カテゴリ:小児病気( 25 )

白血病15 保育園に入園するまでの話し❷

こんな題名にしているけど、
未だに
保育園に入れるという選択で後悔はないのか
保育園に入れないという選択で後悔はないのか。

どちらがいいのか。。葛藤しています。


入れた場合、
仕事と育児、病院通院の両立が果たせるのか。

入れなかった場合、
 私が社会からの疎外感。
そして、マンツーマン教育の限界。
(sayoは好奇心や自我が出てきているのに、
  いつも親や大人と一緒で、子供同士で
 遊ぶ機会や発表会、遠足などの機会も
 与えられない)
そして、収入が減り、生活への心配。


ん。。。

保育園は今じゃないのか。いつならいいのか。
ずっと、ずっと悩んでます。

色んな人のブログをみているけど、
あまり保育園というキーワードで
みつけられず。。背中を押してくれる
何かをいつも探してます。。


保育園に入れた場合には、
環境を上手く調整して、
時には周りの方に手伝ってもらって、
家族でのコミュニケーションを密にとって、
自分自身の体力や決心が必要な気がします。。


 sayoが園内の遊具で友達と笑いながら
 笑顔で遊んでいる姿ばかりを想像してます。
今の気持ちでは、
保育園に行かせたい!です。



でも今後、保育園に入れた事で、
sayoとの時間を大切に出来なければ、
仕事を辞めることも考えなければ。。とも
思います。


また、

不安となっている要素のひとつに
再発!ということも不安でたまりません。


先生からは、
 「感染を起こすことと再発は、まったく関係性はないから、保育園を入れたことで再発リスクが変わることもない 」とのこと。
  「維持療法というのは、日常生活の中で、sayoの体調をみながら薬を調整していくので、元の生活に戻っていいんですよ」「元の生活に戻って笑ったり、友達と遊んだりするほうがsayoにとってもいいじゃないかな。」と背中を押すことを言ってくれます。


先生からは、
「保育園にいれる時には、注意することは伝えて、緊急の時にはしっかり対応してもらうこと。園児に感染者がいれば、すぐ迎えに行くとかね。」
「感染して免疫が低くなると予定していた治療が出来なくなるのは、デメリットかもしれないね。」とまで、しっかり説明してくれました。



今は、夜な夜な 
がんの子どもを守る会が発行している
子どものがん〜病気の知識と療養の手引き〜

をよんでます。

そして、
保育園に渡す書面を作ってます。。



つぎは、書面に書いたことを綴ります。



By,sayoのママ






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by minnieccchan1223 | 2018-08-22 22:26 | 小児病気 | Trackback | Comments(0)

抗がん剤内容
キロサイドandエトポシド、エンドキサン
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副作用に対する追加の薬 内容
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追加
IgG(免疫グロブリン)は500以下で免疫グロブリン製剤投与。

AT-III 80 以下でノイアート(ノイスロン)を投与。

改めて輸血などの確認をしたところ。。
主治医の先生は、
輸血の基準は7.0以下では赤血球輸血対象とするけど、
輸血は、人のものを使ってsayoの体にいれているもの。
輸血自体、バイ菌や感染になりうるものは、全て除去
されているけど、まだ解明されていない菌や細菌もあると
考えると、慎重に輸血という選択をしたい。
基準値を下回っていても体の状態(不機嫌、症状)が無ければ
少し輸血を見送ることもある。そして、網状赤血球の数字を
確認しながら、自己回復が可能であれば、様子をみることもある。

とのことでした。

輸血の基準だけではなく、
その時の状況をみながら輸血をするべきかの
選択していたことを知りました。

By,sayoのママ

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by minnieccchan1223 | 2018-08-18 08:14 | 小児病気 | Trackback | Comments(0)

白血病 14     制度について

※注意!
以下の内容については
私たち家族の話ですので
該当しない自治体や事業所が
あるかと思います。

病気になる前の家族の話。
→夫、私ともに共働き。
 私のみ育児休暇取得した。
→sayoは、生後6ヶ月に第一希望である認可保育園に入所ができた。
   
私は平成29年7月31日に復帰予定。
娘はその日に緊急入院したので、
私は休みを延長することになった。

この時にはどのように休みをとるか
悩んでいた。。

①育児休暇延期できるのか
②介護休暇3ヶ月取得後、休職
③有休、看護、介護休暇後に休職

当初、会社からは1年間育児休暇取得後、介護休暇、休職はどうかと
話があった。
(介護休暇は、時間が足りない。。ん!?育児休暇ッて今は2年可能になってるし、どこが決めるんだろ。。)と思いながら、ハローワーク&会社の労務管理課、役所に問い合わせた。(役所からは「子供が病気になって親が24時間付き添いが必要だから育児休暇延長という申し出があった前例がないので、会議にかけます、決定しましたら、御報告致します」と丁寧に対応してくれた)

