診断から1年+95日目
 
 今日は、ママ怠け日です(/ω\)
朝ごはん作る気になれず、
家族みんなで朝マック!
a0378186_01114882.jpg
(/ω\)たまに食べると美味しいな♡♡

sayoには、パンケーキ!!
メイプルシロップ入で結構甘め!
(昔、よく食べたなぁ~‪‬)

娘は、ハッシュドポテトに夢中!
パンケーキ以外は全て食べた…次は
パンケーキっ!?


と思いきや。。
急にご馳走様ポーズ…
ソーセージマフィンを欲しがる…

« これはママの!»と大人げない返しのやり取り
が続き、娘のものと半分こ!

結局、パンケーキは1口しか
食べてくれませんでした(*_*)


まだまだ早いよねヾ(・ω・`;)ノ

明日は朝ごはんしっかり作ります!!‪‬

By,sayoのママ


[PR]
# by minnieccchan1223 | 2018-10-30 21:11 | 治療生活(自宅編) | Trackback | Comments(0)

診断から1年+93日目  ...

診断から1年+93日目
   幸せのパンケーキ  inokinawa

今日は幸せを味わいに行きました♡♡
 義理ママと義理ママの妹さんと一緒です!
a0378186_16465227.jpg
 初めて食べたけど、1人で全部食べれる
 ほど、フワトロで美味しかったです!
 sayoも1枚たべましたーッ₍₍ ( * ॑ ॑* ) ⁾⁾  


a0378186_16465314.jpg
  そろそろ誕生日のsayo(11月)のために
 プレゼントを頂きました(*´˘`)
 いつも優しく見守ってくれる
 義理ママの妹からです! 
 ありがとうございます(´>∀<`)ゝ
 
そして、夜は、びっくりドンキー!   
a0378186_16465369.jpg
 子供用のプレート(ハンバーグ)を
たべてましたー!!
 sayoには、ボリュームのあるプレート
だったけど、ハンバーグとご飯は、
全てペロッとたべました!

食欲もあって嬉しいです(ㅅ´ ˘ `)♡*゜

またいきたいね(ㅅ´ ˘ `)♡*゜


By、sayoのママ
[PR]
# by minnieccchan1223 | 2018-10-28 16:42 | 治療生活(自宅編) | Trackback | Comments(0)

診断から1年+92日目  ...

診断から1年+92日目
  少し寒くなってきました!
 去年、買っておいたブーツも
履ける季節になりました! 
(履けれてよかったッ!!)
a0378186_15464809.jpg
  sayoさん、少し風邪気味ですが、
 炎症値も高くならず、熱もなく経過。
 

 少し鼻水や咳が多くなってきたかも💦
市販の鼻水取りでは、全然取れない!
ので、旦那さんと医療機器の吸引器を
買うことにしました(ง ᐕ) ง


1万5千円ぐらいで電動式の3倍
するけど、苦しい姿がとれるなら。。と
思うと買って後悔はなさそう₍₍ ( * ॑ ॑* ) ⁾⁾

届くのが楽しみだーー!

By、sayoのママ

[PR]
# by minnieccchan1223 | 2018-10-27 15:45 | 治療生活(自宅編) | Trackback | Comments(0)

診断から1年+90日目  ...

診断から1年+90日目
   
 ミニオン!! 来週から寒くなる可能性が
高いので、気温が28度のうちに仮装。。 
a0378186_21514592.jpg
 
友達とのパーティでつけれたら
いいなッ(ㅅ´ ˘ `)♡*゜
a0378186_21514515.jpg
   
今日は、外来でした◡̈*♡.°⑅

本日の内容は、
血液検査
オンコビンの注射
です。


血液検査では、
肝機能がやっぱりあがっていたのと
白血球数が1900こ
好中球数が1083個ほど

今週から5日間
デカドロンが開始!ステロイドなので、気分のムラや食欲増加が
でるかもしれないI˙꒳​˙)I˙꒳​˙)

プロトコール上、休薬や減量なく
経過しています。

治療の話しは終わり!下、ちょい愚痴……
はぁっさ!多忙な先生よ!
予約時間入れ忘れて、予定の点滴把握してなくて
2回注射打って、めっちゃ時間かかったさ!!
ッて。。先生も忙しいから仕方ない!
私がちゃんと予約確認や点滴ルートを引く確認を
してなかったから、仕方ない。仕方ない。。

親身に、頼りになる先生です、いつもとてもありがたいです!
また来週から薬もかわりますよ~、先生お願いしますね(ง ᐕ) ง

by…sayoのママ

[PR]
# by minnieccchan1223 | 2018-10-25 21:49 | 治療生活(自宅編) | Trackback | Comments(0)

診断から1年+85日目 ...

