診断から2百+69日目

診断から2百+69日目
今日から自宅で少してます...♪*゚

風邪症状はあるけど、
熱はない。。

旦那さんも風邪症状あるけど、
熱はない。。

今日出掛けてはいないけど
疲れたみたいで8時から就寝。
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久々のいえで
掃除、何回か洗濯し、料理。。
疲れた~_( :⁍ 」 )_


私たちも寝よッと!

by.sayoのママ

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# by minnieccchan1223 | 2018-04-26 21:23 | 治療生活(自宅編) | Comments(0)

予定入院から16日目 

✨一時退院✨

今日は
G-CSF(ノイトロジン)と
ファンガードを投与した。

血液検査では
 好中球が2500個ほど
炎症CRPは0.42
HBは7.8  網状赤血球上昇の為、
貧血進行しないという判断。

AT-ⅢやIgGは不明だけど
外来フォローとのこと。

風邪症状の対応としては、
メロペネム(投薬)は終了|ω・)و ̑̑༉
 内服としてカルボシステインを
7日分ㅇㅁㅇ;;
少し鼻水はあるけど、軽度の為
外来フォロー...♪*゚

朝、急に言われ退院準備。
午後に静かに帰りました。。
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歩くのも少し上手になってます。。
꒰˘̩̩̩⌣˘̩̩̩๑꒱♡
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今回は、短期間でしたが、
大変お世話になりました.°ʚ(*´꒳`*)ɞ°.
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次は5月7日からの治療です。

そして、今日の14時に
帰宅して、早々掃除と洗濯と
ご飯の買い出し、sayoのお風呂と
夕食のご飯作りと大忙しヽ(゚∀。)ノウェ

この生活に慣れていきたいな(*ˊ˘ˋ*)♡

by.sayoのママ


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# by minnieccchan1223 | 2018-04-25 18:17 | 闘病生活 | Comments(0)

予定入院して15日目
  
今日は血液検査はなし。
熱は、平熱に(*^_^*)
食欲あり、ご機嫌まあまあ。


 今、ハマってる。
手作りのおもちゃ。
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ペットボトルの口に
牛乳パックの切ったものをいれる
という単純な動作。
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10分ぐらいやってる(Ŏ艸Ŏ)
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まだやってるーッꉂ(σ▰˃̶̀ꇴ˂̶́)σ✧ツン

by.sayoのママ

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# by minnieccchan1223 | 2018-04-24 13:00 | 闘病生活 | Comments(0)

診断されて2百+66日目
  ✨嬉しいこと✨

今日、退院した仲間がいます。

sayoと同じ時期に入院し、
1歳上の男の子。

やー!バンバンバンバン!と
戦隊ごっこや変身をする男の子。

数ヶ月ずっと壁を挟んで隣同士で
いつも元気な声に励まされた。

明日の朝から寂しいな。。

けど

元気にお家で過ごしているのが
想像出来るから嬉しくなるね(*ˊ˘ˋ*)♡


 
 by.sayoのママ

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# by minnieccchan1223 | 2018-04-23 21:53 | 闘病生活 | Comments(0)

予定入院して14日目
  発熱ムラあり、機嫌まあまあ。

昨日の夜は、sayoが
うなされて泣き、全然眠れなかった。。
sayoの熱は落ち着いていたけど、
やっぱり夜中もキツかったんかな。。

今日の血液検査では、
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白血球上昇、好中球520個回復、
炎症CRP上昇、免疫グロブリン低下。

他はとくに変わりなし。
熱もムラがあり、機嫌もそんなに
悪くないッ。。

抗生剤の影響でゲリラ(下痢続き)の
為、下(しも)に軟膏を塗ってケア。

好中球が500以下になると娘は、
カテーテルの中心部の挿入口を保護
しているテガダームでは肌が荒れて
くるため、テガダーム→IV3000という
保護シートに変更する。
今回は、そこまで荒れてなかったので
そのまま。 


この熱と風邪と思われる症状が
なくなり、上手く好中球が回復
してくれば、退院ッ꒰˘̩̩̩⌣˘̩̩̩๑꒱♡

お願いします。

無事、回復しますように。。

by.sayoのママ

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# by minnieccchan1223 | 2018-04-23 20:01 | 闘病生活 | Comments(0)

予定入院して13日目
  白血球回復ᵃⁿᵈ発熱。。

今日朝から38度の高熱。。
(以前から疲れや血球が下がった時に
  不明とされる熱をだす。。)

風邪症状なども一切ない。。
血液検査もしてもらったけど、
炎症CRPは全然高くないし、
変わったことはない様子。。

いい方向としては、
血球が上がってきている。。
MONOも好中球、白血球も!
好中球は32個から142個に!

