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診断から1年+32日目

診断から1年+32日目 
  お湯遊びand図書館 and夕方に公園!

朝から30分お湯遊び。。
  水が好きなsayo。。朝からお風呂場に
行きたいという要求!駄々っ子sayoが
参上してしまいました。。
  手がふやけてきたので、30分ぐらいで 
終わって、満足したのか。。
すぐにお外に出たいという要求!
私は、洗濯物を干したかった
ので、一緒にベランダへ。。

  その後も「クック、クック」と喋りながら
靴を出し始め、
部屋にまで何足もの靴を持ってきて、
猛アピール!!
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 時刻は9時半。。10時にしか図書館があかない
ので、ゆっくりゆっくり支度。。

10時すぎに図書館に行ったら。。
すぐに向かった先がトイレーー!!焦


最近の図書館は、
子供用トイレに子供用の手洗い場があり
sayoにも手が届く!!

そこで、また10分ほど水遊び。。

なんとか説明し、
飽きたところで本のコーナーへ。

そしたら、パンケーキをいれた容器を鞄から 
出してきて、食べたいと。。

飲食出来るスペースへ移動する間に
大泣きーー。。💦焦。


全然、本に興味を示さなくなってる!?
そんな気が。。します。。
せっかく来たので、絵本を借りて帰宅。。

午前終了。
 


午後は、おじいちゃんの家に行き、
涼しいベランダで自転車乗る。
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夕方からは、公園。
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今日は、朝から旦那さんとも喧嘩して
イライラしながら過ごしてたから、
sayoにも伝わっていたのか。。

sayoも少し不機嫌になることが
多かった気がする。

夕方、
旦那さんとは、
仲直りしたはずなのに、ムカつく!ヽ(`Д´)ノ
けど、切り替えて明日!!!
(私もリフレッシュして
  心にゆとりを~~~もたなきゃᐠ( ᐝ̱ )ᐟ)



By,sayoのママ




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by minnieccchan1223 | 2018-08-31 21:12 | 治療生活(自宅編) | Trackback | Comments(0)

診断から1年+30日目
   日帰り入院

今日の朝から入院手続き!

11時45分には、
  髄液検査と髄液注射  オンコビン(抗がん剤)

  内服は、デカドロン5日間開始!!

今日は、全身麻酔状態から目覚めるのが
少し遅かったので、心配しましたが、
無事、検査と治療が出来ました。


細胞診?も問題なし。顕微鏡での検査は、
数日後に出るようなので、外来で確認!


看護師さんも手際よく、退院の準備を
してくれたおかげで、5時にはお家に
帰ることが出来ました。
(いつも6時半ぐらいになるけど。。)

帰ってからは、 
なんだかダルそうで。。
なんだか不機嫌で。。
なんでか抱っこマン。。

ステロイドのデカドロンのせい?
髄注したせい?  


明日はどうなってるだろ。。



By,sayoのママ
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by minnieccchan1223 | 2018-08-29 21:01 | 闘病生活 | Trackback | Comments(3)

診断から1年+29日目
    保育園の見学へ

今日は、朝から市内の図書館!
  初対面の子供らがsayoに絵本を読みきかせて
いたり、歩き回るsayoの手を繋いで私のところ
へ連れてきたりと。。笑‪‬
  あまりない体験で面白かったです!
 


午後からは、私の職場が委託している
保育園の見学にいきました!!

ここは、0歳から2歳の園児を対象の
認可外の保育園!!

19名の園児に対して、保育士11名
 (看護師の資格をもっている保育士もいる)
→看護師が常勤で居ることに安心。

そして、病院で一緒に働いたことがある方も
数名いました。
施設内は、調理場(調理師2名)があり、
キレイな空間と明るい雰囲気でした!


sayoのことを話すと、全面的に
サポートします!と力強い園長先生。
また、9月1日の園児選考会議のなかで、
話しをしますというプッシュ!
 
30分以上も世間話したりと保育士さんや
園長先生の対応が良かったので、明後日、
職場に入園希望届けを提出しようと思う。

明日は、日帰り入院!!
朝から夕方まで、頑張るぜーーsayo!



