台風24号 暴風域今季最大

台風 暴風域

今季最大級の勢力である台風24号が
沖縄本島を暴風域におおってます。

昨日の夜から雨風の音で寝付きにくい。。

朝は窓ガラスに吹き付ける雨風の音で起きる。
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今日は眠たいわ。。↓

外歩くの禁止!
海岸付近は、高潮の影響で浸水勧告!
停電13万戸越えた。

台風慣れをしている沖縄ですら
恐怖を感じる猛威。。

我が家はオール電化で海岸付近の為
昨日からsayoと実家に避難中。

実家は、一瞬停電したぐらいで被害なし。
でも何が起こるかわからないので、恐怖。

車が横転しませんように。。
窓ガラスに物が飛んできませんように。。

被害なく、台風が過ぎ去ることを祈る。。

娘は、外に出たい!!といってますが、笑。
退院して外に出れると思っていた娘。。
今日はDVD三昧だ!!!!

By、sayoのまま

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by minnieccchan1223 | 2018-09-29 08:23 | 治療生活(自宅編) | Trackback | Comments(0)

診断から1年+61日目
CVカテーテル抜去!!!

今日は、朝の11時から全身麻酔!
11時15分から小児外科のK先生が抜去。

抜去自体は、15分ぐらいで終わりました。

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(こんなものが!娘の体内を繋いでたか、と思うと恐ろしい。。
けど、命を繋いでくれたカテーテル。今までお疲れ様。
もう出番はないからさ、ありがとうね、と葬る。。恐)
そして、
麻酔がかかっている間に、眼科の先生にも来てもらい、
眼の涙を流す(排水こうの役割をする穴があいているか)穴の状態を
確認することに。。産まれた時から、
左眼の涙だけ常に流れている。。なぜ!
としつこく話していたので。。苦笑)

検査してみたら、涙が流れていく穴が塞がっている可能性があると
言われましたΣ(||゚Д゚)ヒィィィィ
今は、炎症や目やになどの異常はないので、緊急性はないとのこと
だか、手術適応になるとのことで、小児眼科医に再度見てもらう
ことになりました(*_*)

悩みがひとつ増えましたᐠ( ᐝ̱ )ᐟᐠ( ᐝ̱ )ᐟちーーん。。
でも悪いことは起こっていないので、今のところは焦るな!と
心に言い聞かせてます_(:3 」∠)_

sayoは、中心部のカテーテルの代わりに
今は、末梢にはいってます
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めっちゃ嫌がってます。。
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sayoが嫌がらないように、少し工夫!
看護師さんに頼んでママの腕にも包帯を
巻いてもらいました、ダミー( * ॑ ॑* ) ⁾⁾
ママの腕にも包帯巻き巻き巻き!
少し時間が経つと
ママとお揃いで、喜んでくれましたΣ(||゚Д゚)ヒィィィィ₍₍


sayoよく頑張ったぞーー!!


By、sayoのママ




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by minnieccchan1223 | 2018-09-27 23:34 | 闘病生活 | Trackback | Comments(0)

診断から1年+60日目  ...

診断から1年+60日目
  維持療法B-2 開始   入院!

今日は、 
髄注 11時から
オンコビン注
ステロイドが5日間(内服)
髄液検査 

がありました。 

無事に何事もなく終わりますように。。
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いつも通りに日帰りかと思いきや。。

明日、急遽CVカテーテルを抜去することになりました(^-^)
(以前から抜去する話しをしていました。そして、抜去する日=小児外科の先生の予定があいてる日!日にちがわかり次第、やろうと話になり。。予定日が決まれば連絡しますねといわれたものの。。髄注で全麻してる間に、抜去も出来ると思い込んでいた私。連絡しないでいいと言ったもんで。。電話なく。。今日は、日帰りでなく、2泊3日入院しましょうと言われてしまった。。ちーーん。)

今回は、日帰りではなく、
2泊3日(1日目全麻で髄注 2日目全麻でCVカテーテル抜去 3日目抜去部の経過観察)になったので、また泊まる準備をしに家にかえりますΣ(||゚Д゚)ヒィィィィ焦

やっぱり、抜去日教えて貰えばよかったm(_ _)m

髄注は、無事終わりました!
今日は、久々すぎる病院になれず、不機嫌です。。

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明日はCVカテーテルとお別れーー!!
今日もよく頑張ったね、sayo。

By、sayoのママ

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by minnieccchan1223 | 2018-09-26 23:08 | 闘病生活 | Trackback | Comments(0)

診断から1年+58日目  ...