診断から1年+85日目
  

  今日は午後から友達の家にお邪魔しました(^-^) 
a0378186_21243803.jpg
 
 友達に明日きてもいい?なんて言っても。。
 機嫌悪くせず、いいよーッて返事
してくれる友(´>∀<`)ゝ
 

 自己中発揮しているのに、見守って
くれて。。すみませんッ(´>∀<`)ゝ


遠慮せず、また遊びにいきまーす(OoO;) ドッキーンッ



可愛いBABYちゃんにもあえて
Happydayでした(ㅅ´ ˘ `)♡*゜




by…sayoのママ
[PR]
# by minnieccchan1223 | 2018-10-20 21:23 | 治療生活(自宅編) | Trackback | Comments(0)

診断から1年+84日目  ...

診断から1年+84日目
  可愛い赤ちゃん!!
 
友達の赤ちゃん、1ヶ月目~ッ(*´˘`)
a0378186_21215404.jpg
   sayoのお姉ちゃんッぷりがみれました(*´˘`)

こんなこともしちゃうの?
あやすこともできるの?
おりこーっさんッてナデナデも出来るの?
泣いたら、すぐに教えることもできるの?


 可愛い女の子に癒されて
 sayoの成長を発見できました(^-^)


by…sayoのママ


[PR]
# by minnieccchan1223 | 2018-10-19 21:21 | 治療生活(自宅編) | Trackback | Comments(0)

診断から1年+83日目  ...

診断から1年+83日目
    女子力発揮!!
a0378186_21153508.jpg
  ぁあ~、真似されてる。。と
感じた1枚。。

 観察力と好奇心半端ないッ!この子すごい!
 と思えたらいいけど。。
 思えない自分~


ぁあ~こんなのマネしないで~


by…sayoのママ




[PR]
# by minnieccchan1223 | 2018-10-18 21:15 | 治療生活(自宅編) | Trackback | Comments(0)

診断から1年+82日目  ...

診断から1年+82日目
  外来日 and友達が家に来る日

  今日の外来では、
 血液検査  
   末梢からの採取   
 
a0378186_21224990.jpg
 絵を書くのも上手くなってきました(ง ᐕ) ง
 sayo凄いぞ!!(親バカ発言 ) 
 
   
a0378186_21224902.jpg
 今日も仲良しのsayoの仲間たちと
 会うことができました!

 入院しているsayoのお友達と
会えなかったので、来週会えるといいな(*´˘`)


今日も楽しく外来を終えました₍₍ ( * ॑ ॑* ) ⁾⁾
ママたちにありがとうです!!  


夕方からは、友達が家にきました。
少しの時間でしたが、ご飯会が
できて良かったです(´>∀<`)

 今度は、女子だらけのひな祭り会が
出来たらいいなぁ(ㅅ´ ˘ `)♡*゜
 

sayo、今日もお疲れ様!

by…sayoのママ
[PR]
# by minnieccchan1223 | 2018-10-17 21:22 | 治療生活(自宅編) | Trackback | Comments(0)

診断から1年+77日目  ...

診断から1年+77日目
  お出かけ   


今日は、私の友達とベビーちゃんと
lunchに行きました₍₍ ( * ॑ ॑* ) ⁾⁾
a0378186_21191603.jpg
  楽しかった(ㅅ´ ˘ `)♡*゜


  自分の時間、
sayoと出かけられる時間。。
 成長を感じられる時間。。
 友達と遊ぶ時間。。
 

大切にしよう。

 by…sayoのママ
[PR]
# by minnieccchan1223 | 2018-10-13 21:18 | 治療生活(自宅編) | Trackback | Comments(0)

診断から1年+76日目 ...

診断から1年+76日目
 エビざんまい!!


今日は、久々の回転寿司!!
 
a0378186_21165092.jpg
  食べたもの
 
 うどん
 えび天 4
 アイス 半分


 よく食べました。。
エビざんまい!!!


by・sayoのママ
[PR]
# by minnieccchan1223 | 2018-10-12 21:16 | Trackback | Comments(0)

診断から1年+75日目  ...

