池江璃花子

池江璃花子選手


私たちにできること。



このNEWSをみて、
ただただ…涙がとまりません。。

娘の時のことが蘇ったり。。
当事者のご両親の思いが頭をよぎったり。。

なぜ私たちが!なぜ私がという思い
があったことを思い出したり…
抗がん剤の苦しい久々や長い入院生活ことを
思いだしたりします。。


私たちができること。
 
骨髄バンク登録

献血をする

ことだと思っています。



娘は入院中、
10本以上の輸血を行いましたが、 
輸血の提供者がいなければ
娘の命は繋がることがなかったと
思います!



by,sayoのママ


# by minnieccchan1223 | 2019-02-13 14:35 | Trackback | Comments(0)

診断から1年+148日目...

診断から1年+148日目


今日は12月23日   
 クリスマス・イブ前夜祭‪𐤔𐤔‬ 

ワンダーミュージアムへ!!
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 モナ・リザ        サヨ・リザ    

こどもの国のクリスマスへ!!
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 サンタさんにへんしーん!! 
 イルミネーションも綺麗でした(*´˘`)
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そして、目が覚めたらサンタさんが 
プレゼントをブーツとツリーの下に置いて
くれたようです♡♡‪𐤔𐤔‬
 
来年は、サンタさんにお礼の手紙とクッキーを
焼いて準備しておこうね、sayo(*´˘`)!!   
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By…sayoのママ
# by minnieccchan1223 | 2018-12-23 00:55 | 治療生活(自宅編) | Trackback | Comments(0)

診断から1年+144日目 ...

診断から1年+144日目

 54週目プラン(乳児ALL 中リスク)
 髄注とオンコビン、ステロイド剤5日間

sayoは病院に行くのは嫌がらないけど、
注射をするのはやっぱり怖いみたい…
大人でもそうだよね。。

今回も、昼寝しながら鎮静かけて
髄注開始しました!!
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  無事、何事もなく終わりました(/ω\*)

よく頑張った。sayoほんとにすごいよ!
泣きそうな顔で泣かずに我慢する娘…
注射のときは、必死で頑張ってる…
 


 目が覚めたと同時に病棟内はクリスマス会真っ最中!!

去年同様、盛大なクリスマス会でした。
sayoには、病室にサンタさんとトナカイが
プレゼントをもってきてくれました♡♡

頑張ってる子をサンタさんは、 
みてくれてるんだね₍₍ ( * ॑ ॑* ) ⁾⁾
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 良かったね♡(´˘`๑) 嬉しいね(//∇//)

病棟のクリスマスツリーは大きいです!
とてもカラフルで、病棟に入院している
子どもたちやママ、パパには癒しの場所です。
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 私は、去年を思い出しながらみてました(/ω\)


ぁあ~帰りたかった時期だな… 
外の景色を見ながら目を細めて、
イルミネーション風にみながら、
気分を味わい…現実逃避していたわ…


明日は短時間だけ保育園に
行こうと思います!!
学校好きなsayo🎶いつも朝はルンルンです!

By…sayoのママ
# by minnieccchan1223 | 2018-12-19 21:30 | 闘病生活 | Trackback | Comments(0)

診断から1年+141日目 
  
 ビーチホテルでお泊まり会!!


今日は、待ちに待ったお泊まり会♡♡
半年前から計画し、とっても楽しかった♡(´˘`๑)   

大人5名 子ども4名の大人数お泊まり会!!
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  久々に会う子どもたちもいてとっても
お兄ちゃん、お姉ちゃんになっていた!
そして、歳とった~と実感…‪‬
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 近くには、イルミネーションが
あって、若者の街もあるのでそこへGO!
 
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  色んなところで写真をとって、
買い物して、おしゃべりして楽しかった!


夜の4時まで話していたけど、
話し足りないー!
朝食を昼食に変更して、海に行ってきました!
少し寒かったけど、

sayoにとっては初めての海デビュー🎶
 (足をつける程度…‪‬)

sayoにとっては初めての足湯デビュー🎶
(sayoには膝上の温泉)

とても楽しい時間をありがとうッ!
sayoも初めて会うお友達(子ども)も
居たけどすぐに手を繋いで仲良しに
なってました(/ω\)安心ッ!