By,sayoのママ



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by minnieccchan1223 | 2018-08-28 23:46 | 治療生活(自宅編) | Trackback | Comments(0)

診断1年+27日目

診断1年+27日目
   
    Championのバンドを買いましたッ🎶
  スポーツ店に行くとテンションがあがるのか 
 知らない人にバイバイしてスキンヘッドのまま
歩き回ってましたI˙꒳​˙)
  スキンヘッドに似合うコーデをッと思い、
何度も試着して購入してみました(ㅅ´ ˘ `)♡*゜
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 写真用に直立不動ポーズしているsayoでーす。
 
今日は、キッズルームがある所に行きました。
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    沖縄では定番のタコライス!
  広い店内が満席になるほどの人気でした!
   
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  子ども連れには最高だーッ(ง ᐕ) ง

  By、sayoのママ
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by minnieccchan1223 | 2018-08-26 22:22 | 治療生活(自宅編) | Trackback | Comments(0)

診断+1年+26日目

診断1年+26日目
   お盆(最終日 ウークイ)



今日は、
朝から曽祖父(祖母側)の家に
行ってきました!!



夕方には、曽祖父(祖父側)の家に
行きました!!




祖父側の曽祖父家は、
ベヒーちゃんから高校生の人までいるので
賑わっているんですが。。
sayoは慣れないようで、
めっちゃ泣くんですよ。。
 


大泣きするので、最後まで居れず。。
帰ってきたんです、、、。

人見知りも性格だと思って対応している
つもりだけど、抱っこマンになるので
正直、大変でした(● ˃̶͈̀ロ˂̶͈́)੭ꠥ⁾⁾
(たまにしか会えない従兄弟とももっと
 話ししたかったのに。。苦笑)


病院や家ではめっちゃニコニコなのに。。
トホホ。。少しsayoの体力もあがってきたら
徐々に外に出していこーうと思いますッ‪𐤔𐤔‬



かなり遅い時間ですが、
この地域では、
エイサーが街中に響きわたり、
賑わっています。
もうちょい成長したら、
一緒に見に行こーうねsayo🎶



By,sayoのママ


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by minnieccchan1223 | 2018-08-25 22:05 | 治療生活(自宅編) | Trackback | Comments(0)

入院17日目 退院!

入院17日目   退院!

長い入院が終わりました(*´˘`)

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退院する日の朝早い時間帯です!
毎日の体重測定の帰り。。に写真を撮りました。

623号  さらば~~~(● ˃̶͈̀ロ˂̶͈́)੭ꠥ⁾⁾


先生や看護師、看護助手、薬剤師、
歯科医師、栄養士、心理士、相談員

そして、
毎日sayoと遊んでくれた保育士さーん!

乗り越えられたのも皆さんのおかげです。
心から感謝します⸜(*˙꒳˙*)⸝⸜(*˙꒳˙*)⸝


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by minnieccchan1223 | 2018-08-24 14:57 | 闘病生活 | Trackback | Comments(0)

入院16日目 外出!


今日は、外出できることになりました。
好中球は2986個


朝は保育士さんとご機嫌に遊んでました。
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眼科外来での受診を終えて帰宅する予定です!!

眼科は、なんとか泣かずに眼圧をさせてくれます。。
小さいながらスゴいな。と毎回思います。。

数時間だけ帰りますーー!!
By,sayoのママ
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by minnieccchan1223 | 2018-08-23 11:28 | Trackback | Comments(0)

白血病15 保育園に入園するまでの話し❷

こんな題名にしているけど、
未だに
保育園に入れるという選択で後悔はないのか
保育園に入れないという選択で後悔はないのか。

どちらがいいのか。。葛藤しています。


入れた場合、
仕事と育児、病院通院の両立が果たせるのか。

入れなかった場合、
 私が社会からの疎外感。
そして、マンツーマン教育の限界。
(sayoは好奇心や自我が出てきているのに、
  いつも親や大人と一緒で、子供同士で
 遊ぶ機会や発表会、遠足などの機会も
 与えられない)
そして、収入が減り、生活への心配。