診断から1年+75日目
  私の職場に行く日
  

 sayoは、おじいちゃんに数時間
預かってもらいました。
内服のメソトレキセート(黄色の薬)を
昨日飲んだけど、副作用はなく経過。

少し食欲が減ったのか、好き嫌いなのか
わからないけど、加工品のチーズは
よく食べます!!

自分のご飯が美味しくないのか。。と
気にしなから、なるべく工夫して
作るようにしてます。



今日、sayoをおじいちゃんに預けた
理由が私の職場に行く為。
(インフルエンザが流行っているとのことで
 連れていくのは控えました)


職場の上司には、今の現状の報告や
仕事を続けいきたい意思、保育園の現状を
伝えてきました。そして、心に引っかかる
ことも確認してきました。


結論として上司から
使える制度は使っていいとのこと
復帰することを待ち望んでいるから、
希望とする(娘の病状や状態を配慮してくれる)
保育園になるべく入れるように手を尽くしてほしいとのことでした。



色々な話ができて
良かったと思っています。


これからやるべき事の再確認ができ、
復帰後のことは、両立は大変かと思うけど、
自分なりにベストを
尽くして頑張っていこうと思えるような
気持ちにさせてくれました。


よしッ!
別の保育園見学や役所への問い合わせを
行おうと思います!!




bysayoのママ







[PR]
# by minnieccchan1223 | 2018-10-11 20:40 | 治療生活(自宅編) | Trackback | Comments(0)

診断から1年+74日目  ...

診断から1年+74日目
  外来日

今日の外来も賑やかでした!!
入院の時に知り合ったメンバーと
同じ外来日!

(昨日は、sayo38.0度の熱で救急受診
 しましたが、特に症状悪化や治療への支障
 もなく、予定通りの通院です!)   

今日は、
末梢からの血液検査
RSウイルス予防接種(2歳まで毎月接種予定) 
内服(メソトレキセートとロイケリン) 


血液検査では、肝機能障害。
昨日のなんらかのウイルス性によるもの
に加えメソトレキセートやロイケリンに
よる副作用だろうと。。

すでに肝機能数値は正常値よりも10倍に
悪化。がーーんんん。
でもプロトコール上の投薬基準に
従って20倍までは休薬せず、経過観察。

とのこと。


元気は元気だけど、表情には少し活気なし?
a0378186_21511284.jpg
 子供たちといると活気があったり
食欲もムラがあり、成長期によるもの
なのか薬によるものなのか
判断が難しい。。


沖縄本島、
インフルエンザ患者が増えてるとのこと。
(情報!!)



話はかわって。。



明日は、私の職場に行く予定。。
何かとご迷惑かけてるけど、
わたし的にも今後どうしたら
いいのかいろいろ悩むー。

 考えた結果、1人で悩まず
上司に悩みを打ち明けて
みることにし!た!
明日ドキドキ!


そして、夕方、職場が委託している
認可外保育園入所の件で電話あったけど、
定員が達しているため、退園する子が 
いない限りは受け入れは難しいようだ。。
がーーーん。。



今日は、ダブルパンチ受けまくりー!! 


sayoは、今日外来での注射や待機時間
よく頑張りました(ㅅ´ ˘ `)♡*゜

By、sayoのママ



[PR]
# by minnieccchan1223 | 2018-10-10 21:42 | 治療生活(自宅編) | Trackback | Comments(0)

診断から1年+70日目  ...

診断から1年+70日目
  大きなお祭り に行く の巻
 
朝からお祭り会場に行きました!
a0378186_21110722.jpg

国際通りでパレードをする日に合わせて
おばあちゃんとsayoと私の3人で
お出かけしてきました!!
 
sayoと同じぐらいの子がブラスバンドや
お遊戯をしてたので、見てて楽しかった!

外は暑かったので、おばあちゃんの提案で
2階席のあるお店へ!!
 
a0378186_21110730.jpg
  とっても美味しかったッ!!!!
 
また、もうちょっと大きくなったら、
大綱引きの日をいってみよーね、sayo(*´˘`)

by、sayoのママ
 
[PR]
# by minnieccchan1223 | 2018-10-06 21:09 | 治療生活(自宅編) | Trackback | Comments(0)

診断かり1年+67日目 CV...