何事もなく熱が落ち着いて
くれたら、嬉しい。。

今日は解熱剤は使用せず、
メロペネムという一般感染症に
対する点滴投与ぐらい。。

夜の症状は、
食事も水分も摂取できてる、
咳なし、鼻水時折。
目やにや粘膜症状なし。
熱は38.5度。。

sayoは、
スヤスヤ眠りました。。

by.sayoのママ


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# by minnieccchan1223 | 2018-04-22 20:47 | 闘病生活 | Comments(0)

🦄小児がん 
     と診断されて行ったこと🦄

あの日のことを思い出しながら
書いています。
※私自身の体験談として
  お読み下さい。長いです。。
  
❶ 小児がん(白血病)に関する資料集め
   最初はネットで検索せず、先生方から 頂いた冊子(小児がんと診断されたら)を 読みまくりました。
  →ネットで検索すると悪いこともいい事も経験談も全てあるので、頭が混乱しそうだと思ったから。

❷病院の相談員(MSW)さんと面談希望⋈
   子供が入院中、親の仕事関係に関して制度の利用と医療費に関する内容。
  →MSWさんは、制度や医療費、役所への手続き関連の情報を持っている。

❸祖父、祖母など親族関連への説明
  ある程度、病気に関して説明出来るようになってから、しっかり状況を伝えた。
  →どう周りに伝えてほしいか(周囲から聞かれた時のことを想定して。。)、今後に関してや病気のことに関してしっかり伝えた。
    →今後、移植の可能性も頭にあった為協力してほしい時期があるかもしれないことも事前に伝えてた。

❹入院してすぐ行うべきの手続き⋈*.。
  ✨すぐ調べて✨
   小児慢性特定疾病医療費助成制度
       
   ✨時間がある時に申請を✨
   高額医療費制度

⑤入院した月をまたぐ前に行うべき⋈*
   制度の手続き 
    特別児童扶養制度

❻もしかすると該当するかもしれない
    手続きするといい制度⋈*.。
   障害児福祉児童手当

⑦カテーテルカバーを作る⋈*.。
  CVカテーテル挿入するオペ日までに
  作って用意するようお願いされた。
  全然、間に合わず、病棟のものを借り    
っぱなし。。購入を考えたが、病棟から依頼されたカテーテルカバーと違い断念。。  
  →看護師からは、カテーテルカバー自体は病院によって異なるけど、中心静脈カテーテルは、2本か1本(動脈、静脈か静脈のみ)繋がれているかの違いで、カバーの目的が同じなら、形が違くてもいいと説明された。。  
  →けど、形が違う不安があり、指定されたとおりに作ることに(٭°̧̧̧꒳°̧̧̧٭)



※これから先が見えず、とても不安な日々。。みんなそうだよ。
※周りには、病気と懸命に頑張っている子供たちがたくさんいる。。同じようにサポートしている親御さんやご家族がいる。。周りの人たちに目を向けてみて。

※みんな頑張ってる、みんな病気に負けずに乗り越えようと頑張ってる人がいる、私たち家族もそうだよ。


病気に負けない。
病気と向き合い、戦ってやる🔥

by.sayoのママ
   




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# by minnieccchan1223 | 2018-04-21 21:50 | 小児病気 | Comments(0)

予定入院して12日目

予定入院して12日目

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朝は、部屋から出たいとドアに近づき
イライラしている時間もあったけど、

昼からは、写真のようにルンルン...♪*゚
BS放送のおもちゃドクタードッグに
夢中です!!

夕方は、旦那さんが代わってくれた
ので、かなり助かりました✨

私も家に帰ってのんびり~
少しは発散したいさぁね。。


家から病院に戻る前に行った
大型スーパーで仲良し友人が
私の車を発見して、連絡くれて
少し話せる時間も出来、
満足dayでした(♡´艸`)

よしッ!明日から
また共にがんばるぞーー🔥🔥🔥

by.sayoのママ

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# by minnieccchan1223 | 2018-04-21 20:59 | 闘病生活 | Comments(0)

育児記録 1歳5ヶ月
     よちよち数歩!
     動物や乗り物に興味津々!

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血球低いけど、靴を履きたい!
歩きたい!欲求が止められず。。
室内で歩いてます▷◁.。 
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こんな遊びも好きみたいです(♡´艸`)
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どっちだ!
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見つけたー!
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こんな日々を
過ごせてます꒰˘̩̩̩⌣˘̩̩̩๑꒱♡

by.sayoのママ

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# by minnieccchan1223 | 2018-04-21 10:47 | 育児記録 | Comments(0)

予定入院から11日目

まだまだ数値があがってこない。。
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好中球は32個!!
炎症や発熱もないから
良かった꒰˘̩̩̩⌣˘̩̩̩๑꒱♡

来週まではノイトロジンが
入りそうだ。。

また少し嬉しいことが。。
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旦那さん、よく弁当を作って
持ってくるようになってる!!

できるじゃんッ✨(上から目線)

言葉に甘えてお願いしてます!!

sayoは、特にニコニコして
ゲラゲラ笑って、ご機嫌です!!

食事と血液検査の結果は
横ばい。。  来週の血液検査、
お願いします!!!

by.sayoのママ


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# by minnieccchan1223 | 2018-04-20 17:41 | 闘病生活 | Comments(0)