<   2018年 07月 ( 38 )   > この月の画像一覧

ALL入院・発症から366日目
   →1年➕1日目 
(現在1歳未満の中リスク プロトコール
  維持療法B-1治療の為、入院生活 )

ついに。。1年目が終わった(*ˊ˘ˋ*)。♪:
 2年目に突入ーー!!!!

振り返ると。。1年は
とってもとっても、相当、
めっちゃくちゃ長かっーーた!!

sayoは1年間の抗がん剤治療、
入院や通院を頑張った(٭°̧̧̧꒳°̧̧̧٭)


すごい!!すごい!!
この子はすごい(٭°̧̧̧꒳°̧̧̧٭)

一生分、褒めてやるーッꉂ(σ▰˃̶̀ꇴ˂̶́)σ✧


家族としては、
娘sayoがこの病気になってから
絆が深まっている気がする。。
sayoとの時間を大切にするという
意識が高まってる気がする。。

後悔がない日々をおくりたい。。
そういう気持ちから。。


病院のスタッフ、病棟のママさん
には、数えきれないほど救われてきた。

もちろん。。他たくさんの
人にありがとうを伝えたい。
(sayo元気だよ~ッて会いに行きたい)




そして。。忘れてはいけないこと

たくさんの輸血で救われたこと。

→献血で血液を提供してくれた方
本当に本当にありがとうございます。
(あの時。。もし娘が輸血できなかったら
 と思うと。。恐ろしい映像が頭をよぎります。。) 
頂いた方に直接お礼が言えないのが
申し訳ないですが。。娘はあなたの献血
のおかげで生きてます!!元気に生きてます!!ありがとうございます。


そして。。日本の制度にありがとう。
小児慢性や子供手当てなどの制度が
なければ、私たちはすでに自己破産しています。。月200万を超える医療費を払い続けるのことは、不安要素のひとつになっていたと思います。。日本に生まれて良かったと思える瞬間でした。

まだまだ。。いろんな方への感謝が
ありますが、言い尽くすことが
出来ないので、これからもっと
ありがとうを
伝えていきたいと思います。。

娘は、病気に負けていません!!
そして、私達も病気に負けていません!
これからも必ず病気に勝ちます!

病気に勝って
幸せな日々を過ごします。
病気に勝って
やりたいことを沢山やり尽くします。
病気に勝って
人生120歳まで生き延びてやります。

笑。人生、ポジティブに頑張ります。

By,sayoのママ

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by minnieccchan1223 | 2018-07-31 18:56 | 闘病生活 | Trackback | Comments(0)

らくがき~(*ˊ˘ˋ*)

らくがき~(*ˊ˘ˋ*)
a0378186_21420005.jpg
最近、病棟のママさんと
髪が生えてるところが
早くみたいな~ッて話してたもんで。。

最近撮ったsayoの写真でデコッて
みた(*¯︶¯♥)

こんなかんじになるんかな~ッ。。
この入院が終われば。。
髪が抜けるような副作用のある薬は
投与しないので、髪がのびるのを
楽しみにできる(*ˊ˘ˋ*)。♪:


なんか、顔も少し男の子ッぽい
顔つきなんかな~?

ロングヘアー
似合ってる??

By,sayoのママ


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by minnieccchan1223 | 2018-07-29 20:41 | 闘病生活 | Trackback | Comments(0)

入院12日目
  sayoは変わりなく元気でーす✨

さて。。
   31日は病棟のお祭り✨
a0378186_11260112.jpg
招待状や買い物できる金券、
手作りトートバッグ、うちわ
が準備されましたッ(*ˊ˘ˋ*)。♪:*°


すごいです(*ˊ˘ˋ*)
当日は50名ほどの方たちが
浴衣をきるそうです(*ˊ˘ˋ*)。♪:*°

先生、看護師、保護者に子供たち。。
楽しみです(*¯︶¯♥)

あっ。うちわです。。
a0378186_14204641.jpg

「しまじろうかわいい?」
ッてsayoに問いかけると。。
娘は「いや~」ッと首を
横に振りましたㅇㅁㅇ;;

ぁあ~正直者だなッ_( : 」 )_

そして、ビリビリと表面を
剥がし始めました•••(°Д°)
(当日までにまた再生しますッ)

By,sayoのママ
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by minnieccchan1223 | 2018-07-29 12:56 | 闘病生活 | Trackback | Comments(0)

エイサー練習ッ!


入院11日目

 太鼓を叩いてまーす(*ˊ˘ˋ*)
a0378186_09521699.jpg
15秒ぐらいで。。
a0378186_09522407.jpg
ポイッと投げられますが。。
太鼓を叩けるようになりました✨

今日は早起きすぎて
眠たいッ。。
朝から旦那さんが来てくれて
sayoは朝寝たようです_( :⁍ 」 )_

私はねむーーいッ。。

今日早くねたーい_( :⁍ 」 )_

By,sayoのママ

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by minnieccchan1223 | 2018-07-28 16:56 | 闘病生活 | Trackback | Comments(0)

入院11日目

おはようございます。。。

朝の五時から何かボソボソ喋ってる
sayoです。。  
今日は風船を顔面に
落としてきたsayoです。。
a0378186_07213645.jpg
何か喋ってるのか歌ってるのか。。
宇宙語は不明です_( :⁍ 」 )_

(眠いッ。。)

By,sayoのママ

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by minnieccchan1223 | 2018-07-28 06:56 | 闘病生活 | Trackback | Comments(0)

