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カテゴリ:闘病生活( 171 )

診断から1年+144日目 ...

診断から1年+144日目

 54週目プラン(乳児ALL 中リスク)
 髄注とオンコビン、ステロイド剤5日間

sayoは病院に行くのは嫌がらないけど、
注射をするのはやっぱり怖いみたい…
大人でもそうだよね。。

今回も、昼寝しながら鎮静かけて
髄注開始しました!!
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  無事、何事もなく終わりました(/ω\*)

よく頑張った。sayoほんとにすごいよ!
泣きそうな顔で泣かずに我慢する娘…
注射のときは、必死で頑張ってる…
 


 目が覚めたと同時に病棟内はクリスマス会真っ最中!!

去年同様、盛大なクリスマス会でした。
sayoには、病室にサンタさんとトナカイが
プレゼントをもってきてくれました♡♡

頑張ってる子をサンタさんは、 
みてくれてるんだね₍₍ ( * ॑ ॑* ) ⁾⁾
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 良かったね♡(´˘`๑) 嬉しいね(//∇//)

病棟のクリスマスツリーは大きいです!
とてもカラフルで、病棟に入院している
子どもたちやママ、パパには癒しの場所です。
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 私は、去年を思い出しながらみてました(/ω\)


ぁあ~帰りたかった時期だな… 
外の景色を見ながら目を細めて、
イルミネーション風にみながら、
気分を味わい…現実逃避していたわ…


明日は短時間だけ保育園に
行こうと思います!!
学校好きなsayo🎶いつも朝はルンルンです!

By…sayoのママ
by minnieccchan1223 | 2018-12-19 21:30 | 闘病生活 | Trackback | Comments(0)

診断から1年+61日目
CVカテーテル抜去!!!

今日は、朝の11時から全身麻酔!
11時15分から小児外科のK先生が抜去。

抜去自体は、15分ぐらいで終わりました。

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(こんなものが!娘の体内を繋いでたか、と思うと恐ろしい。。
けど、命を繋いでくれたカテーテル。今までお疲れ様。
もう出番はないからさ、ありがとうね、と葬る。。恐)
そして、
麻酔がかかっている間に、眼科の先生にも来てもらい、
眼の涙を流す(排水こうの役割をする穴があいているか)穴の状態を
確認することに。。産まれた時から、
左眼の涙だけ常に流れている。。なぜ!
としつこく話していたので。。苦笑)

検査してみたら、涙が流れていく穴が塞がっている可能性があると
言われましたΣ(||゚Д゚)ヒィィィィ
今は、炎症や目やになどの異常はないので、緊急性はないとのこと
だか、手術適応になるとのことで、小児眼科医に再度見てもらう
ことになりました(*_*)

悩みがひとつ増えましたᐠ( ᐝ̱ )ᐟᐠ( ᐝ̱ )ᐟちーーん。。
でも悪いことは起こっていないので、今のところは焦るな!と
心に言い聞かせてます_(:3 」∠)_

sayoは、中心部のカテーテルの代わりに
今は、末梢にはいってます
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めっちゃ嫌がってます。。
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sayoが嫌がらないように、少し工夫!
看護師さんに頼んでママの腕にも包帯を
巻いてもらいました、ダミー( * ॑ ॑* ) ⁾⁾
ママの腕にも包帯巻き巻き巻き!
少し時間が経つと
ママとお揃いで、喜んでくれましたΣ(||゚Д゚)ヒィィィィ₍₍


sayoよく頑張ったぞーー!!


By、sayoのママ




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by minnieccchan1223 | 2018-09-27 23:34 | 闘病生活 | Trackback | Comments(0)

診断から1年+60日目  ...

診断から1年+60日目
  維持療法B-2 開始   入院!