また、今度の水曜日は
入院なので疲れない程度に帰りますI˙꒳​˙)


By…sayoのママ


# by minnieccchan1223 | 2018-12-16 21:47 | 治療生活(自宅編) | Trackback | Comments(0)

診断から1年+140日目
   クリスマス会   in保育園

今日は、保育園のクリスマス会!
すぐにイベントで楽しかったです^^*
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 sayoさん、まったく踊ってなかったけど、
笑顔担当で振りまいてました(*´˘`)‪‬


成長をみれて良かったです!!!!
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サンタさんからもプレゼントを
貰いましたッ(*´`)嬉しいね◡̈*♡.°⑅
 
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ママは、その日に向けて
クリスマスブーツを作りました^^*

初めてにしては、自己満足!!‪‬


By…sayoのママ



# by minnieccchan1223 | 2018-12-15 14:33 | 治療生活(自宅編) | Trackback | Comments(0)

診断から1年+134日目 ...

診断から1年+134日目

  ストライダーカップ in沖縄アリビラ


sayoさん、ストライダー1歳半から
乗ってます!!
最近やっと乗れるようになりまして。。
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レースに参加出来るほど乗りこなせてない
ので、他の子のレースを見に行きました(ง ᐕ) ง 

いい刺激になったようで、レースの動画を
みたり、帰ってからもストライダー(自転車)に
乗るようになりました♡(´˘`๑)

来年からレースに参加できたらいいな(*Ü*)ﻌﻌﻌ♥
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  アリビラのホテルで撮りました(ㅅ´ ˘ `)♡*゜


ロビーがクリスマス仕様になってました^^*

By…sayoのママ




# by minnieccchan1223 | 2018-12-09 12:43 | 治療生活(自宅編) | Trackback | Comments(0)

育児記録

企業型認可外保育園 入園 初日!!

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  企業型なので、親御さんは職場の人!!
 顔見知りの方もいて、さらに安心^^*


私も来週から、職場復帰します(˶ ̇ ̵ ̇˶ )
約2年ぶり…緊張するけど、
なるべく早く仕事を覚えて育児と仕事を
両立したいです(ㅅ´ ˘ `)♡*゜


sayoは、ゆっくりでいいから
保育園の雰囲気とお友達、先生に
慣れるといいなぁ(ㅅ´ ˘ `)♡*゜

頑張れsayoー!!‪𐤔𐤔‬


By…sayoのママ


# by minnieccchan1223 | 2018-12-03 03:29 | 育児記録 | Trackback | Comments(0)

診断から1年+127日目0...

診断から1年+127日目


0歳からのコンサート

琉球楽団によるコンサートに行ってきました!
    
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クリスマスバージョンの音楽や楽器の紹介、
とてもダイナミックな演奏にsayoは
釘付けでした(*Ü*)ﻌﻌﻌ♥

そして、街はクリスマスムードに…

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 この地域は、12月なのに28度~26度と
暑い季節外れのクリスマスに…‪𐤔𐤔‬


また機会があれば、
音楽が好きなsayoと
楽器演奏をみにいきたいと
思います♡(´˘`๑)

By…sayoのママ


# by minnieccchan1223 | 2018-12-02 12:11 | 治療生活(自宅編) | Trackback | Comments(0)

診断から1年+114日目
  sayo2歳の誕生日🎂


無事、元気に2歳を迎えることが
出来ました(*Ü*)ﻌﻌﻌ♥
周りのみなさん、家族、親戚、病院の先生、
病院の看護師達、病院出会ったら親御さん達、
共に戦っている子供たち、私の友達、サヨの友達
すべての方々に感謝でいっぱいです!!
 
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   sayoも点滴、注射、お薬なども
毎日頑張ってくれて、本当に強くて
頼もしくて、頑張りやさんで沢山
褒めてあげたいと思います(ㅅ´ ˘ `)♡*゜

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   ずっとずっーとこの笑顔がみれますように。

sayoが産まれてきてくれて、
本当にありがとう!
これからもsayoの笑顔に癒されながら
家族で頑張っていきます(ง ᐕ) ง


By…sayoのママ
# by minnieccchan1223 | 2018-11-18 21:35 | 育児記録 | Trackback | Comments(0)

診断から1年+103日目 ...