診断かり1年+67日目
CVカテーテル抜去後の外来日


今日は末梢からの血液検査!
ドキドキ(OoO;) ドッキーンッ!!

sayoは、病院エントランスホールにある
ペッパー(ロボット)に会いたいらしく、
早歩きand笑顔で病院へ!笑

外来に行ったら、
仲良しママさん達とその子供たちとも
あえて楽しかった~!!

さて、sayoは。。
CVカテーテル抜去後
初めての末梢からの血液検査!

針を刺してるときは、泣いてましたが、
その後はニコニコ笑顔でした(ㅅ´ ˘ `)♡*゜

By、sayoのママ


にほんブログ村 子育てブログへ
子育てブログにほんブログ村子育てブログ

にほんブログ村 病気ブログ 子供・赤ちゃんの病気へ
病気ブログにほんブログ村病気ブログ


[PR]
# by minnieccchan1223 | 2018-10-03 17:11 | 治療生活(自宅編) | Trackback | Comments(0)

診断1年+66日目
ブラスでパーティーというイベントに
いって来ました♡♡  
a0378186_15102036.jpg
6ヶ月の子と1歳4ヶ月の子とsayoと私たち友達同士で行きました。
大きな楽器で色々な曲(子供向け)を演奏してました。
演奏以外にも絵描き歌や手遊びを行い楽しませてくれました。
a0378186_15113218.jpg
1時間ぐらいの公演がとても子供にもちょうどいい時間だったようです(*´˘`)
飽きずに終始楽しんでました⸜(*˙꒳˙*)⸝

明日は、外来だーー!
CVカテーテルとってから初めての末梢からの血液採取。。
私が緊張するーーー!!

[PR]
# by minnieccchan1223 | 2018-10-02 18:59 | 治療生活(自宅編) | Trackback | Comments(0)

台風24号 暴風域今季最大

台風 暴風域

今季最大級の勢力である台風24号が
沖縄本島を暴風域におおってます。

昨日の夜から雨風の音で寝付きにくい。。

朝は窓ガラスに吹き付ける雨風の音で起きる。
a0378186_08233538.jpg
今日は眠たいわ。。↓

外歩くの禁止!
海岸付近は、高潮の影響で浸水勧告!
停電13万戸越えた。

台風慣れをしている沖縄ですら
恐怖を感じる猛威。。

我が家はオール電化で海岸付近の為
昨日からsayoと実家に避難中。

実家は、一瞬停電したぐらいで被害なし。
でも何が起こるかわからないので、恐怖。

車が横転しませんように。。
窓ガラスに物が飛んできませんように。。

被害なく、台風が過ぎ去ることを祈る。。

娘は、外に出たい!!といってますが、笑。
退院して外に出れると思っていた娘。。
今日はDVD三昧だ!!!!

By、sayoのまま

[PR]
# by minnieccchan1223 | 2018-09-29 08:23 | 治療生活(自宅編) | Trackback | Comments(0)

診断から1年+61日目
CVカテーテル抜去!!!

今日は、朝の11時から全身麻酔!
11時15分から小児外科のK先生が抜去。

抜去自体は、15分ぐらいで終わりました。

a0378186_21441901.jpg
(こんなものが!娘の体内を繋いでたか、と思うと恐ろしい。。
けど、命を繋いでくれたカテーテル。今までお疲れ様。
もう出番はないからさ、ありがとうね、と葬る。。恐)
そして、
麻酔がかかっている間に、眼科の先生にも来てもらい、
眼の涙を流す(排水こうの役割をする穴があいているか)穴の状態を
確認することに。。産まれた時から、
左眼の涙だけ常に流れている。。なぜ!
としつこく話していたので。。苦笑)

検査してみたら、涙が流れていく穴が塞がっている可能性があると
言われましたΣ(||゚Д゚)ヒィィィィ
今は、炎症や目やになどの異常はないので、緊急性はないとのこと
だか、手術適応になるとのことで、小児眼科医に再度見てもらう
ことになりました(*_*)

悩みがひとつ増えましたᐠ( ᐝ̱ )ᐟᐠ( ᐝ̱ )ᐟちーーん。。
でも悪いことは起こっていないので、今のところは焦るな!と
心に言い聞かせてます_(:3 」∠)_

sayoは、中心部のカテーテルの代わりに
今は、末梢にはいってます
a0378186_21455951.jpg
めっちゃ嫌がってます。。
a0378186_21464300.jpg
sayoが嫌がらないように、少し工夫!
看護師さんに頼んでママの腕にも包帯を
巻いてもらいました、ダミー( * ॑ ॑* ) ⁾⁾
ママの腕にも包帯巻き巻き巻き!
少し時間が経つと
ママとお揃いで、喜んでくれましたΣ(||゚Д゚)ヒィィィィ₍₍


sayoよく頑張ったぞーー!!


