0)