診断から1年+103日目
  
 私の職場が委託している認可外保育園が
決まりました!!!!

今日突然、連絡があって、
12月4日からsayo保育園に通うことが
決まりました!!!!


(ง ᐕ) ง認可は、まだ決まりそうにないので
少人数の認可外で安心してます!


11月下旬に、オリエンテーション予定^^*


毎日、元気に遊んでいます。。
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  保育園に通うとまた、いい刺激を
もらえると思ってます(/ω\  
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周囲の協力を得ながら、無事
保育園入園出来ますように…
 

さよにお友達が増えますように…



さよが楽しく過ごせますように…

By…sayoのママ


# by minnieccchan1223 | 2018-11-07 12:22 | 治療生活(自宅編) | Trackback | Comments(0)

診断から1年+96日目 ...

診断から1年+96日目 
  外来受診日ᵃⁿᵈハローウィン


今日は外来受診日!
ロイケリンを使い続けているため、
肝機能が高値に!
免疫グロブリンの補充をしました!
今日は、ハローウィンなので、可愛い仮装で
来ている子もいて、ホッと心温まるような気持ちに
なりました♡(´˘`๑)




そして、ママさんの誕生日(/ω\)
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いつもありがとうございます!!(//∇//)

By…sayoのママ

# by minnieccchan1223 | 2018-10-31 22:20 | 治療生活(自宅編) | Trackback | Comments(0)

診断から1年+95日目
 
 今日は、ママ怠け日です(/ω\)
朝ごはん作る気になれず、
家族みんなで朝マック!
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(/ω\)たまに食べると美味しいな♡♡

sayoには、パンケーキ!!
メイプルシロップ入で結構甘め!
(昔、よく食べたなぁ~‪‬)

娘は、ハッシュドポテトに夢中!
パンケーキ以外は全て食べた…次は
パンケーキっ!?


と思いきや。。
急にご馳走様ポーズ…
ソーセージマフィンを欲しがる…

« これはママの!»と大人げない返しのやり取り
が続き、娘のものと半分こ!

結局、パンケーキは1口しか
食べてくれませんでした(*_*)


まだまだ早いよねヾ(・ω・`;)ノ

明日は朝ごはんしっかり作ります!!‪‬

By,sayoのママ


# by minnieccchan1223 | 2018-10-30 21:11 | 治療生活(自宅編) | Trackback | Comments(0)

診断から1年+93日目  ...

診断から1年+93日目
   幸せのパンケーキ  inokinawa

今日は幸せを味わいに行きました♡♡
 義理ママと義理ママの妹さんと一緒です!
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 初めて食べたけど、1人で全部食べれる
 ほど、フワトロで美味しかったです!
 sayoも1枚たべましたーッ₍₍ ( * ॑ ॑* ) ⁾⁾  


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  そろそろ誕生日のsayo(11月)のために
 プレゼントを頂きました(*´˘`)
 いつも優しく見守ってくれる
 義理ママの妹からです! 
 ありがとうございます(´>∀<`)ゝ
 
そして、夜は、びっくりドンキー!   
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 子供用のプレート(ハンバーグ)を
たべてましたー!!
 sayoには、ボリュームのあるプレート
だったけど、ハンバーグとご飯は、
全てペロッとたべました!

食欲もあって嬉しいです(ㅅ´ ˘ `)♡*゜

またいきたいね(ㅅ´ ˘ `)♡*゜


By、sayoのママ
# by minnieccchan1223 | 2018-10-28 16:42 | 治療生活(自宅編) | Trackback | Comments(0)

診断から1年+92日目  ...

診断から1年+92日目
  少し寒くなってきました!
 去年、買っておいたブーツも
履ける季節になりました! 
(履けれてよかったッ!!)
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  sayoさん、少し風邪気味ですが、
 炎症値も高くならず、熱もなく経過。
 

 少し鼻水や咳が多くなってきたかも💦
市販の鼻水取りでは、全然取れない!
ので、旦那さんと医療機器の吸引器を
買うことにしました(ง ᐕ) ง


1万5千円ぐらいで電動式の3倍
するけど、苦しい姿がとれるなら。。と
思うと買って後悔はなさそう₍₍ ( * ॑ ॑* ) ⁾⁾

届くのが楽しみだーー!