結果、
①番の方法で2年間育児休暇&給付金をうけながら、娘の付き添いが出来た。(会社側も反対意見はなかった)
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育児休暇はその子が満2歳を迎えるまで(誕生日の前日)の為、娘の誕生11月がピリオドになる。。


入院当初から、MSW、師長、主治医、社会保険労務士さんに、相談していた。(介護休暇になれば、期間が短いうえに社会保険が天引きされる。。良いところは給与から67%。sayoの入院は、最低6ヶ月といわれて、退院したとしても保育園入所は難しいかも。。と説明。。)
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介護休暇の制度は、年90日間、分割取得や
半日取得も可能な為、有休が足りなくなった場合には、ありがたい!!

昨日、職場に行った際には
こういう特例制度をみつけた。
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仕事復帰した時に、年金機構のハガキもちゃんと確認することも忘れないように書き綴る。。


そして、sayoの入院当初から
先生たちには、
仕事は続けていきたいと
思いを伝えていた。

職場復帰するためには。。
sayoが保育園に入園することが
必要になる。。
(先生たちは、賛成ぢゃなかったのか。。ん~という表情をされていた)
仕事の話をすると。。
先生方は、今まで同じ病気で
保育園に入れた子どもはほぼいない。
幼稚園であれば、長い時間ではないのですぐに許可したけど。。
お母さんは、経済的にもすぐに仕事が必要な状況ではないと思うので。。
と言われていた。


その時、幼稚園と保育園の環境では、何が違うのか?なぜ保育園に入れたらダメなのか。。私なりに質問しまくったけど、先生方から返答なし。。わかるでしょ。。みたいな表情をする先生もいた(先生方も前例がなかったから、イメージ出来なかったのか。。) →今度、先生の心の内を聞いてみようとおもう🔥🔥 あの時、親として何をするべきだと考えていたのか。。先生方は、そばにずっと居た方がいいと感じていたのか。



入院が半年経過したころ。。
先生方「CVカテーテルが取れたら保育園可能」という許可がおりた。
(なぜ。。半年前は伝えてくれなかった。。ともおもうけど。。考えててくれてありがたい。。)

先生方「今の時代は、患者本人やその家族も仕事復帰を希望して、病気(がん)と上手く付き合いながら仕事をする方が増えています、昔と違って制度もあるので、お母さんが仕事したいという気持ちも大切にしないとッと思いました、sayoは、入院中も経過が良かったですし、保育園に行くことで、病気に立ち向かう免疫がついてくる可能性もあります、友達をつくることも大切ですし、sayoなら、すぐに友達が出来て笑って過ごしているのが想像できますよね、笑。カテーテルが取れたら、保育園行きましょう!」と。

何かが、前に進み始めた気が
した。。

今はこの長い入院が終わったあとの
生活&保育園関係などなどの資料を
読んだり、勉強しています。


また、保育園に入園するための
注意事項をまとめてアップする。


By,sayoのママ


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by minnieccchan1223 | 2018-08-06 09:36 | 小児病気 | Trackback | Comments(0)

白血病 13  維持療法B-1

  1歳未満中リスク   プロトコール
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現在は45W 。
8月8日からキロサイド開始の為
入院予定。

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by minnieccchan1223 | 2018-08-04 19:28 | 小児病気 | Trackback | Comments(2)

維持療法B-1 中間リスク
   43週 入院治療
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制吐剤をいれながらの
抗がん剤投与。

カテゴリー  小児病気


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By,sayoのママ

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by minnieccchan1223 | 2018-07-19 19:02 | 小児病気 | Trackback | Comments(0)

🦄小児がん 
     と診断されて行ったこと🦄

あの日のことを思い出しながら
書いています。
※私自身の体験談として
  お読み下さい。長いです。。
  
❶ 小児がん(白血病)に関する資料集め
   最初はネットで検索せず、先生方から 頂いた冊子(小児がんと診断されたら)を 読みまくりました。
  →ネットで検索すると悪いこともいい事も経験談も全てあるので、頭が混乱しそうだと思ったから。

❷病院の相談員(MSW)さんと面談希望⋈
   子供が入院中、親の仕事関係に関して制度の利用と医療費に関する内容。
  →MSWさんは、制度や医療費、役所への手続き関連の情報を持っている。