By、sayoのママ




子育てブログにほんブログ村子育てブログ

にほんブログ村 病気ブログ 子供・赤ちゃんの病気へ
病気ブログにほんブログ村病気ブログ


[PR]
# by minnieccchan1223 | 2018-09-27 23:34 | 闘病生活 | Trackback | Comments(0)

診断から1年+60日目  ...

診断から1年+60日目
  維持療法B-2 開始   入院!

今日は、 
髄注 11時から
オンコビン注
ステロイドが5日間(内服)
髄液検査 

がありました。 

無事に何事もなく終わりますように。。
a0378186_21160620.jpg

いつも通りに日帰りかと思いきや。。

明日、急遽CVカテーテルを抜去することになりました(^-^)
(以前から抜去する話しをしていました。そして、抜去する日=小児外科の先生の予定があいてる日!日にちがわかり次第、やろうと話になり。。予定日が決まれば連絡しますねといわれたものの。。髄注で全麻してる間に、抜去も出来ると思い込んでいた私。連絡しないでいいと言ったもんで。。電話なく。。今日は、日帰りでなく、2泊3日入院しましょうと言われてしまった。。ちーーん。)

今回は、日帰りではなく、
2泊3日(1日目全麻で髄注 2日目全麻でCVカテーテル抜去 3日目抜去部の経過観察)になったので、また泊まる準備をしに家にかえりますΣ(||゚Д゚)ヒィィィィ焦

やっぱり、抜去日教えて貰えばよかったm(_ _)m

髄注は、無事終わりました!
今日は、久々すぎる病院になれず、不機嫌です。。

a0378186_21261221.jpg

明日はCVカテーテルとお別れーー!!
今日もよく頑張ったね、sayo。

By、sayoのママ

[PR]
# by minnieccchan1223 | 2018-09-26 23:08 | 闘病生活 | Trackback | Comments(0)

診断から1年+58日目  ...

診断から1年+58日目
    今日の飛行機は、出発時間がゆっくりなので
 朝ごはん食べて、寄り道しながら、空港へ。

 
a0378186_23152377.jpg

a0378186_23152364.jpg

   sayoは、飛行機4回目!(今回のフライトをカウントすると)
  毎回機内で、寝てくれるので安心して過ごすことができます⸜(*˙꒳˙*) 

旦那さんの実家に帰ると
 義理母やお姉ちゃん、
おばあちゃんandおじぃちゃん、
おばさん、おじさん、子供たち、
旦那さんの先生(三線)、みんなが
暖かくて、楽しい帰省になりました(T ^ T)
今回も楽しかったです₍₍ ( * ॑ ॑* ) ⁾⁾

sayoは、トラブルなく笑って
過ごせた~₍₍ ( * ॑ ॑* ) ⁾⁾
a0378186_23175071.jpg

そして、
 今日の夕方には、
私側のおじぃちゃんandおばあちゃんが
来てくれてましたᐠ( ᐝ̱ )ᐟ
 十五夜ですが、曇りで綺麗な月は
みれませんでした(*_*)

今週の水曜日は、髄注目的で
日帰り入院の予定です(ง ᐕ) ง

sayoーー水曜日から維持療法B-2の
プロトコールになるよーッ!!
がんばるぞーー!!

By、sayoのママ
 

[PR]
# by minnieccchan1223 | 2018-09-24 20:14 | 治療生活(自宅編) | Trackback | Comments(0)

診断から1年+57日目  ...