By、sayoのママ

# by minnieccchan1223 | 2018-10-27 15:45 | 治療生活(自宅編) | Trackback | Comments(0)

診断から1年+90日目  ...

診断から1年+90日目
   
 ミニオン!! 来週から寒くなる可能性が
高いので、気温が28度のうちに仮装。。 
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友達とのパーティでつけれたら
いいなッ(ㅅ´ ˘ `)♡*゜
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今日は、外来でした◡̈*♡.°⑅

本日の内容は、
血液検査
オンコビンの注射
です。


血液検査では、
肝機能がやっぱりあがっていたのと
白血球数が1900こ
好中球数が1083個ほど

今週から5日間
デカドロンが開始!ステロイドなので、気分のムラや食欲増加が
でるかもしれないI˙꒳​˙)I˙꒳​˙)

プロトコール上、休薬や減量なく
経過しています。

治療の話しは終わり!下、ちょい愚痴……
はぁっさ!多忙な先生よ!
予約時間入れ忘れて、予定の点滴把握してなくて
2回注射打って、めっちゃ時間かかったさ!!
ッて。。先生も忙しいから仕方ない!
私がちゃんと予約確認や点滴ルートを引く確認を
してなかったから、仕方ない。仕方ない。。

親身に、頼りになる先生です、いつもとてもありがたいです!
また来週から薬もかわりますよ~、先生お願いしますね(ง ᐕ) ง

by…sayoのママ

# by minnieccchan1223 | 2018-10-25 21:49 | 治療生活(自宅編) | Trackback | Comments(0)

診断から1年+85日目 ...

診断から1年+85日目
  

  今日は午後から友達の家にお邪魔しました(^-^) 
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 友達に明日きてもいい?なんて言っても。。
 機嫌悪くせず、いいよーッて返事
してくれる友(´>∀<`)ゝ
 

 自己中発揮しているのに、見守って
くれて。。すみませんッ(´>∀<`)ゝ


遠慮せず、また遊びにいきまーす(OoO;) ドッキーンッ



可愛いBABYちゃんにもあえて
Happydayでした(ㅅ´ ˘ `)♡*゜




by…sayoのママ
# by minnieccchan1223 | 2018-10-20 21:23 | 治療生活(自宅編) | Trackback | Comments(0)

診断から1年+84日目  ...

診断から1年+84日目
  可愛い赤ちゃん!!
 
友達の赤ちゃん、1ヶ月目~ッ(*´˘`)
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   sayoのお姉ちゃんッぷりがみれました(*´˘`)

こんなこともしちゃうの?
あやすこともできるの?
おりこーっさんッてナデナデも出来るの?
泣いたら、すぐに教えることもできるの?


 可愛い女の子に癒されて
 sayoの成長を発見できました(^-^)


by…sayoのママ


# by minnieccchan1223 | 2018-10-19 21:21 | 治療生活(自宅編) | Trackback | Comments(0)

診断から1年+83日目  ...

診断から1年+83日目
    女子力発揮!!
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  ぁあ~、真似されてる。。と
感じた1枚。。

 観察力と好奇心半端ないッ!この子すごい!
 と思えたらいいけど。。
 思えない自分~


ぁあ~こんなのマネしないで~


by…sayoのママ




# by minnieccchan1223 | 2018-10-18 21:15 | 治療生活(自宅編) | Trackback | Comments(0)

診断から1年+82日目  ...

診断から1年+82日目
  外来日 and友達が家に来る日

  今日の外来では、
 血液検査  
   末梢からの採取   
 
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 絵を書くのも上手くなってきました(ง ᐕ) ง
 sayo凄いぞ!!(親バカ発言 ) 
 
   
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 今日も仲良しのsayoの仲間たちと
 会うことができました!

 入院しているsayoのお友達と
会えなかったので、来週会えるといいな(*´˘`)


今日も楽しく外来を終えました₍₍ ( * ॑ ॑* ) ⁾⁾
ママたちにありがとうです!!  


夕方からは、友達が家にきました。
少しの時間でしたが、ご飯会が
できて良かったです(´>∀<`)

 今度は、女子だらけのひな祭り会が
出来たらいいなぁ(ㅅ´ ˘ `)♡*゜
 

sayo、今日もお疲れ様!

by…sayoのママ
# by minnieccchan1223 | 2018-10-17 21:22 | 治療生活(自宅編) | Trackback | Comments(0)

診断から1年+77日目  ...