今日は、 
髄注 11時から
オンコビン注
ステロイドが5日間(内服)
髄液検査 

がありました。 

無事に何事もなく終わりますように。。
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いつも通りに日帰りかと思いきや。。

明日、急遽CVカテーテルを抜去することになりました(^-^)
(以前から抜去する話しをしていました。そして、抜去する日=小児外科の先生の予定があいてる日!日にちがわかり次第、やろうと話になり。。予定日が決まれば連絡しますねといわれたものの。。髄注で全麻してる間に、抜去も出来ると思い込んでいた私。連絡しないでいいと言ったもんで。。電話なく。。今日は、日帰りでなく、2泊3日入院しましょうと言われてしまった。。ちーーん。)

今回は、日帰りではなく、
2泊3日(1日目全麻で髄注 2日目全麻でCVカテーテル抜去 3日目抜去部の経過観察)になったので、また泊まる準備をしに家にかえりますΣ(||゚Д゚)ヒィィィィ焦

やっぱり、抜去日教えて貰えばよかったm(_ _)m

髄注は、無事終わりました!
今日は、久々すぎる病院になれず、不機嫌です。。

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明日はCVカテーテルとお別れーー!!
今日もよく頑張ったね、sayo。

By、sayoのママ

by minnieccchan1223 | 2018-09-26 23:08 | 闘病生活 | Trackback | Comments(0)

診断から1年+30日目
   日帰り入院

今日の朝から入院手続き!

11時45分には、
  髄液検査と髄液注射  オンコビン(抗がん剤)

  内服は、デカドロン5日間開始!!

今日は、全身麻酔状態から目覚めるのが
少し遅かったので、心配しましたが、
無事、検査と治療が出来ました。


細胞診?も問題なし。顕微鏡での検査は、
数日後に出るようなので、外来で確認!


看護師さんも手際よく、退院の準備を
してくれたおかげで、5時にはお家に
帰ることが出来ました。
(いつも6時半ぐらいになるけど。。)

帰ってからは、 
なんだかダルそうで。。
なんだか不機嫌で。。
なんでか抱っこマン。。

ステロイドのデカドロンのせい?
髄注したせい?  


明日はどうなってるだろ。。



By,sayoのママ
by minnieccchan1223 | 2018-08-29 21:01 | 闘病生活 | Trackback | Comments(3)

入院17日目 退院!

入院17日目   退院!

長い入院が終わりました(*´˘`)

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退院する日の朝早い時間帯です!
毎日の体重測定の帰り。。に写真を撮りました。

623号  さらば~~~(● ˃̶͈̀ロ˂̶͈́)੭ꠥ⁾⁾


先生や看護師、看護助手、薬剤師、
歯科医師、栄養士、心理士、相談員

そして、
毎日sayoと遊んでくれた保育士さーん!

乗り越えられたのも皆さんのおかげです。
心から感謝します⸜(*˙꒳˙*)⸝⸜(*˙꒳˙*)⸝


By,sayoのママ
by minnieccchan1223 | 2018-08-24 14:57 | 闘病生活 | Trackback | Comments(0)

入院15日目
    血液検査 なし。

 血球回復待ちand現状維持


相変わらず、ニコニコ元気に
過ごしてます(ㅅ´ ˘ `)♡*゜
もうそろそろ、お部屋から出て
散歩にでもお外にも出たいようで。。

窓やドアを指さしながらアピールするsayo。
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今は骨髄抑制中で出れないので。。

退院するしかなーーい!


今までの経過をみても
17日目頃には退院しているので、
今回も。。ッと思いきや。。

骨髄抑制の期間が少し長いので、
今回は22日目ぐらいは入院しそうな予感。。


沖縄のお盆は23日から25日までの期間
なので、それまでにッ🎶と思っていたけど
難しそうです_(:3 」∠)_



お盆が近くなると病院内での話しは
お化けやら幽霊話、怪奇現象話に。。
(そういうの。。嫌なんだよね。。
  幽霊を引き寄せやすいと言われる私。。
  そんなの見えないからホントに嫌。。)




sayoは、病院出たいかもしれないけど、
もう少し居ようね!!
(ママは思う存分、病院内でリフレッシュ!)


sayo寝てるので、私も色々調べもの
しまーす⸜(*˙꒳˙*)⸝


By、sayoのママ


by minnieccchan1223 | 2018-08-22 14:10 | 闘病生活 | Trackback | Comments(0)

入院13日目 輸血

入院13日目
   
  入院して11日目に血小板輸血。
  本日、赤血球輸血しました。


本人は、ケラケラ元気だけど
片足上げると少しフラつきがあります。  


食欲もあり、だるさもなく、
朝早くから起きて遊びまくってます!