診断から1年+58日目
    今日の飛行機は、出発時間がゆっくりなので
 朝ごはん食べて、寄り道しながら、空港へ。

 
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   sayoは、飛行機4回目!(今回のフライトをカウントすると)
  毎回機内で、寝てくれるので安心して過ごすことができます⸜(*˙꒳˙*) 

旦那さんの実家に帰ると
 義理母やお姉ちゃん、
おばあちゃんandおじぃちゃん、
おばさん、おじさん、子供たち、
旦那さんの先生(三線)、みんなが
暖かくて、楽しい帰省になりました(T ^ T)
今回も楽しかったです₍₍ ( * ॑ ॑* ) ⁾⁾

sayoは、トラブルなく笑って
過ごせた~₍₍ ( * ॑ ॑* ) ⁾⁾
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そして、
 今日の夕方には、
私側のおじぃちゃんandおばあちゃんが
来てくれてましたᐠ( ᐝ̱ )ᐟ
 十五夜ですが、曇りで綺麗な月は
みれませんでした(*_*)

今週の水曜日は、髄注目的で
日帰り入院の予定です(ง ᐕ) ง

sayoーー水曜日から維持療法B-2の
プロトコールになるよーッ!!
がんばるぞーー!!

By、sayoのママ
 

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by minnieccchan1223 | 2018-09-24 20:14 | 治療生活(自宅編) | Trackback | Comments(0)

診断から1年+57日目  ...

診断から1年+57日目
  帰省3日目

今日は昼から甥っ子の運動会に
行きましたヽ(*´∀`)ノ
  
 リレーや親子参加型のバトンリレーが
多くて、周りも盛り上がってました‪‬
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  甥っ子は、良い走りっぷりでした(*´˘`)
 応援出来て良かったI˙꒳​˙)
ビデオもバッチリ⸜(*˙꒳˙*)⸝

そして。。運動会あとは
地元のお店や最近出来たお店へ!
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 人気のオニササ!
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 地元の人や観光客、移住者が沢山でした(^-^)

 夜は、お彼岸!
おじぃちゃんandおばあちゃんのところへ
行きましたヽ(*´∀`)ノ
 sayoは、元気です!人見知りも時々。
ここ2日で成長したなぁと思うことも 
ありました。

朝から晩まで、
ギャギャと笑いっぱなしですI˙꒳​˙)


明日、飛行機で帰ります!


By、sayoのママ
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by minnieccchan1223 | 2018-09-23 23:03 | 治療生活(自宅編) | Trackback | Comments(0)

診断から1年+56日目 
  旅行(帰省2日目) 

昨日は、
おじぃちゃんandおばあちゃんの家、
親戚との食事会も出来ました⸜(*˙꒳˙*)⸝

sayoは無理させない為にも
お部屋でゆっくり過ごす時間も作りながら
昨日はゆっくり出来ました⸜(*˙꒳˙*)⸝



ホテル敷地内にあるハンモックᐠ( ᐝ̱ )ᐟ
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  sayoさん、ご満悦ッI˙꒳​˙) 
屋内プールや屋外プールとかもあるのに、
入れないのは悔しいけど。。
外散歩で満足してくれました(T ^ T)
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  旦那さんは、久々に会う友達と飲みに出掛けたり
 してリフレッシュ出来てます(*´˘`) 
 私も日焼け気にせず。。
  ゆっくり過ごそう(ノ゚ο゚)ノ オオォ
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   明日は、旦那さん側の甥っ子の運動会が
あるので、応援しにいきまーすヽ(*´∀`)ノ

  sayoは、テンション上がってとっても
 元気でーす‪‬♡♡

By、sayoのママ
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by minnieccchan1223 | 2018-09-22 22:16 | 治療生活(自宅編) | Trackback | Comments(0)

診断から1年+55日目
  今日から帰省してます!
 sayoさん、3回目の飛行機に乗りました⸜(*˙꒳˙*)⸝
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 飛行中は、泣かずに、静かに、寝てくれて
 ました₍₍ ( * ॑ ॑* ) ⁾⁾ いつもの昼寝時間にチケット
 予約しててよかった( *¯ ꒳¯*)ok!!
   