診断から1年+77日目
  お出かけ   


今日は、私の友達とベビーちゃんと
lunchに行きました₍₍ ( * ॑ ॑* ) ⁾⁾
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  楽しかった(ㅅ´ ˘ `)♡*゜


  自分の時間、
sayoと出かけられる時間。。
 成長を感じられる時間。。
 友達と遊ぶ時間。。
 

大切にしよう。

 by…sayoのママ
# by minnieccchan1223 | 2018-10-13 21:18 | 治療生活(自宅編) | Trackback | Comments(0)

診断から1年+76日目 ...

診断から1年+76日目
 エビざんまい!!


今日は、久々の回転寿司!!
 
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  食べたもの
 
 うどん
 えび天 4
 アイス 半分


 よく食べました。。
エビざんまい!!!


by・sayoのママ
# by minnieccchan1223 | 2018-10-12 21:16 | Trackback | Comments(0)

診断から1年+75日目  ...

診断から1年+75日目
  私の職場に行く日
  

 sayoは、おじいちゃんに数時間
預かってもらいました。
内服のメソトレキセート(黄色の薬)を
昨日飲んだけど、副作用はなく経過。

少し食欲が減ったのか、好き嫌いなのか
わからないけど、加工品のチーズは
よく食べます!!

自分のご飯が美味しくないのか。。と
気にしなから、なるべく工夫して
作るようにしてます。



今日、sayoをおじいちゃんに預けた
理由が私の職場に行く為。
(インフルエンザが流行っているとのことで
 連れていくのは控えました)


職場の上司には、今の現状の報告や
仕事を続けいきたい意思、保育園の現状を
伝えてきました。そして、心に引っかかる
ことも確認してきました。


結論として上司から
使える制度は使っていいとのこと
復帰することを待ち望んでいるから、
希望とする(娘の病状や状態を配慮してくれる)
保育園になるべく入れるように手を尽くしてほしいとのことでした。



色々な話ができて
良かったと思っています。


これからやるべき事の再確認ができ、
復帰後のことは、両立は大変かと思うけど、
自分なりにベストを
尽くして頑張っていこうと思えるような
気持ちにさせてくれました。


よしッ!
別の保育園見学や役所への問い合わせを
行おうと思います!!




bysayoのママ







# by minnieccchan1223 | 2018-10-11 20:40 | 治療生活(自宅編) | Trackback | Comments(0)

診断から1年+74日目  ...

診断から1年+74日目
  外来日

今日の外来も賑やかでした!!
入院の時に知り合ったメンバーと
同じ外来日!

(昨日は、sayo38.0度の熱で救急受診
 しましたが、特に症状悪化や治療への支障
 もなく、予定通りの通院です!)   

今日は、
末梢からの血液検査
RSウイルス予防接種(2歳まで毎月接種予定) 
内服(メソトレキセートとロイケリン) 


血液検査では、肝機能障害。
昨日のなんらかのウイルス性によるもの
に加えメソトレキセートやロイケリンに
よる副作用だろうと。。

すでに肝機能数値は正常値よりも10倍に
悪化。がーーんんん。
でもプロトコール上の投薬基準に
従って20倍までは休薬せず、経過観察。

とのこと。


元気は元気だけど、表情には少し活気なし?
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 子供たちといると活気があったり
食欲もムラがあり、成長期によるもの
なのか薬によるものなのか
判断が難しい。。


沖縄本島、
インフルエンザ患者が増えてるとのこと。
(情報!!)



話はかわって。。



明日は、私の職場に行く予定。。
何かとご迷惑かけてるけど、
わたし的にも今後どうしたら
いいのかいろいろ悩むー。

 考えた結果、1人で悩まず
上司に悩みを打ち明けて
みることにし!た!
明日ドキドキ!


そして、夕方、職場が委託している
認可外保育園入所の件で電話あったけど、
定員が達しているため、退園する子が 
いない限りは受け入れは難しいようだ。。
がーーーん。。



今日は、ダブルパンチ受けまくりー!! 


sayoは、今日外来での注射や待機時間
よく頑張りました(ㅅ´ ˘ `)♡*゜

By、sayoのママ



# by minnieccchan1223 | 2018-10-10 21:42 | 治療生活(自宅編) | Trackback | Comments(0)

診断から1年+70日目  ...