変わったことといえば。。
昨日の夜は、sayoの就寝時刻0時. 
夜9時頃からアンバンマンのパン工場
おもちゃで夜な夜なパン屋さんごっこ。


10時半まで泣いたり、遊んでいたり、
なかなか寝付きが悪かったので
アタピー?という制吐剤を入れました。
(副作用として眠気を誘発できる?
と薬剤師情報)
今まで入院していて使用するのは、
3回目です。 


今日はぐっすり眠れますように。。
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By,sayoのママ


by minnieccchan1223 | 2018-08-20 16:10 | 闘病生活 | Trackback | Comments(0)

入院11日目

入院11日目
    
 熱は微熱程度になってました。  

昨日の夜は、眠りが浅く何度も
起きたsayo。熱も上がってきてたので
解熱剤を投与してもらいました。   


食欲は、元の摂取量にもどりつつあります。
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これからsayoがパン工場(おもちゃのパン屋さん)
でパンを焼くそうなので
頂いてきます( *¯ ꒳¯*)ok!!

By,sayoのママ
by minnieccchan1223 | 2018-08-18 10:44 | 闘病生活 | Trackback | Comments(0)

入院10日目  骨髄抑制継続。


特別に血液検査.

白血球は100
ハーべーは7.4
血小板は3000
好中球は20


今日は輸血無し。。
元気があるため輸血延長になりました。
→以前は、ハーべー8.0以下で輸血対象
  だったけど、今回は7.0以下とのこと。

AT-III(アンチトロビンIII)が目標値以下で
あれば、ノイアート(ノイスロン)を投与。
→以前は、70を下回ると投与対象
  だったけど、今回は80以下とのこと。

最後の長期入院時に入れた薬
  副作用(赤) 注意(緑)
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 追加として投薬した内容
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現在は、不明熱(38.2度)だけど、 
食欲あり(10割~6割に摂取)、不機嫌なく
ニコニコ笑顔が多く見られます。


クリーンルーム継続中。

発熱の為、血液培養検査提出中。。  


骨髄抑制乗り切るぞーーーー!!!!

ゆっくりゆったりね、sayo。

By,sayoのママ
by minnieccchan1223 | 2018-08-17 20:47 | 闘病生活 | Trackback | Comments(0)

入院10日目 様子

  入院10日目
    昨日の夜、1年振り!?に大夜泣き!!

 久々に夜泣きをされて、焦りました💦

それでも寝起きは、乱れず。。
パッと起きてパッと絵本にまっしぐらーー!

朝は少し遅く起きてくれたので、
助かったーーッ( *¯ ꒳¯*)ok!!


あっ。
昨日の写真ですが、 
なんか。。この写真みてると。。
昨日まで赤ちゃんだった子が
急に
幼児になったような感覚にさせられました。
(そんなはずはないけど、)
子供の成長ッてほんとに早い!!
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  (頭の形、すごいな。。)

あっ。
 そして、旦那さんは今日から
帰省しました。
(なぜかというと。。地元のバスケの大会に出る為)
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   旦那さんは、sayoが入院生活を送るようになってから、趣味のバスケを我慢していたようで。。数ヶ月前からバスケ練習再開してます。今回の大会は、1回戦で負けて帰ってくることがないようにッ!ッて活をいれて送り出しました。
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   (4日間会えないので、sayoに嫌われないように
   沢山遊んでやってます。。‪‬)
  
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 キャッチや投げる動作も上手くなってきました。
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私も入院生活が終わったら、
何をさせてもらおうかな~ッ🎶

 By,sayoのママ




by minnieccchan1223 | 2018-08-17 17:05 | 闘病生活 | Trackback | Comments(0)