入院10日目

入院10日目
   今日はノイトロジンのみ投与。
 血液検査もないので、症状を
気にするぐらいです(*ˊ˘ˋ*)。♪:*°
sayoは元気でーす!!
a0378186_20310061.jpg
おじいちゃんやパパも
来てくれていつも助かりますm(_ _)m


心配性のパパは、sayoの顔を
みるまでは不安でたまらんようで。。
(最近は、テレビ電話活用してる)

私はパパの方が色々と
心配なんですけどねㅇㅁㅇ;;


今のパパの楽しみは、
31日にある病棟の夏まつりに
カメラをもっていって
娘のベストショットを撮ること
 
だそうです(*ˊ˘ˋ*)✨


今日は、保育士さんから
  夏まつり用のお金(小児用仮想通貨)
と手提げカバンを頂きました(*ˊ˘ˋ*)
  病棟の廊下もちょうちんがならんで
祭りの雰囲気が出てますよ(*ˊ˘ˋ*)。♪


  sayoとの手作りうちわは、
完成したので、今度アップ
しようと思ってます(*¯︶¯♥)
(センスのなさに旦那さんは
  引いてたけど。。怒)


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by minnieccchan1223 | 2018-07-27 20:40 | 闘病生活 | Trackback | Comments(0)

娘が昼寝している間に
こんなものをみてました。。
 
急ですが。。
   育児叱り方について!

 
娘のイヤイヤ期に備えて
勉強してまーすꉂ(σ▰˃̶̀ꇴ˂̶́)σ✧
男女で叱り方は違ってくるのか~!
なるほど。。


叱り方ッて難しい。。男女や立場、
状況、その子の性格によっても
言い方が変わってくると思う。。


病院にいるとイヤイヤと嫌がる
子供達をよく目にする!!
嫌なことをされてる子供たちは
正直ものだ!!
(感情を素直に表現してくれる)
   

私自身、病院付き添いで
嫌がっている娘に対して
どうストレスを与えずに
対応できるか。。考えてしまう。。

最近は、
 パルスをつけることを嫌がるsayo
(パルスオキシメーターを指に挟む行為を拒む。。)

対応として、パルスの画面をみせながら、「指につけたら、音がなったり、動くんだよ、楽しいね」「このボタンおしてみる?」と怖いものではないことを示すことが近道だと気づいたッ(*ˊ˘ˋ*)。
  これもナースがやっていたやり方!

こんな方法次第でストレスフリーに
出来るのかと気づいた!!

日々、親も勉強になる(*¯︶¯♥)


まっ。毎回対応策が見つかるわけではないので、ムカつく時もある!!

私がムカッとして我慢できないッて
時に心がけてること
❶感情的にならないこと
    子供が大声をだしても張り上げず、
    淡々と説明し、話してる。。

❷ムカッとしたときには、一度
   だんまりして発言すること


❸何の為か、必要性の説明は必ずする


❹娘に了承を得てから、
   嫌といってる行為を
  やるようにしている

❺出来たときには過剰に褒めるー!!
  
(❶から❸を旦那さんに実践したら
逆に怖ッ!ッていわれたけど。。)

育児ッて難しい。。だから
育児は楽しいのかもしれない。。



By,sayoのママ

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by minnieccchan1223 | 2018-07-26 14:50 | 育児記録 | Trackback | Comments(0)

入院9日目
   隣のお部屋のHEROッ✨


毎朝、隣の男の子に会いたいッと
いってガラスごしに会いにいってます!!
a0378186_13231864.jpg
背伸びまでしながら、
HEROッ君に合図
してますꉂ(σ▰˃̶̀ꇴ˂̶́)σ✧
 
いつも覗いて。。すみませんッm(_ _)m


いつもありがとうッ✨


そして。。血液検査は、
好中球が1350個に
少し上がってました!!

骨髄抑制にはなってないので、
巨大な空気清浄機は
稼働してないです(*¯︶¯♥)
  

そして。。肝機能の数値は
正常値内になってたので
肝機能に対するお薬は
なくなりましたッ✨


次の血液検査は月曜日ッ✨

By,sayoのママ
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by minnieccchan1223 | 2018-07-26 13:30 | 闘病生活 | Trackback | Comments(0)

入院9日目 朝早起き!

入院9日目
 朝早起きでーす!!
a0378186_07145274.jpg

全然起きないママの顔面に
絵本を投げつけようとしたsayoでーす。

5時頃には起きてる娘sayo。。

早く寝かせすぎかな。。_( :⁍ 」 )_

朝からおままごとやリズムダンス、
絵本までみてました~!

今日は血液検査。。結果どうだろ。。


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by minnieccchan1223 | 2018-07-26 08:40 | 闘病生活 | Trackback | Comments(0)

入院8日目 
  病棟はお祭りモード

病棟内は可愛く保育士さんが
飾りをしてますッꉂ(σ▰˃̶̀ꇴ˂̶́)σ✧
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7月31日にお祭りの予定がある!!
着物レンタル屋さんが
お母さんと子供たち、
一緒に浴衣をッ。。¨̮♡ッということで
無料で貸出、着付けをするそうです!!
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私もHママさんと一緒に
申し込み用紙に記入してきました!

楽しみです!!
まずは、sayoのうちわ作りを
一緒に作りますッ✨

先週からやってるけど。。
全然進まない~ッ_( :⁍ 」 )_

By,sayoのママ

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by minnieccchan1223 | 2018-07-25 19:54 | チーム医療 | Trackback | Comments(0)