診断から1年+57日目
  帰省3日目

今日は昼から甥っ子の運動会に
行きましたヽ(*´∀`)ノ
  
 リレーや親子参加型のバトンリレーが
多くて、周りも盛り上がってました‪‬
a0378186_23040842.jpg
  甥っ子は、良い走りっぷりでした(*´˘`)
 応援出来て良かったI˙꒳​˙)
ビデオもバッチリ⸜(*˙꒳˙*)⸝

そして。。運動会あとは
地元のお店や最近出来たお店へ!
a0378186_23040861.jpg
 人気のオニササ!
a0378186_23040896.jpg
  
a0378186_23040945.jpg
 
a0378186_23040949.jpg
 地元の人や観光客、移住者が沢山でした(^-^)

 夜は、お彼岸!
おじぃちゃんandおばあちゃんのところへ
行きましたヽ(*´∀`)ノ
 sayoは、元気です!人見知りも時々。
ここ2日で成長したなぁと思うことも 
ありました。

朝から晩まで、
ギャギャと笑いっぱなしですI˙꒳​˙)


明日、飛行機で帰ります!


By、sayoのママ
[PR]
# by minnieccchan1223 | 2018-09-23 23:03 | 治療生活(自宅編) | Trackback | Comments(0)

診断から1年+56日目 
  旅行(帰省2日目) 

昨日は、
おじぃちゃんandおばあちゃんの家、
親戚との食事会も出来ました⸜(*˙꒳˙*)⸝

sayoは無理させない為にも
お部屋でゆっくり過ごす時間も作りながら
昨日はゆっくり出来ました⸜(*˙꒳˙*)⸝



ホテル敷地内にあるハンモックᐠ( ᐝ̱ )ᐟ
a0378186_00174573.jpg

  sayoさん、ご満悦ッI˙꒳​˙) 
屋内プールや屋外プールとかもあるのに、
入れないのは悔しいけど。。
外散歩で満足してくれました(T ^ T)
a0378186_00174596.jpg
  旦那さんは、久々に会う友達と飲みに出掛けたり
 してリフレッシュ出来てます(*´˘`) 
 私も日焼け気にせず。。
  ゆっくり過ごそう(ノ゚ο゚)ノ オオォ
a0378186_00172177.jpg
   明日は、旦那さん側の甥っ子の運動会が
あるので、応援しにいきまーすヽ(*´∀`)ノ

  sayoは、テンション上がってとっても
 元気でーす‪‬♡♡

By、sayoのママ
[PR]
# by minnieccchan1223 | 2018-09-22 22:16 | 治療生活(自宅編) | Trackback | Comments(0)

診断から1年+55日目
  今日から帰省してます!
 sayoさん、3回目の飛行機に乗りました⸜(*˙꒳˙*)⸝
a0378186_00094721.jpg
 飛行中は、泣かずに、静かに、寝てくれて
 ました₍₍ ( * ॑ ॑* ) ⁾⁾ いつもの昼寝時間にチケット
 予約しててよかった( *¯ ꒳¯*)ok!!
   
a0378186_00094776.jpg

 大きいおじぃちゃんandおばあちゃんの家に
行った後にホテルへ!!
a0378186_00094839.jpg
 めっちゃやばい。。リゾートホテル。。
訳あってこのリゾートホテルに
泊まれました(//∇//)(//∇//)

3泊4日 ゆっくりします(T ^ T)
By、sayoのママ
[PR]
# by minnieccchan1223 | 2018-09-21 15:08 | 治療生活(自宅編) | Trackback | Comments(0)

診断から1年+53日目  ...

診断から1年+53日目
   外来!!

今日は、小児科と眼科外来!

内容は、
血液検査(好中球1150こ)
免疫グロブリンの補充(点滴)
メソトレキセート注射
ロイケリン内服(白血球減少のため10mg減量)

眼科検査(眼圧→異常なし)

です!朝早くから病院へ行って、16時には
帰ってこれたーッ(ง ᐕ) ง

帰って、すぐロイケリン! 
娘ちゃんは、美味しいようで、
薬飲んだ後のシリンジを舐めてます。。笑
a0378186_10563531.jpg
 


別の日なんですが、
安室ちゃん引退日に久茂地へ。
新報ビルの安室ちゃんです!
 
a0378186_10563551.jpg
  明後日から、旦那さんの実家へ帰省するので
手土産を買いに行きましたッ🎶

 sayo。
2回目の飛行機大丈夫かな!?

By、sayoのママ


[PR]
# by minnieccchan1223 | 2018-09-19 21:55 | 治療生活(自宅編) | Trackback | Comments(0)

診断から1年+49日目  ...

