小児がん 診断されて行ったこと❶

🦄小児がん 
     と診断されて行ったこと🦄

あの日のことを思い出しながら
書いています。
※私自身の体験談として
  お読み下さい。長いです。。
  
❶ 小児がん(白血病)に関する資料集め
   最初はネットで検索せず、先生方から 頂いた冊子(小児がんと診断されたら)を 読みまくりました。
  →ネットで検索すると悪いこともいい事も経験談も全てあるので、頭が混乱しそうだと思ったから。

❷病院の相談員(MSW)さんと面談希望⋈
   子供が入院中、親の仕事関係に関して制度の利用と医療費に関する内容。
  →MSWさんは、制度や医療費、役所への手続き関連の情報を持っている。

❸祖父、祖母など親族関連への説明
  ある程度、病気に関して説明出来るようになってから、しっかり状況を伝えた。
  →どう周りに伝えてほしいか(周囲から聞かれた時のことを想定して。。)、今後に関してや病気のことに関してしっかり伝えた。
    →今後、移植の可能性も頭にあった為協力してほしい時期があるかもしれないことも事前に伝えてた。

❹入院してすぐ行うべきの手続き⋈*.。
  ✨すぐ調べて✨
   小児慢性特定疾病医療費助成制度
       
   ✨時間がある時に申請を✨
   高額医療費制度

⑤入院した月をまたぐ前に行うべき⋈*
   制度の手続き 
    特別児童扶養制度

❻もしかすると該当するかもしれない
    手続きするといい制度⋈*.。
   障害児福祉児童手当

⑦カテーテルカバーを作る⋈*.。
  CVカテーテル挿入するオペ日までに
  作って用意するようお願いされた。
  全然、間に合わず、病棟のものを借り    
っぱなし。。購入を考えたが、病棟から依頼されたカテーテルカバーと違い断念。。  
  →看護師からは、カテーテルカバー自体は病院によって異なるけど、中心静脈カテーテルは、2本か1本(動脈、静脈か静脈のみ)繋がれているかの違いで、カバーの目的が同じなら、形が違くてもいいと説明された。。  
  →けど、形が違う不安があり、指定されたとおりに作ることに(٭°̧̧̧꒳°̧̧̧٭)



※これから先が見えず、とても不安な日々。。みんなそうだよ。
※周りには、病気と懸命に頑張っている子供たちがたくさんいる。。同じようにサポートしている親御さんやご家族がいる。。周りの人たちに目を向けてみて。

※みんな頑張ってる、みんな病気に負けずに乗り越えようと頑張ってる人がいる、私たち家族もそうだよ。


病気に負けない。
病気と向き合い、戦ってやる🔥

by.sayoのママ
   




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by minnieccchan1223 | 2018-04-21 21:50 | 小児病気 | Trackback | Comments(0)