診断から1年+70日目
  大きなお祭り に行く の巻
 
朝からお祭り会場に行きました!
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国際通りでパレードをする日に合わせて
おばあちゃんとsayoと私の3人で
お出かけしてきました!!
 
sayoと同じぐらいの子がブラスバンドや
お遊戯をしてたので、見てて楽しかった!

外は暑かったので、おばあちゃんの提案で
2階席のあるお店へ!!
 
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  とっても美味しかったッ!!!!
 
また、もうちょっと大きくなったら、
大綱引きの日をいってみよーね、sayo(*´˘`)

by、sayoのママ
 
# by minnieccchan1223 | 2018-10-06 21:09 | 治療生活(自宅編) | Trackback | Comments(0)

診断かり1年+67日目 CV...

診断かり1年+67日目
CVカテーテル抜去後の外来日


今日は末梢からの血液検査!
ドキドキ(OoO;) ドッキーンッ!!

sayoは、病院エントランスホールにある
ペッパー(ロボット)に会いたいらしく、
早歩きand笑顔で病院へ!笑

外来に行ったら、
仲良しママさん達とその子供たちとも
あえて楽しかった~!!

さて、sayoは。。
CVカテーテル抜去後
初めての末梢からの血液検査!

針を刺してるときは、泣いてましたが、
その後はニコニコ笑顔でした(ㅅ´ ˘ `)♡*゜

By、sayoのママ


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# by minnieccchan1223 | 2018-10-03 17:11 | 治療生活(自宅編) | Trackback | Comments(0)

診断1年+66日目
ブラスでパーティーというイベントに
いって来ました♡♡  
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6ヶ月の子と1歳4ヶ月の子とsayoと私たち友達同士で行きました。
大きな楽器で色々な曲(子供向け)を演奏してました。
演奏以外にも絵描き歌や手遊びを行い楽しませてくれました。
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1時間ぐらいの公演がとても子供にもちょうどいい時間だったようです(*´˘`)
飽きずに終始楽しんでました⸜(*˙꒳˙*)⸝

明日は、外来だーー!
CVカテーテルとってから初めての末梢からの血液採取。。
私が緊張するーーー!!

# by minnieccchan1223 | 2018-10-02 18:59 | 治療生活(自宅編) | Trackback | Comments(0)

台風24号 暴風域今季最大

台風 暴風域

今季最大級の勢力である台風24号が
沖縄本島を暴風域におおってます。

昨日の夜から雨風の音で寝付きにくい。。

朝は窓ガラスに吹き付ける雨風の音で起きる。
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今日は眠たいわ。。↓

外歩くの禁止!
海岸付近は、高潮の影響で浸水勧告!
停電13万戸越えた。

台風慣れをしている沖縄ですら
恐怖を感じる猛威。。

我が家はオール電化で海岸付近の為
昨日からsayoと実家に避難中。

実家は、一瞬停電したぐらいで被害なし。
でも何が起こるかわからないので、恐怖。

車が横転しませんように。。
窓ガラスに物が飛んできませんように。。

被害なく、台風が過ぎ去ることを祈る。。

娘は、外に出たい!!といってますが、笑。
退院して外に出れると思っていた娘。。
今日はDVD三昧だ!!!!

By、sayoのまま

# by minnieccchan1223 | 2018-09-29 08:23 | 治療生活(自宅編) | Trackback | Comments(0)

診断から1年+61日目
CVカテーテル抜去!!!