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 大きいおじぃちゃんandおばあちゃんの家に
行った後にホテルへ!!
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 めっちゃやばい。。リゾートホテル。。
訳あってこのリゾートホテルに
泊まれました(//∇//)(//∇//)

3泊4日 ゆっくりします(T ^ T)
By、sayoのママ
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by minnieccchan1223 | 2018-09-21 15:08 | 治療生活(自宅編) | Trackback | Comments(0)

診断から1年+53日目  ...

診断から1年+53日目
   外来!!

今日は、小児科と眼科外来!

内容は、
血液検査(好中球1150こ)
免疫グロブリンの補充(点滴)
メソトレキセート注射
ロイケリン内服(白血球減少のため10mg減量)

眼科検査(眼圧→異常なし)

です!朝早くから病院へ行って、16時には
帰ってこれたーッ(ง ᐕ) ง

帰って、すぐロイケリン! 
娘ちゃんは、美味しいようで、
薬飲んだ後のシリンジを舐めてます。。笑
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別の日なんですが、
安室ちゃん引退日に久茂地へ。
新報ビルの安室ちゃんです!
 
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  明後日から、旦那さんの実家へ帰省するので
手土産を買いに行きましたッ🎶

 sayo。
2回目の飛行機大丈夫かな!?

By、sayoのママ


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by minnieccchan1223 | 2018-09-19 21:55 | 治療生活(自宅編) | Trackback | Comments(0)

診断から1年+49日目  ...

診断から1年+49日目
   sayoは元気でーす!!
 朝からパパと一緒に公園に行ってました(*´˘`)

 私は、3ヶ月ぶりに。。美容室へ。  
 カラーをしてきました(*Ü*)ﻌﻌﻌ♥
 
 沖縄のHIRO、安室奈美恵ちゃんが
明日で引退!今日は、ラストライブです!
(美容室でも有線A53で沖縄特集してるので
 お願いして切り替えてもらい。。
 安室ちゃんの素敵な歌声が聞けました 感謝!!)

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 安室ちゃん、アクターズスクール時代からお疲れ様でした、
素敵な歌声とキレのいいパフォーマンス、心に響く詩
ありがとう(*Ü*)ﻌﻌﻌ♥ 沖縄県民のなかの人間国宝!!


美容室後は、先輩友達がお家に来てくれました!
忙しいはずなのに。。ありがとう₍₍ ( * ॑ ॑* ) ⁾⁾
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そして、


sayoさん用の幼児タブレットPCを
借りました!!タダ、タダ!
→私の学生時代からの友達で、今は飲み仲間and
同じ業界の良き相談相手です(ง ᐕ) ง
 
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 早速、タブレットでのお絵描きしてました(;_;)
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  そしてはじめて、モスポテト(塩抜き)を
食べさせてみました!意外と食べますね!

 色んな食べ物、色んな味を経験させて
みよーッと(ㅅ´ ˘ `)♡*゜


 明日は、親戚のみんなにsayoさんの
退院のご報告兼ねて親戚周りしてきます◡(*´˘`)

By、sayoのママ

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by minnieccchan1223 | 2018-09-15 21:49 | 治療生活(自宅編) | Trackback | Comments(0)

診断から1年+44日目 

診断から1年+44日目
  本日外来日
  日付が違うけど、  
 メソトレキセートの注射投与と血液検査

内服は、ロイケリン。

血液検査は、白血球が3000個ぐらいで
IgGが491  →来週、投与す ることに!
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 今日は、入院中共に頑張ったママと沢山
話せて嬉しかったな(*´˘`)

 

そして、

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 旦那さんは、仕事休み。
友達引き連れて釣りにいってました。
まあまあの大物が釣れたようで、ご満悦!
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 さよはリアル フィッシュに触れて。。
喜ぶと思いきや。。ビビってました。


By、sayoのママ




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by minnieccchan1223 | 2018-09-12 20:58 | 治療生活(自宅編) | Trackback | Comments(0)