診断から1年+49日目
   sayoは元気でーす!!
 朝からパパと一緒に公園に行ってました(*´˘`)

 私は、3ヶ月ぶりに。。美容室へ。  
 カラーをしてきました(*Ü*)ﻌﻌﻌ♥
 
 沖縄のHIRO、安室奈美恵ちゃんが
明日で引退!今日は、ラストライブです!
(美容室でも有線A53で沖縄特集してるので
 お願いして切り替えてもらい。。
 安室ちゃんの素敵な歌声が聞けました 感謝!!)

a0378186_21503613.jpg
 安室ちゃん、アクターズスクール時代からお疲れ様でした、
素敵な歌声とキレのいいパフォーマンス、心に響く詩
ありがとう(*Ü*)ﻌﻌﻌ♥ 沖縄県民のなかの人間国宝!!


美容室後は、先輩友達がお家に来てくれました!
忙しいはずなのに。。ありがとう₍₍ ( * ॑ ॑* ) ⁾⁾
a0378186_21503770.jpg
 


そして、


sayoさん用の幼児タブレットPCを
借りました!!タダ、タダ!
→私の学生時代からの友達で、今は飲み仲間and
同じ業界の良き相談相手です(ง ᐕ) ง
 
a0378186_21503708.jpg
 早速、タブレットでのお絵描きしてました(;_;)
a0378186_21503785.jpg
  そしてはじめて、モスポテト(塩抜き)を
食べさせてみました!意外と食べますね!

 色んな食べ物、色んな味を経験させて
みよーッと(ㅅ´ ˘ `)♡*゜


 明日は、親戚のみんなにsayoさんの
退院のご報告兼ねて親戚周りしてきます◡(*´˘`)

By、sayoのママ

[PR]
# by minnieccchan1223 | 2018-09-15 21:49 | 治療生活(自宅編) | Trackback | Comments(0)

診断から1年+44日目 

診断から1年+44日目
  本日外来日
  日付が違うけど、  
 メソトレキセートの注射投与と血液検査

内服は、ロイケリン。

血液検査は、白血球が3000個ぐらいで
IgGが491  →来週、投与す ることに!
a0378186_20595193.jpg
 今日は、入院中共に頑張ったママと沢山
話せて嬉しかったな(*´˘`)

 

そして、

a0378186_20590599.jpg
 旦那さんは、仕事休み。
友達引き連れて釣りにいってました。
まあまあの大物が釣れたようで、ご満悦!
a0378186_20590693.jpg
 さよはリアル フィッシュに触れて。。
喜ぶと思いきや。。ビビってました。


By、sayoのママ




[PR]
# by minnieccchan1223 | 2018-09-12 20:58 | 治療生活(自宅編) | Trackback | Comments(0)

 診断から1+43日目
   CVカテーテルカバー 販売中!

無事、オーダーしていただいた方に
届きました(*´˘`)
りんご柄可愛いですよね(o´艸`)
a0378186_21162569.jpg
 りんご柄は、完売の為販売終了しました。
明日より
リボンのデニム柄を追加しました₍₍ ( * ॑ ॑* ) ⁾⁾
a0378186_21162500.jpg
 フリマアプリのメルカリにて
 販売しております。(H30年9月現在)
  メルカリ内の検索ワードは、
 小児CVカテーテルカバー です。


また勝手ながら。。10月からオーダーでの
価格が変更になります。(材料追加購入の為)

今後も
必要としている方の手助けをしていきたいと
思っています。。
 


話はかわりますが、
土曜日は、少しお出かけしました(*´˘`)
a0378186_21162631.jpg
 パパは風邪気味です。。       
 
a0378186_21162697.jpg
 
旦那さんは、郷土芸能のお仕事(公認で副業)をしているので、新しいセッタ?や腰紐?、袴を収納するカバンを買ってきました。
私は知識がないので、全然わかりませんが*_*)

sayoにもパパと似てそういう才能はあるのか。。
今度稽古場にもついていけたらいいなぁと
密かに思ってます₍₍ ( * ॑ ॑* ) ⁾⁾
  

明日は、週一の外来日!
朝から行くぞーーーー!!!
sayoがんばるぞーーー!