今日は、朝の11時から全身麻酔!
11時15分から小児外科のK先生が抜去。

抜去自体は、15分ぐらいで終わりました。

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(こんなものが!娘の体内を繋いでたか、と思うと恐ろしい。。
けど、命を繋いでくれたカテーテル。今までお疲れ様。
もう出番はないからさ、ありがとうね、と葬る。。恐)
そして、
麻酔がかかっている間に、眼科の先生にも来てもらい、
眼の涙を流す(排水こうの役割をする穴があいているか)穴の状態を
確認することに。。産まれた時から、
左眼の涙だけ常に流れている。。なぜ!
としつこく話していたので。。苦笑)

検査してみたら、涙が流れていく穴が塞がっている可能性があると
言われましたΣ(||゚Д゚)ヒィィィィ
今は、炎症や目やになどの異常はないので、緊急性はないとのこと
だか、手術適応になるとのことで、小児眼科医に再度見てもらう
ことになりました(*_*)

悩みがひとつ増えましたᐠ( ᐝ̱ )ᐟᐠ( ᐝ̱ )ᐟちーーん。。
でも悪いことは起こっていないので、今のところは焦るな!と
心に言い聞かせてます_(:3 」∠)_

sayoは、中心部のカテーテルの代わりに
今は、末梢にはいってます
a0378186_21455951.jpg
めっちゃ嫌がってます。。
a0378186_21464300.jpg
sayoが嫌がらないように、少し工夫!
看護師さんに頼んでママの腕にも包帯を
巻いてもらいました、ダミー( * ॑ ॑* ) ⁾⁾
ママの腕にも包帯巻き巻き巻き!
少し時間が経つと
ママとお揃いで、喜んでくれましたΣ(||゚Д゚)ヒィィィィ₍₍


sayoよく頑張ったぞーー!!


By、sayoのママ




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# by minnieccchan1223 | 2018-09-27 23:34 | 闘病生活 | Trackback | Comments(0)

診断から1年+60日目  ...

診断から1年+60日目
  維持療法B-2 開始   入院!

今日は、 
髄注 11時から
オンコビン注
ステロイドが5日間(内服)
髄液検査 

がありました。 

無事に何事もなく終わりますように。。
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いつも通りに日帰りかと思いきや。。

明日、急遽CVカテーテルを抜去することになりました(^-^)
(以前から抜去する話しをしていました。そして、抜去する日=小児外科の先生の予定があいてる日!日にちがわかり次第、やろうと話になり。。予定日が決まれば連絡しますねといわれたものの。。髄注で全麻してる間に、抜去も出来ると思い込んでいた私。連絡しないでいいと言ったもんで。。電話なく。。今日は、日帰りでなく、2泊3日入院しましょうと言われてしまった。。ちーーん。)

今回は、日帰りではなく、
2泊3日(1日目全麻で髄注 2日目全麻でCVカテーテル抜去 3日目抜去部の経過観察)になったので、また泊まる準備をしに家にかえりますΣ(||゚Д゚)ヒィィィィ焦

やっぱり、抜去日教えて貰えばよかったm(_ _)m

髄注は、無事終わりました!
今日は、久々すぎる病院になれず、不機嫌です。。

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明日はCVカテーテルとお別れーー!!
今日もよく頑張ったね、sayo。

By、sayoのママ

# by minnieccchan1223 | 2018-09-26 23:08 | 闘病生活 | Trackback | Comments(0)

診断から1年+58日目  ...

診断から1年+58日目
    今日の飛行機は、出発時間がゆっくりなので
 朝ごはん食べて、寄り道しながら、空港へ。

 
a0378186_23152377.jpg

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   sayoは、飛行機4回目!(今回のフライトをカウントすると)
  毎回機内で、寝てくれるので安心して過ごすことができます⸜(*˙꒳˙*) 

旦那さんの実家に帰ると
 義理母やお姉ちゃん、
おばあちゃんandおじぃちゃん、
おばさん、おじさん、子供たち、
旦那さんの先生(三線)、みんなが
暖かくて、楽しい帰省になりました(T ^ T)
今回も楽しかったです₍₍ ( * ॑ ॑* ) ⁾⁾

sayoは、トラブルなく笑って
過ごせた~₍₍ ( * ॑ ॑* ) ⁾⁾
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そして、
 今日の夕方には、
私側のおじぃちゃんandおばあちゃんが
来てくれてましたᐠ( ᐝ̱ )ᐟ
 十五夜ですが、曇りで綺麗な月は
みれませんでした(*_*)

今週の水曜日は、髄注目的で
日帰り入院の予定です(ง ᐕ) ง

sayoーー水曜日から維持療法B-2の
プロトコールになるよーッ!!
がんばるぞーー!!

By、sayoのママ
 

# by minnieccchan1223 | 2018-09-24 20:14 | 治療生活(自宅編) | Trackback | Comments(0)