ん。。。

保育園は今じゃないのか。いつならいいのか。
ずっと、ずっと悩んでます。

色んな人のブログをみているけど、
あまり保育園というキーワードで
みつけられず。。背中を押してくれる
何かをいつも探してます。。


保育園に入れた場合には、
環境を上手く調整して、
時には周りの方に手伝ってもらって、
家族でのコミュニケーションを密にとって、
自分自身の体力や決心が必要な気がします。。


 sayoが園内の遊具で友達と笑いながら
 笑顔で遊んでいる姿ばかりを想像してます。
今の気持ちでは、
保育園に行かせたい!です。



でも今後、保育園に入れた事で、
sayoとの時間を大切に出来なければ、
仕事を辞めることも考えなければ。。とも
思います。


また、

不安となっている要素のひとつに
再発!ということも不安でたまりません。


先生からは、
 「感染を起こすことと再発は、まったく関係性はないから、保育園を入れたことで再発リスクが変わることもない 」とのこと。
  「維持療法というのは、日常生活の中で、sayoの体調をみながら薬を調整していくので、元の生活に戻っていいんですよ」「元の生活に戻って笑ったり、友達と遊んだりするほうがsayoにとってもいいじゃないかな。」と背中を押すことを言ってくれます。


先生からは、
「保育園にいれる時には、注意することは伝えて、緊急の時にはしっかり対応してもらうこと。園児に感染者がいれば、すぐ迎えに行くとかね。」
「感染して免疫が低くなると予定していた治療が出来なくなるのは、デメリットかもしれないね。」とまで、しっかり説明してくれました。



今は、夜な夜な 
がんの子どもを守る会が発行している
子どものがん〜病気の知識と療養の手引き〜

をよんでます。

そして、
保育園に渡す書面を作ってます。。



つぎは、書面に書いたことを綴ります。



By,sayoのママ






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by minnieccchan1223 | 2018-08-22 22:26 | 小児病気 | Trackback | Comments(0)

入院15日目
    血液検査 なし。

 血球回復待ちand現状維持


相変わらず、ニコニコ元気に
過ごしてます(ㅅ´ ˘ `)♡*゜
もうそろそろ、お部屋から出て
散歩にでもお外にも出たいようで。。

窓やドアを指さしながらアピールするsayo。
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今は骨髄抑制中で出れないので。。

退院するしかなーーい!


今までの経過をみても
17日目頃には退院しているので、
今回も。。ッと思いきや。。

骨髄抑制の期間が少し長いので、
今回は22日目ぐらいは入院しそうな予感。。


沖縄のお盆は23日から25日までの期間
なので、それまでにッ🎶と思っていたけど
難しそうです_(:3 」∠)_



お盆が近くなると病院内での話しは
お化けやら幽霊話、怪奇現象話に。。
(そういうの。。嫌なんだよね。。
  幽霊を引き寄せやすいと言われる私。。
  そんなの見えないからホントに嫌。。)




sayoは、病院出たいかもしれないけど、
もう少し居ようね!!
(ママは思う存分、病院内でリフレッシュ!)


sayo寝てるので、私も色々調べもの
しまーす⸜(*˙꒳˙*)⸝


By、sayoのママ


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by minnieccchan1223 | 2018-08-22 14:10 | 闘病生活 | Trackback | Comments(0)

入院13日目 輸血

入院13日目
   
  入院して11日目に血小板輸血。
  本日、赤血球輸血しました。


本人は、ケラケラ元気だけど
片足上げると少しフラつきがあります。  


食欲もあり、だるさもなく、
朝早くから起きて遊びまくってます!


変わったことといえば。。
昨日の夜は、sayoの就寝時刻0時. 
夜9時頃からアンバンマンのパン工場
おもちゃで夜な夜なパン屋さんごっこ。


10時半まで泣いたり、遊んでいたり、
なかなか寝付きが悪かったので
アタピー?という制吐剤を入れました。
(副作用として眠気を誘発できる?
と薬剤師情報)
今まで入院していて使用するのは、
3回目です。 


今日はぐっすり眠れますように。。
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By,sayoのママ


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by minnieccchan1223 | 2018-08-20 16:10 | 闘病生活 | Trackback | Comments(0)