❸祖父、祖母など親族関連への説明
  ある程度、病気に関して説明出来るようになってから、しっかり状況を伝えた。
  →どう周りに伝えてほしいか(周囲から聞かれた時のことを想定して。。)、今後に関してや病気のことに関してしっかり伝えた。
    →今後、移植の可能性も頭にあった為協力してほしい時期があるかもしれないことも事前に伝えてた。

❹入院してすぐ行うべきの手続き⋈*.。
  ✨すぐ調べて✨
   小児慢性特定疾病医療費助成制度
       
   ✨時間がある時に申請を✨
   高額医療費制度

⑤入院した月をまたぐ前に行うべき⋈*
   制度の手続き 
    特別児童扶養制度

❻もしかすると該当するかもしれない
    手続きするといい制度⋈*.。
   障害児福祉児童手当

⑦カテーテルカバーを作る⋈*.。
  CVカテーテル挿入するオペ日までに
  作って用意するようお願いされた。
  全然、間に合わず、病棟のものを借り    
っぱなし。。購入を考えたが、病棟から依頼されたカテーテルカバーと違い断念。。  
  →看護師からは、カテーテルカバー自体は病院によって異なるけど、中心静脈カテーテルは、2本か1本(動脈、静脈か静脈のみ)繋がれているかの違いで、カバーの目的が同じなら、形が違くてもいいと説明された。。  
  →けど、形が違う不安があり、指定されたとおりに作ることに(٭°̧̧̧꒳°̧̧̧٭)



※これから先が見えず、とても不安な日々。。みんなそうだよ。
※周りには、病気と懸命に頑張っている子供たちがたくさんいる。。同じようにサポートしている親御さんやご家族がいる。。周りの人たちに目を向けてみて。

※みんな頑張ってる、みんな病気に負けずに乗り越えようと頑張ってる人がいる、私たち家族もそうだよ。


病気に負けない。
病気と向き合い、戦ってやる🔥

by.sayoのママ
   




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by minnieccchan1223 | 2018-04-21 21:50 | 小児病気 | Trackback | Comments(0)

白血病12  
   維持療法 B-1  中リスク
  6ヵ月以上1歳未満の治療

27週から30週までの治療内容
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3月19日  入院治療
  髄液注射とオンコビン注  の治療
   (予定では1泊2日だったけど、覚醒と副作用次第では日帰り入院)


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 こんな小さな体で頑張りました
(٭°̧̧̧꒳°̧̧̧٭)(٭°̧̧̧꒳°̧̧̧٭)
ママボロボロです。。
(٭°̧̧̧꒳°̧̧̧٭)(٭°̧̧̧꒳°̧̧̧٭)

副作用もなく、覚醒状態もいいので
夕方には帰れるかも(*ˊ˘ˋ*)

次回は、 
  週に1回の外来通院。
メソトレキセートを外来で注射予定。


4月16日頃に 入院治療再開。
 
by,sayoのママ


    

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by minnieccchan1223 | 2018-03-19 16:16 | 小児病気 | Trackback | Comments(0)

白血病11 維持療法B-1

白血病11  維持療法B-1  23週目治療

 外来通院が主。

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現在、26週目の3月10日。
 昨日の外来で
メソトレキセート投与
ロイコボリンを内服中。

次は髄注予定のため、
一泊二日入院予定。

by、sayoのママ

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by minnieccchan1223 | 2018-03-10 21:01 | 小児病気 | Trackback | Comments(0)

白血病10 薬について❷

白血病10 薬について ❷

6ヵ月以上1歳未満の中リスク
早期強化療法Bの薬

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メソトレキセートを投与してから
緑色のうがい薬が始まったな~。
甘みがあるから嫌がることは
なかったけど、その時期から
予防として、現在までやり続けている。

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キロサイドは、副作用として骨髄抑制や脱毛もあったな~。

ロイナーゼは、筋肉注射。
大人でも痛そうな細ーい長ーーい針。。

娘。。よく頑張った꒰˘̩̩̩⌣˘̩̩̩๑꒱
ほんとによく頑張った。。

まだまだ続いてるけど、
一緒に乗り越えるぞーー!!

by、sayoのママ

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by minnieccchan1223 | 2018-03-10 20:53 | 小児病気 | Trackback | Comments(0)

白血病❾ 薬について

白血病❾ 薬について


1歳未満 寛解導入療法で
使用した薬の名前と作用と副作用
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この時に、プクプクと
満月の様な顔に。。
 (満月様顔貌)

by,sayoのママ

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by minnieccchan1223 | 2018-01-31 16:19 | 小児病気 | Trackback | Comments(0)