By、sayoのママ

[PR]
# by minnieccchan1223 | 2018-09-11 21:15 | 治療生活(自宅編) | Trackback | Comments(0)

診断から1年+38日目

診断から1年+38日目

まだまだ沖縄暑いです!!

a0378186_19203280.jpg
 
朝からお出かけでーす!
   
a0378186_19203219.jpg

 サングラスにハマってます!!
a0378186_19203257.jpg
 調子は良さそうです!!
 
今朝、北海道で地震があったとNEWSで知りました。北海道の友人や親族はいないのですが、昨日、たまたまメルカリで発送の売買をやり取りしていた方が北海道だったので、とても心配でたまりません。。大規模な停電もあるとのことで、なるべく返信などは控えてます。 早く復旧作業が進み、皆さまが二次災害なく安全に過ごせるよう心から願っています。

他人事ぢゃないと思っているので、再度災害対策を家族で確認しあってます。

By,sayoのママ

[PR]
# by minnieccchan1223 | 2018-09-06 19:19 | 治療生活(自宅編) | Trackback | Comments(0)

9月5日の外来時に
抗RSウイルスヒト化モノクローナル抗体製剤(シナジス)を
投与した。

一般的には、RSウイルスが流行している時期に
早産の新生児、乳児や先天性心疾患の新生児、乳児などを
対象にしているとのこと。

血液グループの白血病の子供に投与するのは、一般的ではないと。

けど、
外来主治医の先生から
○24ヶ月齢以下の免疫不全を伴う新生児、乳児、幼児という対象が
あてはまること。
○好中球が一般の幼児よりも低いため、感染するとRS症状が治るのに
時間がかかり、呼吸器系の合併症を招く可能性があること。
○既に発症したRSウイルス感染症は、治療確立がなく、シナジスも
感染した者に治療効果が確立されていない。

ので、予防薬として、シナジスを投与することになりした。
a0378186_11150759.jpg

料金は、小慢を利用できたので、負担額はほぼなかったです。
外来から帰ってきた時間帯もニコニコで、心配していた副作用は
全くなかったです。

a0378186_11172769.jpg

By,sayoのママ

にほんブログ村 子育てブログへ
子育てブログにほんブログ村子育てブログ

にほんブログ村 病気ブログ 子供・赤ちゃんの病気へ
病気ブログにほんブログ村病気ブログ


[PR]
# by minnieccchan1223 | 2018-09-06 16:03 | 治療生活(自宅編) | Trackback | Comments(0)

診断から1年+37日目

診断から1年+37日目

今日は、退院して初めての外来です!


9時前には、病院に到着!
血液検査は一番目ーー(o´艸`)

今日は、 
血液検査
メソトレキセート(注射)
予防接種(シナジスというRSウイルス予防薬)
内服の処方
の予定。


12時前には、診察が終わり。

13時半現在、
未だに会計待ちしてます。。
(30分前に会計受付であとどれぐらいで
  呼ばれますか~と確認したらすぐですよッと
  言われ、まだだ。。。)


 待つのはいつも通りで、
sayoのお弁当も持参。
12時45分には、sayoの昼ごはん終了。
今はぐっすり眠ってくれてまふ。。


はぁ……まだかな。。

呼ばれたら、今度は薬を受け取りに。。
今日は4時帰りになるか。。


落ち着いたら、
シナジス(予防接種)とお薬情報を
投稿します!

By,sayoのママ
 
[PR]
# by minnieccchan1223 | 2018-09-05 13:32 | 治療生活(自宅編) | Trackback | Comments(0)

診断から1年+36日目
    私の体を使ってトランポリンしてます‪\(ᯅ̈ )/‬


a0378186_20252636.jpg
 

少し天気が良くなってきたので、公園へ。
a0378186_20252686.jpg
  おじいちゃんおばあちゃんの家では
ピアノのドの音にハマって、ずっと
ドの音を出してました笑笑(*ˊᗜˋ*)♡
a0378186_20252693.jpg
  明日は退院後の初めての外来!
 数値の結果が、๑ΘдΘ๑┣¨キ┣¨キ*!!


昨日買ったパン屋に今日の4時頃に行ったら
ほぼ完売してました(*_*)
明日外来前に買って食べよッ🎶
 美味しくて、ハマってしまった(o´艸`)

By,sayoのママ


[PR]
# by minnieccchan1223 | 2018-09-04 20:24 | 治療生活(自宅編) | Trackback | Comments(0)